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INSERITO DA ANGELA CECERE La disabilità è una questione di diritti: è su questo presupposto che si è basato l’incontro “Fare la differenza, nell’indifferenza: i diritti delle persone con disabilità”, promosso dalle organizzazioni CBM Italia e SON (Speranza Oltre Noi), prima tappa di un percorso di conoscenza e approfondimento della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, con il coinvolgimento, per l’occasione, di alcune classi del Liceo Scientifico Alessandro Volta di Milano. Un appuntamento che si è rivelato come una preziosa operazione culturale, rivolta soprattutto ai giovani La disabilità è una questione di diritti: è su questo presupposto che si è basato l’incontro Fare la differenza, nell’indifferenza: i diritti delle persone con disabilità, promosso da CBM Italia, componente nazionale dell’organizzazione umanitaria impegnata da molti anni nella cura e nella prevenzione della cecità e disabilità evitabile nei Paesi in via di sviluppo e da SON (Speranza Oltre Noi), Associazione nata nel 2017 per opera di alcune famiglie residenti accomunate dalla fragilità dei propri figli e dalla preoccupazione per il loro futuro, in collaborazione con la Fondazione Casa della Carità di Milano.
Come segnalato in fase di presentazione anche sulle nostre pagine, tale appuntamento ha costituito la prima tappa di un percorso di conoscenza e approfondimento della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, con il coinvolgimento, per l’occasione, di alcune classi del Liceo Scientifico Alessandro Volta di Milano. «Nel nostro pianeta – ha dichiarato durante l’incontro Massimo Maggio, direttore generale di CBM Italia – oltre un miliardo di persone ha una disabilità e l’80% di queste vive nei Paesi del Sud del mondo. Qui esiste un ciclo che lega la disabilità alla povertà. Chi è povero ha più probabilità di avere una disabilità perché non ha accesso a un’alimentazione sana e a cure mediche. Chi ha una disabilità ha meno probabilità di accedere a istruzione, formazione e lavoro: opportunità che potrebbero porre fine alla povertà. Ecco perché ogni giorno lavoriamo per spezzare questo ciclo e per costruire una società inclusiva in cui le persone con disabilità possano godere dei loro diritti ed esprimere a pieno il loro potenziale, così come recita la Convenzione ONU. Lo facciamo in dodici Paesi di Africa, Asia e America Latina e con ventisei progetti di salute, educazione e vita indipendente». «Con SON – ha affermato dal canto suo don Virginio Colmegna, socio fondatore di tale organizzazione – stiamo vivendo un’esperienza di accoglienza rivolta a famiglie che vivono una situazione di disabilità e che si stanno cimentando con il “Dopo di Noi”. Però dall’inizio non abbiamo voluto solo costruire una struttura, ma impegnarci sul tema dei diritti. Questo incontro è per noi soprattutto un’operazione culturale, rivolta in modo particolare ai giovani. È una responsabilità forte che avvertiamo, tanto quanto il progetto che stiamo realizzando. In questo senso è per noi molto importante il contributo di Benedetto Saraceno».
Tra i relatori, infatti, oltre ai citati Maggio e Colmegna, era presente anche Benedetto Saraceno, direttore del Global Mental Health della Fondazione Calouste Gulbenkian e professore ordinario di Global Health all’Università di Lisbona, che si è soffermato sul tema Disabilità: dall’etichetta all’etica. Alla tavola rotonda conclusiva, quindi, denominata Il giro del mondo in 50 articoli! – titolo segnatamente riferito ai cinquanta articoli della Convenzione ONU – hanno partecipato anche Elena Bottanelli dell’Associazione Genitori della Nostra Famiglia di Sesto San Giovanni (Milano), Alberto Fontana, cofondatore della Cooperativa Sociale Spazio Aperto, Francesco Giulietti, Country Director di CBM Ethiopia, Roberta Lulli, Digital Accessibility Trainer e Project Manager nella struttura del Relatore Speciale delle Nazioni Unite e Michele Restelli della Direzione Servizi Anziani e Disabili della Fondazione Sacra Famiglia.
A intervallare il tutto, raccogliendo particolare gradimento, i due intermezzi denominati Le parole per dirla, di cui è stato protagonista Agostino Squeglia, ben noto ai Lettori e alle Lettrici di «Superando.it» come “suggenitore”, per sua stessa definizione, ovvero un genitore di persona con disabilità impegnato da tempo nel cercare di diffondere una nuova cultura sulla disabilità, soprattutto tramite lo strumento della letteratura. (S.B.)

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INSERITO DA ANGELA CECERE «Ci sono voluti più di tre anni e mezzo per arrivare a questa vittoria, ma oggi il Testo Unico sulle Malattie Rare è finalmente una Legge dello Stato, la prima che definisce organicamente le Malattie Rare, i diritti di chi ne è affetto e il quadro organizzativo»: così Ilaria Ciancaleoni Bartoli, che dirige l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), commenta con soddisfazione l’approvazione definitiva al Senato del Testo Unico sulle Malattie Rare. Soddisfazione viene espressa anche dalla Fondazione Telethon, per un passaggio legislativo che si ritiene potrà dare impulso alla ricerca  «Ci sono voluti più di tre anni e mezzo per arrivare a questa vittoria, ma oggi il Testo Unico sulle Malattie Rare è finalmente una Legge dello Stato, la prima che definisce organicamente le Malattie Rare, i diritti di chi ne è affetto e il quadro organizzativo, mentre in precedenza vi erano stati solo Decreti Ministeriali»: così Ilaria Ciancaleoni Bartoli, che dirige l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), commenta con grande soddisfazione l’approvazione definitiva al Senato del Disegno di Legge AS 2255, meglio noto appunto come Testo Unico sulle Malattie Rare, del quale abbiamo seguito anche sulle nostre pagine il faticoso iter, fino all’approvazione della Camera. «Si tratta di un importante risultato – aggiunge Ciancaleoni Bartoli – raggiunto grazie, in buona parte, all’impegno della deputata Fabiola Bologna e della senatrice Paola Binetti che, come firmatarie di Proposte e Disegni di Legge prima, e relatrici alla Camera e al Senato del testo unificato poi, non si sono mai date per vinte di fronte a ostacoli e ritardi. Ma il ringraziamentoi va anche al sottosegretario alla Salute Pierpaolo Sileri, che ha sempre seguito da vicino l’iter, non mancando mai di far sentire il proprio appoggio. È evidente, però, che siamo di fronte a una Legge Quadro, con cui sono state poste le fondamenta di un cambiamento, ma che c’è molto ancora da fare. Come OMAR continueremo ad essere il megafono delle richieste delle oltre 250 Associazioni dell’Alleanza Malattie Rare e, insieme a tutti i rappresentanti istituzionali che hanno voluto questa Legge, vigileremo affinché vengano approvati tutti gli atti necessari all’attuazione di essa». Soddisfazione viene espressa anche da Francesca Pasinelli, direttrice generale della Fondazione Telethon, che dichiara: «Siamo davvero felici che le Istituzioni del nostro Paese abbiano voluto lanciare un segnale di interesse concreto per i pazienti e le famiglie che affrontano una malattia genetica rara e per la ricerca a loro dedicata. Proprio a causa della loro rarità, queste patologie tendono a essere trascurate dai finanziamenti pubblici e privati, motivo per il quale esistono realtà come la nostra Fondazione, che aprono strade per aumentare la conoscenza e dare vita a nuove cure».
«Tutti stiamo vedendo – prosegue – quanto grazie alla ricerca scientifica sia possibile illuminare di speranza la visione del futuro anche in periodi complessi come quello attuale. Per questo è un segno importante che le Istituzioni abbiano voluto dare un sostegno a chi, durante una pandemia, è ancora più fragile e vulnerabile. Siamo certi che questo passaggio normativo possa essere foriero di un ulteriore rafforzamento del nostro sistema, con il supporto a quelle realtà che ogni giorno si impegnano per dare risposte concrete a chi vive con una malattia genetica rara, contribuendo in generale alla conoscenza e al progresso scientifico». Per quanto riguarda i prossimi passaggi, entro due mesi dovrà essere istituito il Comitato Nazionale per le Malattie Rare, tramite un Decreto del Ministero della Salute, entro tre mesi, invece, il Fondo di Solidarietà per le persone affette da Malattie Rare (Decreto del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali di concerto con il Ministero della Salute e il Ministero dell’Economia e delle Finanze). «Quest’ultimo Fondo – sottolinea Ciancaleoni Bartoli – ammonta per ora a solo un milione di euro, una cifra simbolica che dovrà assolutamente essere aumentata, magari già nella prossima Legge di Bilancio». Due importanti accordi, quindi, dovranno essere presi in sede di Conferenza Stato-Regioni, il primo dei quali relativo all’approvazione del Secondo Piano Nazionale Malattie Rare e al riordino della Rete, atto atteso ormai da troppi anni, che dovrà arrivare, a livello di prima attuazione, entro tre mesi. Quiindi, un secondo accordo, sempre di competenza della Conferenza Stato-Regioni, con cui definire le modalità per assicurare un’adeguata informazione dei professionisti sanitari, dei pazienti e delle famiglie, da adottarsi anch’esso entro tre mesi.
Infine, entro sei mesi dall’entrata in vigore, dovrà essere definito il Regolamento del Ministero della Salute, di concerto con il Ministero dell’Università e Ricerca, per stabilire i meccanismi di funzionamento degli incentivi fiscali in favore dei soggetti, pubblici o privati, impegnati nello sviluppo di protocolli terapeutici sulle Malattie Rare o alla produzione dei cosiddetti “farmaci orfani”. «In ogni caso – conclude la direttrice dell’OMAR – entro sei mesi dalla pubblicazione, e comunque prima dell’estate 2022, tutti questi atti dovranno essere disposti e solo verso la fine del prossimo anno potremo cominciare a vedere i reali effetti di questa Legge. I tempi sono questi, e bisognerà attenderli, ma non un giorno di più: c’è già voluto troppo tempo per arrivare fin qui!». (S.B.)

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INSERITO DA ANGELA CECERE In collaborazione con l’ANDEL, l’Università eCampus ha promosso un Master di Primo Livello per la formazione di “Disability Job Supporter”, figure professionali ritenute essenziali per gestire tutto il processo di inclusione lavorativa delle persone con disabilità, operatori che si facciano carico di seguire le stesse in giovane età (durante l’ultimo anno del percorso scolastico) o in età adulta, fino al concreto inserimento lavorativo È un concetto già più volte espresso anche su queste pagine da Marino Bottà, già responsabile del Collocamento Disabili e Fasce Deboli della Provincia di Lecco e tra i fondatori dell’ANDEL (Agenzia Nazionale Disabilità e Lavoro), che al sistema del Collocamento Disabili manchi il Disability Job Supporter, ovvero una figura professionale in grado di gestire tutto il processo di inclusione lavorativa, un operatore che si faccia carico di seguire la persona con disabilità in giovane età (durante l’ultimo anno del percorso scolastico) o in età adulta, fino all’inserimento lavorativo. «Quindi – come ribadisce lo stesso Bottà – dopo avere redatto il bilancio delle competenze acquisite, calcolato l’intensità di aiuto e la distanza dal mercato del lavoro, dovrà orientare la persona con disabilità, ricercarne il contesto di lavoro, attivarne le azioni di formazione, tutoring e monitoraggio. In altre parole, durante tutto il processo di sviluppo del progetto di accompagnamento al lavoro, dovrà offrire supporto e consulenza alle famiglie, alle scuole e alle aziende private e pubbliche, predisponendo il progetto individualizzato per l’assolvimento degli obblighi e attivando le procedure per gli adempimenti richiesti dalle norme sul collocamento delle persone con disabilità». «Si tratta di una figura professionale – spiega ancora Bottà – che si caratterizza per la sua unicità nel panorama dell’offerta formativa in campo nazionale, per l’ampio ventaglio di sbocchi professionali e per la sua pragmaticità. In possesso di una preparazione complessiva sulla disabilità, sul mercato e sul mondo del lavoro, egli si occuperà di orientamento al lavoro per gli studenti con disabilità; di orientamento al lavoro per inoccupati e disoccupati; di accompagnamento al lavoro delle persone con disabilità; di consulenze alle aziende per l’assolvimento degli obblighi previsti dalla Legge 68/99 (Norme per il diritto al lavoro dei disabili); di gestione delle procedure per l’assolvimento degli obblighi stessi; di gestione dei rapporti con i servizi provinciali competenti e con i servizi territoriali pubblici, privati e del privato sociale; di supporto alle aziende nella gestione di tutte le problematicità connesse alla disabilità». «Tramite la formazione svolta e le competenze acquisite – conclude Bottà – il Disability Job Supporter, in coerenza con i propri interessi, potrà operare presso: i Centri per l’Impiego/Collocamento Disabili; l’ANPAL (Agenzia Nazionale Politiche Attive Lavoro); le Commissioni ASL per l’accertamento dell’invalidità; i servizi per l’inserimento lavorativo promossi dai Comuni e dai Consorzi; le Comunità Montane; i servizi sociosanitari condotti dalle ASL (Centri Psico Sociali, Sert, Alcoologia ecc.); le cooperative sociali e i loro consorzi; le agenzie per il lavoro; gli Enti del Terzo Settore; le associazioni sindacali e industriali; le scuole superiori; le università; le aziende private; le Pubbliche Amministrazioni; gli studi di consulenza al lavoro. Disponendo infatti di una competenza a tutto campo sulla disabilità/lavoro, potrà focalizzare il proprio interesse sulle persone con disabilità, sul mercato del lavoro, o sulle aziende». In collaborazione dunque con l’ANDEL, l’Università eCampus ha promosso un Master di Primo Livello per la formazione di Disability Job Supporter, che durerà dodici mesi (112 ore frontali online e le rimanenti in e-learning, per un totale di 1.500 ore). Tutte basate sul filo conduttore del tema disabilità/lavoro, le materie di tale proposta formativa saranno il Diritto, la Sociologia, la Psicologia, la Pedagogia, l’Economia, e la Medicina. Non si mancherà, poi, di tradurre le conoscenze teoriche in apprendimenti pratici. (S.B.)

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INSERITO DA ANGELA CECERE «Strutture come queste richiamano esplicitamente il modello dei vecchi istituti, magari con qualche ammodernamento delle attrezzature e pareti dai colori più vivaci, luoghi che separano le persone dai normali contesti di vita»: lo dicono dal Gruppo Solidarietà, che insieme ad altre organizzazioni delle Marche sta conducendo una battaglia per il ritiro di un Decreto della propria Regione, che ha autorizzato la realizzazione di una struttura di 175 posti, residenziali e semiresidenziali, destinati a persone con disabilità, anziani non autosufficienti e con demenza, persone con disturbi psichici Alla fine di settembre, come avevamo segnalato anche sulle nostre pagine, alcune organizzazioni delle Marche (ANGSA Marche-Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo, ACLI Marche-Associazione Cristiana Lavoratori Italiani, Fondazione Paladini di Ancona, Cooperativa Papa Giovanni XXIII di Ancona, Gruppo Solidarietà di Moie di Maiolati Spontini e UILDM Ancona-Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) avevano denunciato i contenuti di un recente Decreto della propria Regione (Decreto 48/21), che aveva autorizzato la realizzazione di una struttura con una capienza di 175 posti lesto, residenziali e semiresidenziali, destinati a persone con disabilità, anziani non autosufficienti e con demenza, persone con disturbi psichici, nel Comune di Rapagnano (Fermo). Successivamente, sotto forma di richiesta/appello, il Gruppo Solidarietà aveva lanciato una petizione, rivolta al Presidente della Regione Marche, all’Assessore alla Sanità e ai Servizi Sociali e alla Presidente della IV Commissione Consiliare, aperta a tutti coloro, sia individualmente che come organizzazioni, che volessero esprimere il proprio dissenso rispetto a quelle che venivano definite come «nuove forme di istituzionalizzazione». Quell’iniziativa sta ottenendo in queste settimane grande adesione, anche a livello nazionale, e per mantenere alta su di essa l’attenzione, lo stesso Gruppo Solidarietà  torna sulla questione, con una serie di altri rilievi. «A prescindere se effettivamente esistano i presupposti per autorizzare tutti quei posti – viene infatti sottolineato dall’organizzazione marchigiana, e anche su questo i dubbi sono fortissimi, tenendo conto di quanto prevede il Piano Regionale di Fabbisogno, la questione è un’altra, ovvero la possibilità che si possano autorizzare strutture di queste dimensioni, vere e proprie “cittadelle”, che richiamano esplicitamente il modello dei vecchi istituti, magari con qualche ammodernamento delle attrezzature e pareti dai colori più vivaci. Luoghi che chiaramente separano le persone dai normali contesti di vita». «L’assessore regionale alla Sanità e ai Servizi Sociali Filippo Saltamartini – proseguono dal Gruppo Solidarietà – avrebbe affermato che la Regione non “convenzionerà” mai quella struttura, e che la concessione dell’autorizzazione riguarda il Comune (a seguito, però, del parere positivo regionale, concesso come in questo caso con il Decreto 48/21 di cui si parla). Nonostante ciò, tutti ben sanno, e crediamo lo sappia anche l’Assessore, che il primo passo verso la convenzione è proprio ottenere l’autorizzazione al funzionamento, partendo, come in questo caso, dalla costruzione vera e propria. Così come sarà complicato, una volta presenti posti contrattualizzabili, negare la convenzione stessa. Per evitare dunque che accada ciò che è prevedibile, l’unica strada è che da subito la Regione revochi la compatibilità all’autorizzazione e contemporaneamente avvii le procedura di revisione delle Delibere 937 e 938, che permettono la realizzazione di tali strutture. Non è infatti di questo tipo di servizi che abbiamo bisogno!». «Ripetiamo pertanto ciò che abbiamo recentemente affermato – è la conclusione-: prospettive di questo genere possono essere assunte solo da chi concepisce le politiche sociali al pari di una qualunque attività commerciale, all’insegna di una deriva vergognosa e inaccettabile, che chiediamo al presidente della Regione Francesco Acquaroli di fermare immediatamente, perché assemblare, stoccare, accumulare può riguardare materiali, non persone. La palla, quindi, passa alla Giunta Regionale: dimostri da che parte sta e a quali politiche si ispira, inclusive o separanti, centrate sulle esigenze delle persone o su quelle di gestori inclini al profitto. Ritiri da subito il Decreto e avvii la modifica (è un atto di Giunta!) dei requisiti di autorizzazione approvati a fine legislatura dalla precedente Giunta Regionale. Noi rimaniamo in fiduciosa attesa e continuiamo ad adoperarci perché avvenga in tempi rapidi». (S.B.)

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INSERITO DA ANGELA CECERE Questa pronuncia è molto importante perché sancisce il principio secondo cui se il licenziamento di un lavoratore con disabilità ritenuto inidoneo a svolgere determinate mansioni è stato attuato senza una previa valutazione e predisposizione degli accomodamenti ragionevoli necessari, il licenziamento va dichiarato nullo in quanto discriminatorio»: così Gaetano De Luca, uno dei legali di una persona con disabilità, commenta una recente Sentenza con cui il Tribunale di Ravenna ha condannato il Ministero dell’Istruzione «per violazione della normativa antidiscriminatoria» «Questa è una pronuncia particolarmente importante perché ha sancito il principio secondo il quale l’idoneità di un lavoratore con disabilità a svolgere determinate mansioni va valutata alla luce dell’obbligo di predisposizione di adeguati accomodamenti ragionevoli per andare incontro alle esigenze del lavoratore stesso. Pertanto laddove emerga che il licenziamento di un lavoratore con disabilità ritenuto inidoneo a svolgere determinate mansioni sia stato attuato senza una previa valutazione e predisposizione degli accomodamenti ragionevoli necessari, il licenziamento va dichiarato nullo in quanto discriminatorio. La normativa italiana ed europea sul punto è infatti chiara, anche se evidentemente ancora poco conosciuta da molti datori di lavoro»: a dirlo è Gaetano De Luca, il legale che insieme a Giovanna Dell’Anna ha assistito una persona con disabilità con invalidità al 100% e nello specifico il datore di lavoro di cui si parla è il Ministero dell’Istruzione, condannato «per violazione della normativa antidiscriminatoria» dal Tribunale Civile di Ravenna, tramite una recente Sentenza (disponibile integralmente a questo link). Si tratta certamente di un pronunciamento degno di grande attenzione e destinato a costituire un prezioso precedente giurisprudenziale, il cui cardine fondamentale – come già in un’altra Sentenza della Corte di Cassazione della primavera scorsa, di cui avevamo scritto a suo tempo – è il comma 3 del Decreto Legislativo 216/2003 (Attuazione della direttiva 2078/CE per la parità di trattamento in materia di occupazione e di condizioni di lavoro), ove si legge al comma 3-bis dell’articolo 3 che «al fine di garantire il rispetto del principio della parità di trattamento delle persone con disabilità, i datori di lavoro pubblici e privati sono tenuti ad adottare accomodamenti ragionevoli, come definiti dalla Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, ratificata ai sensi della legge 3 marzo 2009, n. 18, nei luoghi di lavoro, per garantire alle persone con disabilità la piena eguaglianza con gli altri lavoratori. I datori di lavoro pubblici devono provvedere all’attuazione del presente comma senza nuovi o maggiori oneri per la finanza pubblica e con le risorse umane, finanziarie e strumentali disponibili a legislazione vigente». Altro punto di riferimento della Sentenza è il Testo Unico sulla salute e sicurezza sul lavoro (Decreto Legislativo 81/08), ove all’articolo 42, comma 1 (Provvedimenti in caso di inidoneità alla mansione specifica) si scrive che «il datore di lavoro, anche in considerazione di quanto disposto dalla legge 12 marzo 1999, n. 68 […], attua le misure indicate dal medico competente e qualora le stesse prevedano un’inidoneità alla mansione specifica adibisce il lavoratore, ove possibile, a mansioni equivalenti o, in difetto, a mansioni inferiori garantendo il trattamento corrispondente alle mansioni di provenienza». Ebbene, entrambe tali disposizioni, secondo il Tribunale di Ravenna, «risultano violate nel caso di specie», ciò che conferma quanto correttamente sottolineato da De Luca, ovvero che esse, evidentemente, sono ancora poco conosciute da molti datori di lavoro. Il Ministero dell’Istruzione, in conclusione, è stato condannato a «risarcire il danno al ricorrente, danno liquidato nelle retribuzioni spettanti sino alla fine del contratto a tempo determinato, oltre a interessi legali sulle singole mensilità», nonché «a riumborsare al ricorrente le spese di lite». (S.B.)

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INSERITO DA ANGELA CECERE Accessibilità, mobilità, vita indipendente, formazione inclusiva, lavoro, cultura, sport, turismo e buone pratiche in atto: su questi temi verte la consultazione pubblica aperta fino al 20 novembre dall’Ufficio per le politiche in favore delle persone con disabilità della Presidenza del Consiglio, cui tutti i cittadini e le cittadine possono contribuire, rispondendo sostanzialmente ad alcuni quesiti: quali sono le carenze o le criticità riscontrate rispetto ai temi proposti e quali miglioramenti o proposte si intende avanzare? Ci sono interventi normativi da adottare? E se sì, quali? Trenta giorni per fornire il proprio contributo o per segnalare buon pratiche sul proprio territorio: è l’opportunità che da ieri, 20 ottobre e fino al 20 novembre, l’Ufficio per le politiche in favore delle persone con disabilità della Presidenza del Consiglio ha offerto, tramite l’apertura di una consultazione pubblica, alle persone con disabilità e alle loro famiglie, ai rappresentanti delle Associazioni di persone con disabilità e delle loro famiglie anche a livello locale, a quelli delle Associazioni del Terzo Settore a livello nazionale o locale che si occupano di tematiche della disabilità ed erogano servizi sociali per le persone con disabilità e le loro famiglie, agli esponenti di Enti Pubblici a livello locale che si occupano di tematiche sociali e, in particolare, di politiche e servizi a sostegno delle persone con disabilità, a rappresentanti del settore economico privato, nonché a tutti coloro che intendano contribuire con proposte e suggerimenti. Verso una piena inclusione delle persone con disabilità – Contributi, proposte e best practices per la piena inclusione delle persone con disabilità: questo il titolo scelto per la pubblica consultazione che, come spiegano dall’Ufficio per le politiche in favore delle persone con disabilità, «ha l’obiettivo di raccogliere contributi per realizzare una società pienamente inclusiva e in particolare relativamente a una serie di aree tematiche [le si vedano nel box in calce, N.d.R.], alcune delle quali rappresentano gli assi portanti della Strategia Europea per i Diritti delle Persone con Disabilità 2021-2030, Atto che ispira molte delle misure trasversali del Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR) e che troverà un quadro generale di riferimento normativo nella riforma riguardante la Legge Quadro sulla Disabilità, prevista dallo stesso PNRR». «I contributi che saranno raccolti aggiungono dall’Ufficio – potranno essere utili per la futura Conferenza Nazionale sulle Politiche per le Disabilità e per il Terzo Programma di Azione biennale per la promozione dei diritti e l’integrazione delle persone con disabilità e saranno quindi messi a disposizione dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità». (S.B.)

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INSERITO DA ANGELA CECERE Già nella giornata di oggi le delegazioni delle Federazioni FISH e FAND incontreranno la ministra per le Disabilità Stefani, per discutere di come tracciare la strada più immediata volta a superare quella che viene considerata un’inaccettabile ingiustizia normativa, relativa a quel recente Messaggio prodotto dall’INPS, secondo il quale, per avere diritto all’assegno per invalidi civili parziali (287,09 euro al mese!), erogato a persone tra i 18 e i 67 anni, con invalidità tra il 74 e il 99%, non vi deve essere alcuna attività lavorativa, neanche minima, che produca reddito «Ancora una volta si gettano nello sconforto le persone con disabilità e le loro famiglie, che sono state tra le più colpite in questi due anni di pandemia»: lo dichiara in una nota Vincenzo Falabella, presidente della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), di fronte al recente Messaggio n. 3495 prodotto dall’INPS, riguardante l’erogazione dell’assegno mensile per gli invalidi civili parziali, di cui abbiamo riferito ieri sulle nostre pagine. Si parla, va ricordato, di quell’assegno erogato in tredici rate mensili a persone di età tra i 18 e i 67 anni, con invalidità riconosciuta tra il 74% e il 99%, che non svolgano attività lavorativa (per il 2021 l’importo mensile è di 287,09 euro e il limite di reddito personale di 4.931,29 euro). «Quel messaggio prodotto dall’INPS – come aveva spiegato in un approfondimento il Centro Studi Giuridici HandyLex – nasce dal fatto che per un certo periodo lo svolgere un lavoro che non facesse superare il limite di reddito stabilito per l’erogazione dell’assegno era considerato al pari dell’inattività lavorativa e pertanto non precludeva l’iscrizione al collocamento. Ora invece l’INPS, sulla scorta della giurisprudenza formatasi in materia, ritiene che lo svolgimento dell’attività lavorativa, a prescindere dalla misura del reddito ricavato, precluda il diritto al beneficio. L’assegno mensile di assistenza previsto dall’articolo 13 della Legge 118/71 sarà pertanto liquidato, fermi restando tutti gli altri requisiti previsti dalla legge, solo nel caso in cui risulti l’effettiva inattività lavorativa del soggetto beneficiario». In altre parole, quindi, per avere diritto all’assegno, non vi deve essere alcuna attività lavorativa, neanche minima, che produca reddito, e anche se inferiore ai 4.931,29 euro annui. Su tale interpretazione restrittiva, ritenuta inaccettabile, la FISH ha chiesto e ottenuto un immediato incontro con la ministra per le Disabilità Erika Stefani, ciò che avverrà già nelle prossime ore di oggi, 20 ottobre, insieme ai rappresentanti dell’altra Federazione FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità). «Con la ministra Stefani – spiega Falabella – discuteremo su come tracciare la strada più immediata per superare questa ingiustizia normativa, chiedendole di rappresentare la questione sia in Consiglio dei Ministri, sia in Parlamento. Servirà infatti un intervento immediato sulla stessa Legge 118/71 che cinquant’anni fa fissò i gradi di invalidità e le relative provvidenze, una norma che è alla base dell’attuale interpretazione fornita dall’INPS». Ricordando poi come nel luglio scorso il presidente dell’INPS Pasquale Tridico, durante un incontro con la FISH si fosse impegnato in prima persona a voler migliorare i servizi per la richiesta dei benefìci da parte della persona con disabilità, oltreché a voler potenziare il processo di gestione delle prestazioni erogate (se ne legga anche sulle nostre pagine), viene sottolineato come «quelle parole vengano a dir poco smentite dal Messaggio prodotto nei giorni scorsi dall’Istituto». «Ora più che mai – conclude Falabella – chiediamo fatti concreti, guardando anche oltre la questione dell’oggi, ritenendo infatti sempre più urgente la riorganizzazione generale del processo di accertamento dell’invalidità, che dovrà trasformarsi nella valutazione della condizione di disabilità, come previsto dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, che ormai da dodici anni è una Legge dello Stato Italiano [Legge 18/09, N.d.R.]. Tutte istanze che rappresenteremo oggi alla ministra Stefani, ma anche in successive interlocuzioni con il Governo, che se resteranno inascoltate, ci porteranno a valutare altre forme di dura protesta». Di «assurdo logico, giuridico ma anzitutto sociale», parla in un comunicato anche Nazaro Pagano, presidente dell’ANMIC (Associazione Nazionale Mutilati e Invalidi Civili) e anche della citata Federazione FAND. «Un assurdo – aggiunge – che preclude a chi è disoccupato o inoccupato, ma svolge una piccola attività lavorativa, percependo un reddito bassissimo, la possibilità di percepire una prestazione economica istituita proprio per sostenere la persona con disabilità che è in cerca di un lavoro stabile e che risulta quindi completamente privo di reddito. Parliamo in realtà di un piccolo sostegno, di un assegno di soli 287 euro al mese!».
«Si punisce dunque – sottolinea ancora Pagano – chi svolge attività occasionali, precarie con un reddito inferiore a quello già previsto per la percezione dell’assegno di invalidità civile. Per questo riteniamo che il contenuto di quel Messaggio dell’INPS, oltre che illogico, sia anche socialmente iniquo, perché creerà disparità di trattamento». L’ANMMIC, tra l’altro, evidenzia in conclusione anche quello che viene ritenuto come «un comportamento non lineare dell’INPS», alla luce del recente protocollo d’intesa sottoscritto con l’Istituto, insieme anche alle organizzazioni ENS, UICI e ANFFAS, da noi segnalato nel settembre scorso, un atto che obbliga a consultare le parti, prima di emanare disposizioni in ordine alle provvidenze economiche e alle politiche in favore delle persone con disabilità. (S.B.)

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INSERITO DA ANGELA CECERE «Questo è un riconoscimento dedicato a chi in questi anni ha investito e migliorato la propria offerta turistica, per rispondere con qualità alla richiesta di accessibilità proveniente da un mercato di oltre dieci milioni di persone in Italia e tracciando un percorso che è di esempio per tutte le imprese»: lo ha dichiarato Roberto Vitali, fondatore e amministratore delegato di Village for all (V4A®), la nota rete dell’ospitalità accessibile, in occasione della consegna per il 2021 dei Premi “V4A Awards”, avvenuta all’interno dell’“Hospitality Day” di Rimini «Questo è un riconoscimento dedicato alle imprese che in questi anni hanno investito e migliorato la loro offerta turistica per rispondere con qualità alla richiesta di accessibilità che proviene da un mercato di oltre dieci milioni di persone in Italia. Hanno tracciato un percorso che è di esempio per tutte le imprese, facendo dell’ospitalità accessibile la cifra del loro impegno nel mondo del turismo»: lo ha dichiarato Roberto Vitali, fondatore e amministratore delegato di Village for all (V4A®), la nota rete dell’ospitalità accessibile, in occasione della consegna per il 2021 dei V4A Awards, avvenuta, come avevamo segnalato la scorsa settimana, all’interno dell’Hospitality Day di Rimini. Dopo la consegna, quindi, dei vari attestati alle strutture TOP del Network V4A per i settori Family, Food Allergy, Mobility, Perception e Senior, il V4Awars Inclusion, assegnato in collaborazione con Allergy Free, è andato al Residence Trieste di Riva del Garda (Trento), «per avere saputo sviluppare un progetto di ospitalità accessibile che soddisfa esigenze di carattere sensoriale, di mobilità per persone in carrozzina o di bassa statura, garantendo a tutti un design di qualità e un’accessibilità trasparente». Ad aggiudicarsi invece il V4A Awards Innovation for All (premio assegnato in collaborazione con eMoby) è stato l’Ermitage Medical Hotel di Abano Terme (Padova), «per avere reso disponibile ai propri ospiti un servizio di sharing di mobility scooter, volti a favorire la libertà di movimento e il turismo accessibile in collaborazione con il partner di Village for all eMoby, un elettroscooter sempre disponibile e pagabile al consumo anche per brevi periodi». E ancora, il V4A Awards Destination For All (in collaborazione con Aspasso Bike) è stato vinto dalla città di Bibione (Venezia), per il progetto Destination4All, «iniziativa giunta ormai al suo quarto anno di attività, che costituisce la testimonianza costante di una destinazione che sa offrire una filiera turistica competente e preparata, dalla struttura ricettiva, al commercio, alla ristorazione, alle attività di sport e svago». Successivamente è stato consegnato il V4A Awards Experiences for All (in collaborazione con Legnolandia) a Delta2000 Gruppo di Animazione Locale del Delta del Po, «per avere realizzato un progetto innovativo che connette informazioni, ausili e competenze, offrendo esperienze turistiche inclusive a famiglie con persone con disabilità sensoriali, cognitive-relazionali e motorie». E infine, il V4A Awards Web Accessibility (in collaborazione con Siteimprove), che è andato all’Hotel Pitti Palace al Ponte Vecchio di Firenze, «per avere realizzato un sito internet che anticipa i tempi dell’obbligo, previsto per il 2025, trasformando l’accessibilità di esso in un vantaggio competitivo di posizionamento su Google e gli altri motori di ricerca. Ma prima di tutto rispondendo ad una richiesta del mercato che viene dalle persone cieche e/o ipovedenti». Alla cerimonia erano presenti in qualità di ospiti anche Vincenzo Falabella, presidente nazionale della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e Massimo Garbaldi, consigliere di FederTerme. «La nostra Federazione è a a fianco di Village for all – ha dichiarato Falabella – per sensibilizzare la politica italiana ad investire maggiori risorse nel turismo e in particolare nell’ospitalità accessibile, per far sì che l’opinione pubblica consideri finalmente la disabilita non più come una malattia, ma come l’interazione con l’ambiente esterno. Fondamentale, inoltre, è sensibilizzare gli operatori del settore del turismo affinché possano costruire percorsi accessibili e offrire ospitalità accessibile a tutti i cittadini con disabilità, che sono turisti al pari di ogni altro cittadino. In poche parole: a ciascuno la sua vacanza!». «Village for all – ha sottolineato dal canto suo Garbardi – sta portando avanti un ottimo lavoro perseverando e non dando le cose per scontate. L’atteggiamento giusto che tutti dovrebbero avere per conseguire risultati concreti e di qualità nella propria offerta turistica». (S.B.)

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INSERITO DA ANGELA CECERE Un recente messaggio prodotto dal’’INPS ha recepito le indicazioni della Legge di conversione del cosiddetto “Decreto Green Pass” sull’estensione al 31 dicembre delle misure in favore dei lavoratori fragili, facendo maggiore chiarezza sui contenuti del provvedimento. La Federazione FISH torna ad esprimere il proprio favore per questo risultato, ottenuto anche grazie al proprio fitto lavoro di interlocuzione con le Istituzioni attuato nei mesi scorsi Come avevamo segnalato nel settembre scorso, la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) aveva espresso favore, dopo il fitto lavoro di interlocuzione con le Istituzioni attuato nei mesi scorsi (se ne legga anche sulle nostre pagine a questo e a questo link), per l’emendamento approvato dalla Commissione Affari Sociali della Camera, in sede di discussione per la conversione del Decreto Legge 111/21 (Misure urgenti per l’esercizio in sicurezza delle attività scolastiche, universitarie, sociali e in materia di trasporti), meglio noto come “Decreto Green Pass”, emendamento che aveva esteso fino al 31 dicembre prossimo quelle tutele per i lavoratori fragili.
L’emendamento era poi entrato nel testo della Legge 133/21, che aveva appunto convertito il Decreto 111/21 e il 13 ottobre l’INPS ha pubblicato il Messaggio n. 3465, recependone le indicazioni e facendo maggioore chiarezza sulle relative estensioni delle tutele. Vi si ribadisce tra l’altro, «per i lavoratori in possesso della specifica certificazione sanitaria che non possano svolgere la propria prestazione lavorativa in modalità agile, l’equiparazione del periodo di assenza dal servizio al ricovero ospedaliero, con la conseguente erogazione della prestazione economica e il correlato accredito della contribuzione figurativa». Di tale Messaggio dell’INPS si legga anche nel sito del Centro Studi Giuridici HandyLex, che ha dedicato ad esso anche un ulteriore approfondimento, trattando altre questioni legate al Green Pass. (S.B.)

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INSERITO DA ANGELA CECERE Una cornice normativa completa per rendere uniforme il trattamento delle Malattie Rare su tutto il territorio italiano e per l’avanzamento della ricerca nel campo di queste patologie, preservando le buone pratiche e tutti i percorsi sviluppati negli ultimi anni: si basa sostanzialmente su questo il Testo Unico sulle Malattie Rare, che dopo l’approvazione alla Camera e ora anche al Senato, è ormai a un passo dal diventare Legge, una Legge voluta per rispondere alle necessità concrete dei Malati Rari e delle loro famiglie «Questo è un passo avanti molto importante, ma non è il punto d’arrivo. Ora, infatti, serve velocemente la votazione in Aula, la pubblicazione della Legge in Gazzetta Ufficiale e occorre che tutti i Decreti Attuativi vengano predisposti nei tempi attesi. È necessario, insomma, che la Legge entri in vigore il prima possibile, per rispondere alle necessità concrete, prima di tutto dei Malati Rari e delle loro famiglie»: così Ilaria Ciancaleoni Bartoli, che dirige l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), ha commentato l’approvazione presso la XII Commissione del Senato del Disegno di Legge AS 2255, meglio noto come Testo Unico sulle Malattie Rare, del quale abbiamo seguito anche nel nostro giornale il faticoso iter, fino all’approvazione della Camera. Ora, come sottolineato da Ciancaleoni Bartoli, sarà dunque necessario solo il voto dell’intera Aula del Senato e la successiva pubblicazione in Gazzetta affinché questo Testo Unico, fortemente voluto dai pazienti e dalle Associazioni che li rappresentano, diventi Legge. A spiegare bene i contenuti del testo approvato è lo stesso Osservatorio Malattie Rare: «Esso fornisce una cornice normativa completa per rendere uniforme il trattamento delle Malattie Rare su tutto il territorio italiano e per l’avanzamento della ricerca nel campo di queste patologie, preservando le buone pratiche e tutti i percorsi sviluppati negli ultimi anni. Il testo prevede l’attuazione del Piano Diagnostico Terapeutico Assistenziale Personalizzato, comprendente trattamenti sanitari e dispositivi essenziali a carico del Servizio Sanitario Nazionale e garantisce anche un percorso strutturato nella transizione dall’età pediatrica all’età adulta, diventando il riferimento per la presa in carico dei pazienti. In particolare, per superare le disparità regionali nell’accesso ai farmaci è previsto che essi, una volta approvati dall’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA), siano resi immediatamente disponibili dalle Regioni». E ancora, «il testo prevede inoltre l’istituzione di un fondo di solidarietà, necessario per favorire l’istruzione e l’inserimento lavorativo e sociale delle persone affette da Malattie Rare. Un Comitato Nazionale dovrà invece assicurare la partecipazione di tutti gli attori istituzionali nazionali, quelli regionali, le professioni, le associazioni dei pazienti, le società scientifiche e gli enti di ricerca per definire le linee strategiche. Una particolare attenzione, infine, viene data al finanziamento e agli incentivi per la ricerca che vengono incrementati in modo da favorire la realizzazione di progetti pubblici e privati in ottica di investimento». (S.B.)

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