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INSERITO DA ANGELA CECERE «La comunicazione è una sfida essenziale per chi convive con la SLA, per questo esprimiamo gratitudine al Consiglio Nazionale del Notariato e al Ministero della Giustizia, per il sostegno a ciò che rappresenta un diritto inalienabile per ogni individuo, indipendentemente dalla propria salute o dalle proprie abilità»: così Fulvia Massimelli, presidente dell’AISLA, commenta la notizia che il Ministero della Giustizia ha confermato le conclusioni del Consiglio Nazionale del Notariato, garantendo pieno supporto all’interpretazione evolutiva della legge notarile per la comunicazione non verbale Puntatore oculare «La comunicazione è indubbiamente una sfida essenziale per chi convive con la SLA (sclerosi laterale amiotrofica), per questo esprimiamo profonda gratitudine al Consiglio Nazionale del Notariato e al Ministero della Giustizia, per il sostegno e l’accoglienza riservati a ciò che rappresenta un diritto inalienabile per ogni individuo, indipendentemente dalla propria salute o dalle proprie abilità. Tale diritto, così come sancito dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ratificata dall’Italia, è fondamentale e innegabile»: così Fulvia Massimelli, presidente nazionale dell’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), commenta con soddisfazione la notizia che il Ministero della Giustizia ha confermato ufficialmente le conclusioni del Consiglio Nazionale del Notariato, garantendo pieno supporto all’interpretazione evolutiva della legge notarile per la comunicazione non verbale.
«Esprimiamo piena soddisfazione – afferma dal canto suo Giulio Biino, presidente del Consiglio Nazionale del Notariato – per il via libera del Ministero della Giustizia allo studio del Notariato sul pieno esercizio del diritto alla comunicazione “non verbale” che aggiunge un tassello importante all’impegno della nostra categoria, da anni attiva su questo tema, per promuovere la tutela dei diritti dei soggetti più fragili». «Nel suo parere – si legge ancora in una nota diffusa dal Consiglio Nazionale del Notariato – il Ministero della Giustizia offre al nostro Consiglio Nazionale un supporto totale per collaborare nella realizzazione di un percorso condiviso che potrebbe portare all’elaborazione di una Proposta di Legge in linea con lo studio che è già stato compiuto». «La nostra battaglia per il riconoscimento della comunicazione non verbale – spiegano dall’AISLA – ha avuto inizio nel 2015, quando abbiamo presentato una nostra proposta al 50° Congresso Nazionale del Notariato a Milano. Da allora, il percorso ha visto la simulazione di atti notarili sfruttando l’uso di strumenti tecnologici, in particolare i CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa) maggiormente utilizzati dalle persone affette da SLA. Quello attuale, quindi, è un passo avanti che dimostra l’importanza di consentire alle persone con disabilità di partecipare attivamente in transazioni legali, con l’equiparazione alla comunicazione verbale, consentendo al paziente di comunicare direttamente con il notaio e altri soggetti coinvolti durante la stipula di atti notarili». (S.B.)

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INSERITO DA ANGELA CECERE Prende il via con questo articolo un nuovo spazio fisso di «Superando.it», denominato “Disabilità: cantiere lavoro” e dedicato all’inclusione lavorativa delle persone con disabilità. Ad occuparsene è Daniele Regolo, autorevole esperto del settore, coadiuvato dai colleghi dell’Agenzia per il Lavoro Openjobmetis. Persona con disabilità uditiva fin dalla primissima infanzia, Regolo ha tra l’altro fondato Jobmetoo, piattaforma di selezione e ricerca di lavoro delle persone con disabilità. In questo primo contributo tratta un tema molto attuale e sentito dalle aziende, l’emersione della disabilità Lavoratore con disabilitàPrende il via con questo articolo un nuovo spazio fisso di «Superando.it», denominato Disabilità: cantiere lavoro, specificamente dedicato all’inclusione lavorativa delle persone con disabilità. Inclusione è una parola che va “di moda” in àmbito aziendale, la chiamano Diversity & Inclusion, abbreviata con l’acronimo d&i. Un conto, però, è parlarne, ben altro è metterla in pratica nei contesti lavorativi dove le persone con disabilità ancora faticano a trovare la giusta collocazione, un impiego idoneo alle capacità e attento alle specifiche esigenze di ogni individuo. E non per “compassione” o perché lo impone la legge, ma perché è giusto che ogni cittadino e cittadina, in base alle proprie competenze e possibilità, possa vivere del proprio lavoro e con questo dare un contributo al progresso del Paese, così come stabilito anche dalla nostra Carta Costituzionale. Questa rubrica, nella quale l’argomento sarà trattato dal punto di vista concreto, è affidata ad uno dei maggiori esperti del settore, Daniele Regolo, che collabora con noi avvalendosi della sua ampia esperienza nel settore ed è coadiuvato dai colleghi di Openjobmetis, unica Agenzia per il Lavoro quotata in Borsa italiana. Persona con disabilità uditiva fin dalla primissima infanzia, Daniele è laureato in Scienze Politiche presso l’Università di Macerata e successivamente ha conseguito due specializzazioni post universitarie in Diritti ed inclusione delle persone con disabilità e in Disability manager e mondo del lavoro con iscrizione all’Albo dei Disability Manager. Nel 2013 ha lasciato un impiego a tempo indeterminato per fondare Jobmetoo, piattaforma di recruiting online (il recruiting è la ricerca e la selezione per l’assunzione di dipendenti) esclusivamente dedicata alle persone con disabilità, Società che nel 2020 è stata acquisita da Openjobmetis. Le competenze nel tempo di Regolo si sono evolute e, prendendo forma dalla disabilità, oggi guardano alla Diversity & Inclusion a tutto tondo nell’àmbito di Seltis Hub, il polo innovativo di Openjobmetis che porta con sé le risposte alle priorità delle aziende: innovazione, sostenibilità, inclusione. L’attuale sua professionalità parte da lontano e si fonda anche sulla personale carriera lavorativa come dipendente di diverse aziende. Fino al 2013, infatti, ha collezionato impieghi frammentati di breve durata a causa della sua sordità. Autore di alcuni libri di narrativa e sulla disabilità, è stato anche sceneggiatore per fumetti. Nel 2024 per Mondadori è uscito il suo ultimo lavoro, La formula dell’unicità. Un nuovo percorso verso l’inclusione (Mondadori, 2024, con prefazione di Alessandro Cannavò). Grande amante della vela, le regate sono per lui molto più di una semplice passione domenicale. Afferma che il mare è un luogo dove la competizione è possibile ad ogni livello e ci si può calare in una dimensione in cui la disabilità può confrontarsi con se stessa per trarre insegnamenti che valgono anche a terra. Daniele si riconosce nel motto «Non chi comincia ma quel che persevera». (Stefania Delendati) Diamo il via a questa rubrica con un tema molto attuale e sentito dalle aziende: l’emersione della disabilità. Prima di farlo, però, ringraziamo la redazione di «Superando.it» per la proposta e la fiducia riposta in noi. Il mondo del lavoro e della disabilità è in continua evoluzione. La tentazione di restare arroccati a vecchi paradigmi, certamente validi in passato, è sempre forte. I modi di pensare già strutturati e consolidati ci danno sicurezza, ma a volte non ci aiutano nel risolvere i nuovi problemi. O nuove sfide, come preferiamo chiamarle. Per le nuove sfide è necessario, prima di tutto, saperle riconoscere. Non è scontato. Poi, saperle accettare: e anche questo non è affatto scontato. Quindi dobbiamo lavorarli, questi stimoli al miglioramento, e gli strumenti del passato si rivelano inadeguati. Non esiste una soluzione, esiste solo tanta umiltà. Nessuno, specie in un campo come quello della disabilità, che contiene al proprio interno tante sfaccettature spesso poco familiari anche a noi addetti ai lavori, può andare lontano senza fare rete. Anche questo non è scontato. Anzi, a volte, tra sospetti e gelosie, diventa molto complicato, o addirittura impossibile. Iniziamo quindi con un tema delicato da gestire, che sempre più tocca le aziende: parliamo, come accennato inizialmente, del fenomeno dell’emersione della disabilità in azienda tra coloro che già fanno parte dell’organico. In altre parole, le aziende vengono a sapere che, tra i loro dipendenti, ce ne sono diversi in possesso di riconoscimento di invalidità (che sia sopravvenuta durante il lavoro o che il dipendente fosse già invalido prima dell’assunzione non cambia i termini del discorso) e pensa di farli “emergere” in modo da riconoscerli ufficialmente e avvicinarsi così, come azienda, al rispetto degli obblighi. Il primo pensiero, anche comprensibile, potrebbe essere «furbe queste aziende! Cercano di scovare qua e là i disabili che già hanno in dipendenza così non devono assumerne altri!». L’ho un po’ caricata, ma il senso è questo. Ed è proprio per tale motivo che, nelle vesti di addetti ai lavori, abbiamo sempre sconsigliato fortemente di innescare qualsiasi iniziativa in tal senso. Vado ancora giù con le frasi immaginarie (ma non così tanto, credetemi!): «Quale interesse avrei a dire all’Ufficio del Personale che ho una disabilità? L’azienda ci guadagna, e io? Addirittura, mi trovo con un’etichetta addosso e vuoi mai che ci rimetto in qualche modo in futuro, magari essendo discriminato?». Come vediamo, costringere, sia pur con i migliori intenti, a far rivelare ufficialmente alle proprie persone d’azienda la loro condizione di disabilità può rivelarsi una pessima scelta. La fiducia ne uscirebbe irrimediabilmente compromessa, perfino se, come spesso accade, la scelta è fatta con le migliori intenzioni. Una soluzione in realtà c’è, ed è la via regina per unire gli interessi di tutti gli attori. Parliamo degli “accomodamenti ragionevoli”. L’accomodamento ragionevole non è soltanto un istituto giuridico (non è questo il luogo per raccontarne la storia e l’evoluzione), ma una vera e propria filosofia di pensiero. Uno di quei princìpi fondanti di nuovi paradigmi che dobbiamo costruire al posto dei vecchi. L’accomodamento ragionevole mi piace immaginarlo come una mano invisibile che ti prende gentilmente il mento e ti invita a spostare lo sguardo: dalla carrozzina alla persona; dal bastone bianco alla persona; dalla condizione invisibile – che ci genera tanti timori – alla persona. E qui i giochi improvvisamente cambiano, si fanno quasi affascinanti. Per due ragioni. Prima di tutto, perché una persona non è la sua disabilità; anche, ma non il 100%. Secondo, perché il nostro pensiero evolve e si sposta da una riflessione sterile (la condizione dell’altro, quale che sia) ad una riflessione costruttiva, che sintetizziamo nella seguente domanda: quali sono gli strumenti, gli accorgimenti, che possiamo mettere in atto affinché la persona sia (come recita la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità) partecipe del mondo che la circonda? Questo il senso dell’accomodamento ragionevole. Ora mettiamoci nei panni del lavoratore con disabilità che non ha rivelato la propria condizione all’azienda di cui fa parte. Si renderà conto che qualcosa è cambiato. Che l’impresa per cui lavora è diventata più accogliente, che sottotitola i video, che informa i dipendenti – tutti – di lavorare su una progettazione più inclusiva. A prescindere da un interesse particolare, lo fa perché è davvero inclusiva. Questo ambiente spingerà la persona con disabilità, che molto probabilmente vive – senza accorgimenti specifici – una condizione di difficoltà, a richiedere accomodamenti ragionevoli per ottimizzare i propri processi. La persona non sta quindi rivelando la disabilità, sta chiedendo soluzioni ragionevoli. Sono due cose molto diverse. E l’azienda? La risposta è molto semplice: l’azienda avrà fatto il suo, tutto quanto essa poteva fare per diffondere una cultura dell’accoglienza a prescindere da interessi che possono apparire personalistici. Ha fatto capire di sposare una nuova visione della disabilità che funge anche da volano per le stesse persone con disabilità: la menomazione conta sempre meno, a favore di un ampliamento dello sguardo verso una progettazione dell’ambiente (e non solo della postazione lavorativa) sempre più inclusiva. Se poi il lavoratore o la lavoratrice con disabilità vorranno segnalare alla propria azienda di essere in possesso di un’invalidità o meno questo diventerà praticamente un dettaglio. Eh sì, quello spettro enorme di una disabilità da far emergere in modo forzato diventerà finalmente l’ombra di se stesso.

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INSERITO DA ANGELA CECERE Un articolo pubblicato da «EuroNews» riporta i dati relativi alla numerosità delle persone con disabilità in 34 Paesi europei (nel 2022 il 27% della popolazione dell’Unione Europea di età superiore ai 16 anni, secondo l’Eurostat), soffermandosi anche su alcuni indicatori socioeconomici. Tra i Paesi considerati vi è anche l’Italia, di cui si rileva tra l’altro un divario occupazionale tra persone con e senza disabilità di 14 punti percentuali e una quota media delle prestazioni per la disabilità sul totale della spesa per la protezione sociale del 5,3% (sotto la media europea, che è del 6,9%) Figurine di varie persone con disabilità. Sullo sfondo bandiere dell'EuropaSono circa 101 milioni le persone con una qualche forma di disabilità che vivono nell’Unione Europea, vale a dire il 27% della popolazione di età superiore ai 16 anni, poco più di un adulto su quattro: di tratta di alcuni dati relativi all’anno 2022 prodotti dall’Eurostat, l’Ufficio Statistico dell’Unione Europea, ripresi in un interessante articolo a firma di Servet Yanatma, pubblicato da «EuroNews» il 3 aprile scorso (In Europa dove è più difficile vivere per le persone con disabilità?). Yanatma evidenzia che le persone con disabilità devono affrontare diverse forme di disuguaglianza, ma anche che la Commissione Europea ha fissato degli standard di vita per garantire loro che possano vivere in modo dignitoso. Tali standard comprendono servizi per la vita indipendente, servizi sociali e occupazionali di qualità, un’adeguata protezione sociale, la formazione continua, alloggi accessibili e inclusivi, nonché un’economia sociale rafforzata. Va comunque tenuto presente che la comparazione delle diverse condizioni delle persone con disabilità nei Paesi europei deve tenere conto dei significativi divari socioeconomici tra persone con e senza disabilità. L’indagine ha assunto come definizione di disabilità quella relativa alla presenza di limitazioni nello svolgere determinate attività a causa di problemi di salute in un periodo di almeno sei mesi, e ha incluso nel novero delle persone con disabilità quelle con almeno una difficoltà nelle attività di base (come vedere, sentire, camminare, ricordare ecc.). Utilizzando questi parametri è emersa una considerevole varianza nelle percentuali di persone con una qualche forma di disabilità dei 34 Paesi europei considerati, con ai due estremi il 14,6% della Bulgaria e il 38,4% della Lettonia (l’Italia è al 22,7%). Queste percentuali includono sia persone con limitazioni meno severe, sia quelle con limitazioni più importanti. Sotto questo profilo le persone di età pari o superiore a 16 anni residenti nell’Unione Europea con “alcune limitazioni” sono il 19,8%, mentre quelle che hanno dichiarato di avere “limitazioni gravi” sono il 7,2%. Anche in relazione a questo aspetto vi è una notevole differenza tra i diversi Paesi, con la Bulgaria che totalizza la percentuale più bassa di persone con gravi disabilità (2,7%) e l’Estonia quella più elevata (10,3%), mentre la percentuale riscontrata in Italia è del 5,5%. La presenza di differenze così marcate tra le percentuali dei diversi Paesi è in parte spiegata dal metodo di rilevazione dei dati, infatti, essendo essi autodichiarati dalle stesse persone coinvolte nell’indagine, risentono della loro percezione soggettiva, nonché del loro background sociale e culturale. Nonostante ciò l’Eurostat considera queste statistiche «indicatori rilevanti e affidabili dello stato di salute delle popolazioni», e ritiene che siano molto utili per le analisi delle tendenze e per misurare le disparità socioeconomiche tra le persone con e senza disabilità. Tra i divari socioeconomici più rilevanti tra persone con e senza disabilità vi è certamente l’esposizione al rischio di povertà. Considerando le sole persone con disabilità, all’interno dell’Unione Europea la percentuale di quelle esposte al rischio di povertà varia dal 13,6% della Slovacchia al 44,4% dell’Estonia. Se invece si confronta il rischio di povertà tra persone con e senza disabilità, è evidente che quelle senza disabilità vi sono meno esposte. Considerando infatti i 34 Paesi europei (i 27 membri dell’Unione Europea, i 5 candidati ad esserlo e i 2 membri dell’EFTA, l’Associazione Europea di Libero Scambio), è emerso che il 20,5% della popolazione europea con disabilità era a rischio di povertà, rispetto al 14,5% delle persone senza disabilità. In termini assoluti, questa differenza era minore in Italia e Grecia (rispettivamente uno e due punti percentuali). La misura del maggiore svantaggio delle persone con disabilità è resa ancora più evidente dal fatto che in tredici Paesi dell’Unione Europea il divario rispetto alle persone senza disabilità era superiore a 10 punti percentuali. Anche i dati sulla disoccupazione evidenziano il divario tra persone con e senza disabilità. Nel 2022 il tasso medio di disoccupazione dei Paesi dell’Unione Europea era del 9,4% per le persone con disabilità e del 6,1% per quelle senza disabilità. In Italia le percentuali di disoccupazione erano rispettivamente di 12,8% e 8%, con un divario tra persone con e senza disabilità di 4,8 punti percentuali a svantaggio delle persone con disabilità. Se i dati sulla disoccupazione sono stati rilevati dall’Eurostat, per quelli in materia di occupazione Yanatma ha ritenuto di fare riferimento ad un rapporto dell’Istituto Sindacale Europeo (ETUI – European Trade Union Institute) redatto da Angelina Atanasova, ricercatrice dell’Osservatorio Sociale Europeo di Bruxelles. Da esso risulta che nel 2022 il divario occupazionale delle persone con disabilità dell’Unione Europea era di 21,4 punti percentuali, con una varianza che andava dagli 8,5 punti percentuali del Lussemburgo ai 37 dell’Irlanda (14 per l’Italia). L’ultimo indicatore considerato nell’articolo di Yanatma riguarda le prestazioni per la disabilità, e mostra che all’interno della spesa totale per la protezione sociale la quota destinata alla disabilità è significativamente bassa. In questo caso i dati dell’Eurostat si riferiscono al 2021 ed evidenziano una quota media delle prestazioni per la disabilità sul totale della spesa per la protezione sociale pari al 6,9%, con un primato dei Paesi nordici (Danimarca 16,8%, Norvegia 15,8%, Islanda 14,9%) e del Lussemburgo (11.4%). La percentuale dell’Italia – 5.3% – risultava sotto la media europea. (Simona Lancioni) Si segnala che nell’articolo In Europa dove è più difficile vivere per le persone con disabilità? di Servet Yanatma, pubblicato da «EuroNews» il 3 aprile scorso, sul quale si basa il presente contributo, sono disponibili le tabelle con il dettaglio dei dati relativi a ciascuno dei 34 Paesi Europei considerati nell’indagine Eurostat e di quelli considerati nello studio dell’Istituto Sindacale Europeo ETUI.

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INSERITO DA ANGELA CECERE Il Decreto Legge 39/24 contiene una serie di misure in materia di agevolazioni fiscali e anche la cancellazione di quelle destinate alle persone con disabilità per l’abbattimento delle barriere architettoniche. Su tale tema la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) ha elaborato un’ampia Memoria, depositata presso la Commissione del Senato ove è in discussione la conversione in legge del Decreto, con una proposta emendativa, per far sì che tale cancellazione venga perlomeno rinviata al 31 dicembre Carrozzina manuale davanti a una scala Come avevamo segnalato anche sulle nostre pagine, la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) ha dedicato nei giorni scorsi uno specifico incontro online al Decreto Legge 39/24, contenente una serie di misure in materia di agevolazioni fiscali, e anche la cancellazione di quelle destinate alle persone con disabilità (sconto in fattura del 75%), per l’abbattimento delle barriere architettoniche. A quell’incontro è seguita da parte della Federazione una fitta interlocuzione con il Governo e con numerosi Parlamentari, nonché il deposito di un’approfondita Memoria (disponibile a questo link), per la presentazione di un emendamento all’Atto del Senato n. 1092, testo di conversione del citato Decreto 39/24, per far sì che tale cancellazione venga perlomeno rinviata al 31 dicembre di quest’anno. «Esprimiamo forti preoccupazioni – si legge in una nota diffusa dalla FISH – circa la mancanza di previsioni economiche che limiterebbero di gran lunga l’esigibilità dei diritti da parte delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Per questo abbiamo ritenuto opportuno e doveroso presentare presso la VI Commissione del Senato una nostra proposta emendativa, auspicando che le misure in essa contenute vengano attentamente valutate, per garantire reale equità alle persone con disabilità, tenendo conto delle loro specifiche esigenze e delle sfide che devono affrontare nella vita quotidiana. Dal canto nostro ci impegneremo a collaborare attivamente con le Istituzioni, per assicurare che le disposizioni legislative siano efficaci e rispondano alle reali necessità delle stesse persone con disabilità». «In un periodo storico come questo – sottolinea Vincenzo Falabella, presidente della FISH – di forte crisi economica che impatta soprattutto sulla cittadinanza più fragile, tra cui segnatamente le persone con disabilità, non possiamo non chiedere di prorogare il periodo degli incentivi per l’abbattimento delle barriere architettoniche ed è in questo senso che stiamo lavorando a fondo». (S.B.)

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INSERITO DA ANGELA CECERE «Un passaggio importante per la vita delle persone con disabilità e delle loro famiglie»: così il presidente della Federazione FISH Falabella commenta l’approvazione definitiva dell’ultimo Decreto Attuativo della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità, recante “Definizione della condizione di disabilità, della valutazione di base e accomodamento ragionevole e della valutazione multidimensionale per l’elaborazione e l’attuazione del progetto di vita individuale personalizzato e partecipato”, la cui sperimentazione inizierà dal 1° gennaio del prossimo anno Bambino con disabilità in carrozzina«Questa misura costituisce un passaggio importante per la vita delle persone con disabilità, che vedono riconosciuti più diritti, eliminando stigmi e pregiudizi come, tra l’altro, l’utilizzo di termini obsoleti e non in linea con i principi della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, quali “handicappato” e “portatore di handicap”. Ma soprattutto il cuore di questa riforma semplifica il sistema di accertamento dell’invalidità civile, eliminando le visite di rivedibilità e introduce il “Progetto di Vita” come strumento di accompagnamento nella vita delle persone»: così Vincenzo Falabella, presidente della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e componente del Consiglio di Presidenza del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro), commenta l’annuncio dato dalla ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli dell’approvazione definitiva dell’ultimo Decreto Attuativo della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità, recante Definizione della condizione di disabilità, della valutazione di base e accomodamento ragionevole e della valutazione multidimensionale per l’elaborazione e l’attuazione del progetto di vita individuale personalizzato e partecipato, che ancor prima dell’approvazione lo stesso Falabella aveva definito su queste stesse pagine come «uno tra i passaggi fondamentali per modificare in modo sostanziale il nostro sistema e soddisfare sempre più i bisogni dei cittadini e delle cittadine con disabilità».
In particolare, Falabella si era dichiarato soddisfatto sul punto riguardante la definizione di condizione di disabilità, «ove si parla di voler analizzare e disciplinare la disabilità stessa dal punto di vista della prospettiva individuale, ma anche dell’interazione con l’ambiente, quello che costituisce uno dei passaggi cruciali della Convenzione ONU, che resta per noi il principale riferimento e che dovrà esserlo anche nella concreta applicazione della Legge 227/21». “Si tratta del cuore della riforma – dichiara in una nota la ministra Locatelli – che sviluppa un nuovo paradigma nella presa in carico della persona con disabilità, eliminando le estreme frammentazioni tra le prestazioni sanitarie, socio sanitarie e sociali. Dal primo gennaio del 2025 si avvierà la sperimentazione, ma già da quest’anno partirà una formazione intensa e capillare tra Enti e categorie per l’adozione di questo nuovo modello».
«Iniziamo a ribaltare la prospettiva – prosegue Locatelli – e a parlare non più solo di assistenzialismo, ma di valorizzazione delle persone; semplifichiamo e sburocratizziamo gli iter e soprattutto partiamo dai desideri e dalle scelte di ogni persona, come previsto dalla Convenzione ONU, per arrivare a un percorso di vita dignitoso per ogni persona». Sull’approvazione del Decreto si esprime anche Gianfranco Salbini, presidente dell’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), che afferma: «Questo nuovo Decreto è un passo avanti importante verso una società più inclusiva e attenta ai diritti di chi vive con una disabilità. In particolare, con l’introduzione del “Progetto di Vita” su misura per ogni persona e con un sistema di valutazione dell’invalidità più semplice, stiamo promuovendo maggiore indipendenza e partecipazione nella vita di tutti i giorni». «Inoltre – aggiunge – l’abbandono dei termini “handicappato” e “portatore di handicap” non è solo un fatto linguistico, ma rappresenta un vero e proprio cambio di mentalità, perché dobbiamo essere consapevoli di quanto sia importante scegliere sempre parole che rispettino e includano tutti». «Per quanto riguarda le Associazioni e gli Enti coinvolti in questo cambiamento – conclude – sarà cruciale una formazione intensiva e diffusa tra tutte le organizzazioni coinvolte, perché tutti devono essere pronti e informati per rendere questa nuova visione una realtà a partire dal 2025. Questa riforma, infatti, è una grande occasione per le persone con disabilità, le loro famiglie e per l’intera comunità e anche se la strada è ancora lunga, con determinazione e impegno possiamo costruire un percorso di vita pieno di dignità per tutti». (S.B.)

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INSERITO DA ANGELA CECERE Promosso dal Ministero per le Disabilità, è in programma per il 20 aprile a Bari il convegno denominato “Autismo: un nuovo paradigma per l’inclusione e per la valorizzazione della persona”, al quale parteciperanno una serie di autorevoli relatori del mondo scientifico e associativo, tra cui i Presidenti delle Federazioni FISH e FAND e quelli delle Associazioni ANGSA e ANFFAS La parola autismo sopra un puzzlePromosso dal Ministero per le Disabilità, è in programma per il 20 aprile al Centro Congressi dell’Hotel Majesty di Bari il convegno denominato Autismo: un nuovo paradigma per l’inclusione e per la valorizzazione della persona. Introdotto dalla ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli, con un intervento sul tema Riforma della disabilità: autismo e progetto di vita e moderato da Cosimo Mazza, direttore della «Gazzetta del Mezzogiorno», l’incontro sarà poi aperto dai saluti istituzionali di Vincenzo Falabella e Nazaro Pagano, presidenti rispettivamente di FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità). Parteciperanno quindi una serie di autorevoli relatori del mondo scientifico e associativo (a questo link il programma completo), tra i quali anche i presidenti nazionali di ANGSA (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo) e ANFFAS (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo) Giovanni Marino e Roberto Speziale. Le conclusioni saranno affidate alla stessa ministra Locatelli. (S.B.)

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INSERITO DA ANGELA CECERE Sono centinaia, e continuano a crescere, le adesioni alla manifestazione indetta per il 16 aprile a Milano dalla Federazione lombarda LEDHA e dalla FAND Lombardia, per affermare e difendere i diritti delle persone con disabilità e delle loro famiglie, rivolgendo una serie di istanze sia alla regione Lombardia che al Governo. Sono adesioni che arrivano da Associazioni e da Federazioni di persone con disabilità e delle loro famiglie, ma anche da realtà non direttamente interessate dalle istanze espresse, segno che i temi evidenziati suscitano preoccupazione tra fasce di popolazione più ampie Logo disabilità con cartello di protesta«A pochi giorni dall’appuntamento del 16 aprile stiamo ancora continuando a ricevere adesioni da parte di Associazioni di persone con disabilità e loro familiari attive in tutto il territorio lombardo, da Sondrio a Pavia, da Varese a Mantova e oltre. Abbiamo inoltre ricevuto il sostegno di realtà che non sono direttamente interessate dalle nostre istanze e dalle rivendicazioni che abbiamo presentato alla Regione Lombardia e al Governo, segno che il tema da noi posto suscita preoccupazione tra fasce di popolazione più ampie, in particolare tra le persone anziane e le realtà che le rappresentano»: a dirlo è Alessandro Manfredi, presidente della LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, a proposito della manifestazione indetta per il 16 aprile a Milano dalla stessa LEDHA e dalla FAND Lombardia (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità), di cui abbiamo già dato ampia notizia sulle nostre pagine, coincidente anche con la presentazione, insieme ad altre 19 Associazioni, di una piattaforma con una serie di richieste alla Regione Lombardia e al Governo. L’elenco delle tantissime adesioni (disponibile a questo link) è infatti in continuo aggiornamento e comprende, tra gli altri, il sostegno della FISH Nazionale, come già segnalato nei giorni scorsi, ma anche di FAND Nazionale, ANTEAS, Associazione Luca Coscioni, Auser Lombardia, CBM Italia, CGIL Lombardia, CISL Lombardia, CISL Pensionati Lombardia, Forum del Terzo Settore Lombardia, Sindacato Medici Italiani Lombardia, SPI-CGIL, UIL Lombardia e UIL Pensionati Lombardia. La manifestazione, va ricordato, è stata promossa per chiedere innanzitutto al Presidente della Regione Lombardia e a tutti i Consiglieri Regionali di stanziare i 10 milioni di euro necessari a garantire, per questo anno 2024, a tutte le persone con disabilità un sostegno economico adeguato per l’assistenza offerta dai loro caregiver familiari, senza andare a creare liste d’attesa. Sempre alla Regione Lombardia, si è chiesto inoltre di intervenire presso il Governo affinché incrementi le risorse necessarie all’implementazione dei servizi previsti dal Piano Nazionale per la Non Autosufficienza, senza privare le persone con disabilità e i loro familiari dei sostegni economici, comunque insufficienti, garantiti fino ad oggi. S.B.

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INSERITO DA ANGELA CECERE Avevamo già presentato a suo tempo “Con le nostre mani”, apprezzabile documentario in cui il regista Emanuel Cossu racconta la vita e la quotidianità dei genitori, Anna Maria Loi e Giovanni Cossu, una coppia di persone con disabilità in età avanzata del Sud della Sardegna. Torniamo ad occuparcene perché la pellicola è stata selezionata tra le finaliste del Festival Tulipani di Seta Nera, in programma dal 9 al 12 maggio. L’opera è visibile nel sito del Festival e su RaiPlay e i lavori che riceveranno il maggior numero di visualizzazioni vinceranno il “Premio Sorriso Rai Cinema Channel” "Con le nostre mani" «Il documentario di Emanuel Cossu contiene molti elementi apprezzabili. Un linguaggio semplice e appropriato nel trattare i temi legati alla disabilità. L’uso della lingua sarda che affiora in piccoli passaggi come tratto di un’appartenenza ai luoghi. La circostanza, non scontata, che siano le stesse persone con disabilità a parlare di sé. E, ultimo elemento, ma non per importanza: la scelta, coraggiosa e riuscita, di narrare la vita di una coppia di persone con disabilità in età avanzata in modo onesto e non pietistico», così, nell’aprile 2022, concludevamo, su queste stesse pagine, la presentazione del documentario Con le nostre mani di Emanuel Cossu, regista e figlio di Anna Maria Loi e Giovanni Cossu, i protagonisti dell’opera prodotta nel 2021. Torniamo ad occuparcene ora perché la pellicola è stata selezionata tra le finaliste del Festival Tulipani di Seta Nera, vale a dire il XVII Festival Internazionale della Cinematografia Sociale, realizzato in collaborazione con Rai Per la Sostenibilità – ESG (Environmental (ambiente), Social (società) e Governance) e Rai Cinema, che si terrà dal 9 al 12 maggio prossimi. «La rassegna ha l’obiettivo di promuovere le opere audiovisive, che meglio rappresentano il racconto dei temi sociali e della sostenibilità. Ogni opera cinematografica viene scelta per rappresentare la diversità e la fragilità di persone e luoghi, per integrarne i bisogni e proteggerne lo sviluppo», si legge nel sito del Festival. Con le nostre mani è incluso nella categoria Documentari, ed è visibile integralmente dal sito del Festival a questo link, o su RaiPlay a quest’altro link (mentre il trailer ufficiale è disponibile su YouTube a questo link). I lavori che riceveranno il maggior numero di visualizzazioni vinceranno il premio del pubblico del mondo digitale: Premio Sorriso Rai Cinema Channel. Il conteggio delle visualizzazioni terminerà il 9 maggio. «Ho voluto raccontare la storia dei miei genitori per dare un messaggio di speranza, di amore», racconta il regista ai media locali. «Babbo non c’è più, ma è stato entusiasta e felice, come mamma, di partecipare», spiega ancora.
Nel novembre 2021 Con le nostre mani è stato già premiato al Social Film Festival ArTelesia di Benevento per la Miglior regia di un’anteprima mondiale.

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INSERITO DA ANGELA CECERE «La nostra partecipazione alla manifestazione vuole significare: più risorse per poter garantire una reale libertà di scelta tra le diverse opportunità e offerte di sostegno, ma anche più programmazione e dialogo tra mondi associativi, enti gestori dei servizi ed Istituzioni»: lo scrive Emilio Rota, presidente dell’ANFFAS Lombardia, organizzazione che aderirà alla manifestazione promossa per il 16 aprile a Milano da LEDHA e FAND Lombardia, volta ad affermare e difendere i diritti delle persone con disabilità e delle loro famiglie, che potrà contare anche sul pieno sostegno della FISH Nazionale Come già ampiamente segnalato nei giorni scorsi, la LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, componente lombarda della FISH-Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e la FAND Lombardia hanno indetto per il 16 aprile prossimo a Milano una manifestazione, che potrà contare anche sul pieno appoggio e sostegno della FISH Nazionale, volta ad affermare e difendere i diritti delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Per l’occasione è stata anche presentata dalle due Federazioni, insieme ad altre 19 Associazioni, una piattaforma con una serie di richieste alla Regione Lombardia e al Governo. Tra gli aderenti vi è anche l’ANFFAS Lombardia (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo) del cui presidente Emilio Rota ospitiamo oggi il seguente messaggio, apparso già nel sito della stessa LEDHA. In primo piano ruota di carrozzina, sullo sfondo altre persone con disabilità che protestanoIl 16 aprile si sta avvicinando e noi tutti siamo impegnati a garantire la massima partecipazione possibile. L’adesione dell’ANFFAS Lombardia e delle sue 48 realtà (29 Associazioni e 19 Enti a Marchio ANFFAS), distribuite su tutto il territorio regionale, assume un significato particolare se crediamo che la tutela dei diritti fondamentali delle persone con disabilità e delle loro famiglie abbia un reale significato e impegno. A nostro giudizio, la rimodulazione delle risorse deliberata dalla Regione Lombardia pone alcune domande fondamentali alle quali è doveroso rispondere con la dovuta attenzione e la giusta preparazione. Siamo tutti consapevoli che i bisogni e i desideri delle persone con disabilità cambiano nel tempo. Allora viene spontaneo chiedersi: come è possibile parlare di rimodulazione delle risorse se manca una mappatura aggiornata dei bisogni? ANFFAS Lombardia crede che, alla base di qualsiasi piano di rimodulazione delle risorse, debba esserci un’attenta analisi di quelli che oggi sono, e presumibilmente domani saranno, le reali esigenze e i concreti bisogni delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Affermiamo questo principio considerando tutte le categorie di disabilità coinvolte, ben consapevoli che le diverse tipologie di sostegno hanno come obiettivo quello di rispondere al meglio alle diverse e peculiari esigenze. Innovare i servizi diurni e residenziali, sostenere indirettamente i sostegni alle famiglie, evitare che si generino forme di discriminazione generando liste di attesa che impediscono l’esigibilità del diritto ad una Qualità di Vita rispettosa della persona, sono le pietre fondamentali della nostra missione associativa. Allora la nostra partecipazione alla manifestazione del 16 aprile vuole significare tutto ciò: più risorse per poter garantire una reale libertà di scelta tra le diverse opportunità e offerte di sostegno, ma anche più programmazione e dialogo tra mondi associativi, enti gestori dei servizi ed Istituzioni, così da poter concorrere alla costruzione di politiche adeguate per il sostegno di tutte le persone con disabilità e delle loro famiglie.

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INSERITO DA ANGELA CECERE «Sarà un incubatore di innovazione, dove la creatività, la tecnologia e la collaborazione saranno i protagonisti e dove l’incontro e la collaborazione tra professionisti ed enti creerà un circolo virtuoso di innovazione e progresso, promuovendo l’accessibilità e il benessere per tutti»: così, dal Centro Spazio Vita Niguarda di Milano, struttura polivalente adiacente all’Unità Spinale dell’Ospedale Niguarda, viene presentato il nuovo progetto “Spazio Vita LAB”. Andiamo a scoprire esattamente di cosa si tratta Si chiama Spazio Vita LAB ed è il nuovo progetto del Centro Spazio Vita Niguarda, struttura polivalente adiacente all’Unità Spinale dell’Ospedale Niguarda di Milano della quale abbiamo già avuto occasione di occuparci varie volte. Ma in che cosa consiste esattamente questo nuovo progetto? Lo abbiamo chiesto ai responsabili. Render di "Spazio Vita LAB" Ricordiamo innanzitutto a Lettori e Lettrici cosa sono Spazio Vita Niguarda e il Centro omonimo. «Spazio Vita Niguarda è una Cooperativa Sociale che gestisce il Centro Spazio Vita, costruito grazie ad una grande operazione di raccolta fondi e poi donato all’Ospedale di Niguarda presso cui ha sede. La Cooperativa è un ponte tra ospedale e territorio, un luogo dedicato alle persone con disabilità e ai loro familiari, dove poter riprendere in mano la propria vita dopo un evento traumatico oppure dove progettare una nuova indipendenza per chi con una disabilità ci nasce.
Il Centro Spazio Vita Niguarda è stato aperto al pubblico nel 2015 ed è una struttura completamente accessibile di 600 metri quadri. Dall’avvio di nove anni fa l’ambizione di fornire servizi sempre più innovativi e la necessità di ampliare gli spazi ha portato a progettare una nuova struttura che sorgerà accanto al Centro attuale ed è questo che sarà appunto Spazio Vita LAB, ove l’innovazione sarà di casa». Come si collocherà la nuova struttura rispetto agli spazi attualmente occupati? «La nuova costruzione andrà ad arricchire gli spazi dell’attuale Centro creando un’area dedicata alle nuove tecnologie e alla musica accessibile per la fragilità. Un luogo dove poter contribuire attivamente al miglioramento della qualità di vita di tante persone grazie a un team multidisciplinare pronto a trovare una soluzione. In Spazio Vita LAB l’incontro e la collaborazione tra professionisti ed enti creerà un circolo virtuoso di innovazione e progresso, promuovendo l’accessibilità e il benessere per tutti. Si tratterà, in altre parole, di una nuova struttura concepita come un incubatore di innovazione, dove la creatività, la tecnologia e la collaborazione saranno i protagonisti. Un ambiente dinamico e stimolante, pensato per favorire lo sviluppo di soluzioni innovative nel campo della salute e del benessere, sfruttando appieno le potenzialità delle nuove tecnologie e mantenendo sempre al centro le esigenze e le aspirazioni delle persone con disabilità». Nuove tecnologie e musica, si diceva, ma già ora, a quanto sappiamo, sono settori su cui Spazio Vita lavora a fondo…«È esattamente così. TechLab, infatti, è un polo tecnologico che promuove l’accessibilità in tutte le sue dimensioni e che rappresenta un punto cardine sul quale Spazio Vita Niguarda da sempre lavora, con l’obiettivo di facilitare la vita delle persone con disabilità motoria. Oggi esso si rivolge ora a target più ampi: persone con fragilità diverse (anziani, persone con disabilità intellettive, malattie degenerative…) e loro familiari, Enti del Terzo Settore che affiancano le persone con fragilità, imprese pubbliche e private promuovendo l’accessibilità degli spazi e l’accomodamento ragionevole delle postazioni di lavoro. Con il nuovo progetto, dunque, gli spazi per Techlab potranno ampliarsi in modo sostanziale e questo accadrà anche per Musi-Care, iniziativa che oggi oggi si compone di numerose e variegate proposte, rivolte a persone con disabilità motoria congenita e acquisita, ai bambini delle scuole e alla cittadinanza nella sua interezza, dal laboratorio di musica di insieme Soundpainting con conduction, alla musicoterapia individuale quale scuola di strumento e di canto per tutti, dai laboratori nelle scuole primarie alla scuola di musica accessibile. Anche in Musi-Care grande importanza riveste la tecnologia: il nostro team, infatti, è sempre alla ricerca di nuove soluzioni e ausili per permettere anche a persone con gravissime compromissioni motorie di suonare, sperimentando la gioia e i grandi benefìci che la musica porta». Qualche esempio di queste nuove tecnologie? «Citiamo innanzitutto SoundBeam, che proietta nello spazio un fascio di ultrasuoni, capace di intercettare i movimenti corporei e tradurli in segnale; quindi MIDI, per far suonare tastiere elettroniche, strumenti virtuali e altri programmi multimediali per il personal computer; e ancora, le tastiere Kibo, ausilio nato per suonare e comporre musica, che traduce le note musicali in forme geometriche e aiuta a sviluppare le capacità visive, tattili, uditive e mnemoniche, semplificando e velocizzando l’attività di lettura e di esecuzione di una composizione musicale; e infine l’armonica cromatica DM48, utilizzabile per le sue caratteristiche anche da persone con tetraplegia. All’interno del laboratorio di musica di insieme, inoltre, per gli utenti con buone capacità motorie residue agli arti superiori, da sempre si insegna la tecnica di altri strumenti più convenzionali». E per quanto riguarda la scuola di musica? «Possiamo contare sulla collaborazione consolidata di un team di professionisti in àmbito musicale, tra cui musicoterapeuti, ma anche docenti di strumento e di canto. Seguendo la nostra vocazione inclusiva e l’apertura alla cittadinanza, è nato appunto il progetto della Scuola di Musica per tutti, che permetterà di ampliare l’offerta di attività inclusive, rivolgendosi quindi anche ai privati cittadini e anche a bambini e ragazzi del Municipio 9 di Milano». A questo punto entriamo nel dettaglio di ciò che concretamente sarà Spazio Vita LAB. «La costruzione della struttura è già in corso e prevediamo di concludere i lavori entro il prossimo mese di agosto, rispettando così le tempistiche previste. La nostra campagna di raccolta fondi dedicata è ancora in svolgimento e siamo grati per ogni contributo che ci avvicina all’obiettivo finale: ad oggi, infatti, abbiamo raccolto con successo 300.000 euro. Tuttavia, per completare la struttura e realizzare pienamente la nostra missione puntiamo a raggiungere un totale di 450.000 euro. La nuova struttura sarà costruita con materiale X-LAM che rappresenta una soluzione innovativa nel campo della bioedilizia e della sostenibilità, offrendo numerosi vantaggi in termini di efficienza energetica, rispetto dell’ambiente e praticità. I 200 metri quadri di Spazio Vita LAB ospiteranno un ufficio con tre postazioni di lavoro, uno spazio TechLab con postazioni per le valutazioni funzionali degli utenti e per l’individuazione di tecnologie e ausili assistivi, postazioni di gaming accessibile, il laboratorio di stampa 3D, nonché un open space dove troveranno spazio tutte le attrezzature dedicate alle attività di Musi-Care». (S.B.)

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