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INSERITO DA ANGELA CECERE «Nuove disposizioni in merito alla regolamentazione degli accessi alle strutture residenziali»: lo ha chiesto alla Regione Marche il Gruppo Solidarietà, riferendosi alle residenze rivolte alle persone anziane, ma guardando segnatamente a tutte quelle ove vivono persone con disabilità. «L’esperienza di questi ultimi due anni – hanno scritto dall’organizzazione marchigiana – ci insegna che non si può continuare sulla strada dell’isolamento. Senza relazioni, affetti e vicinanza, infatti, il passaggio dalla protezione alla segregazione può essere molto rapido e i suoi effetti devastanti» «Nuove disposizioni in merito alla regolamentazione degli accessi alle strutture residenziali»: è la richiesta posta alla propria Regione dall’organizzazione marchigiana Gruppo Solidarietà, riferendosi in particolare alle residenze rivolte alle persone anziane, ma guardando segnatamente a tutte quelle ove vivono persone con disabilità.
«L’aumento dei contagi di queste ultime settimane – ha scritto il Gruppo Solidarietà – all’interno delle residenze per anziani, ha riproposto in maniera drammatica il tema dell’isolamento delle persone ricoverate. Come è noto, il problema non risiede tanto nella gravità dell’infezione, quanto nel conseguente blocco delle visite dei familiari e delle relazioni con l’esterno. Una situazione che si protrae da due anni e che rischia di prolungarsi all’infinito, con effetti pesantissimi sulle condizioni di salute e sulla qualità di vita delle persone. Non pare infatti inutile sottolineare come spesso i familiari non solo garantiscono il vitale mantenimento degli affetti e delle relazioni, ma intervengono, anche per carenza di personale o per ricoveri inappropriati, a supporto dei propri cari in attività di assistenza e cura, ad esempio durante i pasti, o favorendo il mantenimento di residue abilità come, ad esempio, la deambulazione». «Se dunque da un lato – prosegue la lettera inviata alla Regione Marche – appare necessario cercare di capire le ragioni che hanno determinato massicce estensioni dei contagi all’interno delle residenze, dall’altro, in un quadro clinico e normativo mutato, riteniamo urgente intervenire sulle norme che regolamentano gli accessi nelle strutture. L’esperienza di questi due anni, del resto, ci insegna che non si può continuare sulla strada dell’isolamento. Occorre essere consapevoli, come molti familiari continuano a ripetere, che senza relazioni, affetti e vicinanza il passaggio dalla protezione alla segregazione può essere molto rapido e i suoi effetti devastanti». «Auspichiamo pertanto – conclude il Gruppo Solidarietà – un rapido intervento normativo volto a rispondere alle esigenze indicate, chiedendo al tempo stesso un ripensamento del contenuto stesso dell’offerta residenziale e perché questo avvenga è necessario che si avviino adeguati percorsi di approfondimento che purtroppo, ci sembra, non abbiano avuto inizio». (S.B.)

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INSERITO DA ANGELA CECERE Una petizione riguardante la condizione del caregiver familiare in Italia e il suo mancato riconoscimento come lavoratore, presentata nel mese di settembre dello scorso anno al Parlamento Europeo dall’Associazione Genitori Tosti in Tutti i Posti, è stata dichiarata ricevibile. Lo stesso Parlamento Europeo, inoltre, oltre a trasmettere la petizione al Settore Occupazione e Affari Sociali della Commissione Europea, ha chiesto a quest’ultima di condurre un’indagine preliminare sulla materia Come segnala l’Associazione Genitori Tosti in Tutti i Posti, una petizione riguardante la condizione del caregiver familiare in Italia e il suo mancato riconoscimento come lavoratore, da essa presentata nel mese di settembre dello scorso anno al Parlamento Europeo, è stata dichiarata ricevibile. Lo stesso Parlamento Europeo, inoltre, oltre a trasmettere la petizione al Settore Occupazione e Affari Sociali della Commissione Europea, ha chiesto a quest’ultima di condurre un’indagine preliminare sulla materia «Siamo particolarmente soddisfatti di questo esito – commenta Alessandra Corradi , presiudente dell’Associazione Genitori Tosti in Tutti i Posti – e restando in attesa di ogni possibile conseguente sviluppo di queste importanti azioni sull’iter del Disegno di Legge italiano AS 1461 (Disposizioni per il riconoscimento ed il sostegno del caregiver familiare), fermo ormai dal mese di luglio del 2020 al Senato, ricordiamo anche la Direttiva approvata dal Parlamento Europeo nel 2019, relativa alla conciliazione tra attività professionale e vita familiare. Secondo quest’ultima, infatti, ogni Stato Membro dell’Unione Europea ha tempo fino al mese di agosto di quest’anno per adottare le disposizioni legislative, regolamentari e amministrative necessarie a conformarsi ad essa». Da segnalare in conclusione che il testo della petizione promossa dai Genitori Tosti in Tutti i Posti appare nel saggio pubblicato nel gennaio scorso, con il titolo di L’esercito silenzioso (se ne legga anche la nostra presentazione), ove  si racconta anche tutta la storia dell’attività di tale Associazione per il riconoscimento della figura del caregiver familiare italiano. (S.B.)

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INSERITO DA ANGELA CECERE Si chiama “EDICO” ed è un sistema completo e gratuito che potrà consentirà alle persone con disabilità visive di studiare e gestire in un unico ambiente i contenuti di tutte le principali materie scientifiche (matematica, fisica, chimica, statistica), rendendo possibile l’interazione diretta con persone vedenti. Già liberamente disponibile, “EDICO” è stato sviluppato dalla ONCE, l’Organizzazione Nazionale dei Ciechi spagnola, insieme all’Università di Madrid, e a portarlo in Italia, curando l’adattamento al contesto del nostro Paese, è stata l’UICI, che lo ha presentato nei giorni scorsi Si chiama EDICO ed è un sistema completo e gratuito che potrà consentirà alle persone non vedenti o in generale con gravi disabilità visive di studiare e gestire in un unico ambiente i contenuti di tutte le principali materie scientifiche (matematica, fisica, chimica, statistica), rendendo possibile l’interazione diretta con persone vedenti. Lo ha presentato nei giorni scorsi a Roma l’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti, sottolineando innanzitutto trattarsi di «una novità di grande importanza per garantire l’accesso delle persone non vedenti agli studi scientifici, alla luce dei vantaggi che presenta rispetto agli strumenti correntemente in uso, tutti a pagamento oltreché difficilmente compatibili con il linguaggio Braille e adatti al solo apprendimento delle materie matematiche». Già liberamente disponibile (se ne leggano le modalità nel box in calce), EDICO è stato sviluppato dalla ONCE, l’Organizzazione Nazionale dei Ciechi spagnola, insieme all’Università di Madrid, e a portarlo in Italia è stata appunto l’UICI Nazionale, curando l’adattamento al contesto del nostro Paese e la fase di sperimentazione sul campo, attivando altresì anche le competenze dell’IRIFOR, il proprio Istituto per la Ricerca, la Formazione e la Riabilitazione. «Il programma – spiegano dall’UICI – dispone di un editor lineare per inserire qualsiasi contenuto di tipo tecnico, oltreché di un display grafico che mostra le formule scientifiche in modo visivo e di una modalità Braille per gestire gli elementi da apprendere o su cui effettuare esercitazioni e calcoli. A tutto ciò si aggiunge l’esposizione dell’output anche tramite sintesi vocale, per uno studio ottimale e in totale autonomia di materie scientifiche complesse come la chimica, la fisica, e la statistica, oltre alla matematica. Un’altra caratteristica è che l’aggiornamento delle aree di lavoro su schermo viene eseguito istantaneamente, cosicché le esercitazioni o le formule sviluppate dallo studente o dalla studentessa vengono mostrate in tempo reale, consentendo un’interazione diretta e immediata tra utenti non vedenti e “normodotati”, quali gli insegnanti, i compagni di classe o i familiari. L’immissione dei dati avviene dalla tastiera QWERTY o da una tastiera Braille e il sistema è compatibile con gli screen reader normalmente in uso e più funzionali, come NVDA o Jaws». «Inoltre – aggiungono dall’UICI – EDICO è completamente personalizzabile e flessibile in modo da adattarsi a qualsiasi tipo di utente, dal bambino nei suoi primi anni di studio all’alunno delle scuole elementari, fino agli studenti di scuole medie o superiori e a quelli delle università, oltre a risultare di facile utilizzo per gli insegnanti di qualsiasi ordine e grado. Il software, infatti, è arricchito da funzionalità specifiche per aiutare a realizzare o apprendere sia operazioni matematiche più comuni, sia procedimenti più complessi, quali tavole periodiche, funzioni di statistica, gestione di grafici ecc, supportando l’utente con semplificazioni passo passo, analisi degli errori, e correzioni guidate».  «La tecnologia – commenta Mario Barbuto, presidente nazionale dell’UICI – è una delle chiavi più importanti per l’inclusione e l’accesso alla cultura e al lavoro per i non vedenti e questo progetto ne è l’ennesima dimostrazione. Come UICI abbiamo sempre dedicato massima attenzione a supportare lo sviluppo e l’adozione di tecnologie innovative, non solo istituendo ormai vent’anni fa l’IRIFOR, che oggi rappresenta una realtà di eccellenza nel campo, ma anche avviando collaborazioni e scambi con strutture attive in altri Paesi, per valorizzare e portare in Italia buone pratiche e innovazioni nate altrove. Vogliamo pertanto continuare su questa strada, mettendo a disposizione la nostra rete sul territorio e le nostre competenze, con l’obiettivo di creare le migliori condizioni possibili per garantire alle persone con disabilità visiva un presente e un futuro di pari opportunità e cittadinanza piena».
In tal senso, l’UICI, come detto in precedenza, ha contribuito fattivamente all’implementazione di EDICO e all’introduzione del sistema in Italia, supportandone il processo di localizzazione, finanziato dall’IRIFOR. Prima della validazione, vi è stata una fase di sperimentazione e test cui hanno preso parte alunni e insegnanti di ogni ordine, età e grado in diverse regioni d’Italia. Il percorso, inoltre, ha coinvolto i Centri di Consulenza Tiflodidattica dell’UICI preposti a fornire le risorse didattiche per famiglie e insegnanti e a supportare l’inclusione scolastica dei non vedenti, nonché gli Istituti per Ciechi, a partire da quello di Milano, e in generale gli operatori del settore. L’impegno dell’Associazione sarà ora quello di far conoscere EDICO il più possibile, fornendo tutta l’assistenza informativa necessaria verso scuole, studenti, insegnanti e famiglie, tramite le proprie Sezioni e i propri Centri Territoriali di supporto, che forniscono ausili e tecnologie assistive agli istituti scolastici che ospitano alunni con disabilità. (S.B.)

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INSERITO DA ANGELA CECERE Coordinamento operativo tra le Unità Spinali e i vari Centri dedicati, Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali specifici per le persone con lesione midollare, formazione di base e permanente per tutti i professionisti del settore sulle tematiche dell’assistenza e del recupero dell’autonomia, e ultriore coordinamento tra le pratiche cliniche utili a favorire la ricerca di base e applicata: sono le priorità emerse dagli eventi della XIII Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale, promossi a Bergamo, Milano e Verona dalla Federazione FAIP È stata ampia la partecipazione agli eventi promossi dalla FAIP (Federazione Associazioni Italiane di Persone con Lesione al Midollo Spinale) il 4 aprile scorso, in occasione della XIII Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale, centrati sul tema generale Unità Spinali, servizi dedicati e PNRR (Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza). Gli interventi e le azioni politiche per le persone con lesioni al midollo spinale dopo la pandemia (se ne legga anche la nostra presentazione). Significativo, in particolare, è stato l’incontro in mattinata a Bergamo, città al centro di uno dei territori più tragicamente colpiti dalla pandemia, seguìto, nel pomeriggio, da quelli di Milano e Verona. Ad aprire i lavori a Bergamo sono stati la ministra per le Disabilità Erika Stefani e l’assessora della Regione Lombardia alla Famiglia, alla Solidarietà Sociale, alla Disabilità e alle Pari Opportunità Alessandra Locatelli, che hanno entrambe ribadito l’impegno delle autorità a realizzare le riforme previste nel Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza, per favorire un nuovo welfare caratterizzato dall’inclusione e dalla partecipazione. Tra i momenti maggiormente degni di nota, da segnalare l’intervento dei rappresentanti di altrettante Unità Spinali Unipolari (Bergamo, Catania, Firenze, Milano, Pietra Ligure, Roma e Umbria), nel corso della sessione intitolata Dalle Unità Spinali alla ricerca: la rete dei servizi e le strutture di riferimento per le Persone con lesione al midollo spinale, durante la quale è emersa una serie di priorità, fatte proprie dai Direttori delle Unità Spinali presenti, corrispondenti ad altrettanti temi che sono andati a comporre il documento finale prodotto al termine della Giornata, che impegna la FAIP a perseguire le azioni utili per rendere quelle stesse priorità attuazioni concrete.
Si parla, in sostanza, di promuovere e sostenere la realizzazione di un coordinamento operativo tra le Unità Spinali e i Centri dedicati operanti sul territorio nazionale, nonché di dare vita, sempre d’intesa con le Unità Spinali e con i Centri, ad azioni utili alla formazione di base e permanente di tutti gli operatori, con il coinvolgimento dei territori di riferimento sulle tematiche dell’assistenza e del recupero dell’autonomia delle persone con lesione midollare; infine, di coordinare le pratiche cliniche utili a favorire la ricerca di base e applicata nei luoghi dedicati al trattamento delle persone con lesione midollare, anche in questo caso sollecitando e sostenendo la costituzione di un coordinamento tra le strutture che sviluppano e praticano la ricerca. Particolarmente importante è stata poi anche la sessione riguardante Il Progetto FAIP con Altems e Università Cattolica del Sacro Cuore. Sviluppo di raccomandazioni per gare e procedure di acquisto di dispositivi medici: analisi degli aspetti normativi ed economici, nel corso della quale Vincenzo Antonelli, docente di Diritto Amministrativo presso la Facoltà di Economia dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, è entrato nel merito dell’iniziativa, analizzando gli obiettivi e i percorsi che consentano di arrivare ad evidenziare le criticità delle gare, per quanto concerne l’erogazione di ausili e presìdi. Significativo, in tal senso, è stato anche l’intervento di Fernanda Gellona di Confindustria. Consistenti i risultati ottenuti a conclusione dell’evento, a partire dall’accordo tra la FAIP, le Società Scientifiche (SIMFER-Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa, SIMS-Società Italiana Midollo Spinale, SIRN-Società Italiana di Riabilitazione Neurologica e SIUD-Società Italiana di Urodinamica, insieme all’AIFI-Associazione Italiana Fisioterapisti) e i Dirigenti delle Unità Spinali, per lavorare sinergicamente alla costruzione di Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA) specifici per le persone con lesione al midollo spinale, all’istituzione di registri e all’avviamento di programmi di formazione per i professionisti del settore (medici, fisioterapisti, infermieri e terapisti occupazionale che lavorano nelle Unità Spinali). Già dalla giornata precedente, va inoltre ricordato, si era aperto il Congresso della FAIP, che oltre a portare al rinnovo delle cariche federative (le si ritrova nel box in calce), ha prodotto due mozioni, una di carattere generale e una specificamente dedicata alla ricerca (i testi sono disponibili a questo e a questo link), che sono state riprese a Bergamo e condivise sia con le Società Scientifiche che con i Direttori delle Unità Spinali. A tal proposito, verrà convocato a breve un Comitato Consultivo Misto, con le partecipazione di tutte le diverse componenti, per definire le modalità di attuazione delle mozioni stesse, tramite un percorso condiviso e partecipato. E da ultimo, ma non certo ultimo, un gradito momento celebrativo, concretizzatosi in una targa consegnata a Raffaele Goretti, a riconoscimento dei suoi oltre trent’anni di militanza attiva, in favore dei diritti delle persone con lesione midollare e in generale delle persone con disabilità. (S.B.)

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INSERITO DA ANGELA CECERE Un linguaggio semplice e appropriato nel trattare i temi legati alla disabilità e la scelta, coraggiosa e riuscita, di raccontare la vita di una coppia di persone con disabilità in età avanzata in modo onesto e non pietistico: sono alcuni degli elementi apprezzabili di “Con le nostre mani”, documentario con cui il regista Emanuel Cossu ha raccontato la storia dei genitori, Anna Maria e Giovanni, e che ha già conseguito un importante riconoscimento «Siamo tutti uguali, ognuno ha il suo ritmo, tu corri e correrai alla tua velocità, io non corro, però se devo andare da una parte, a bellu a bellu [in sardo: pian pianino, N.d.R.], come le lumache, ci vado lo stesso»: sono parole di Anna Maria Loi, protagonista, assieme al marito Giovanni Cossu, del documentario Con le nostre mani di Emanuel Cossu, regista e figlio della coppia. Ed è proprio la loro vita di coppia il tema portante dell’opera. Classe 1953 lei e 1944 lui, sposati da trentaquattro anni, Anna e Giovanni vivono nel sud della Sardegna. Disabili entrambi sin dai primi anni di vita, riescono a mantenere una certa autonomia utilizzando stampelle e sedie a rotelle, e abitando in una casa costruita tenendo conto delle loro caratteristiche e delle loro esigenze. Figli di un’epoca in cui la poliomielite feriva i corpi e per alcuni si rivelava mortale, hanno entrambi dovuto lottare contro una società respingente per trovare un proprio posto nel mondo ed essere trattati con rispetto. Il racconto di sé è inframezzato da gesti quotidiani condivisi – svegliarsi, fare colazione, rifare il letto, cucinare e pranzare assieme –, come in un gioco di sponda che scaturisce da una collaudata complicità. Nell'infanzia Anna ha vissuto in un istituto, «non perché, come molta gente insinua, fossi somara, no, questo lo voglio ribadire, ero intelligentissima, solo che a scuola non mi hanno voluto», ci tiene a precisare. Il buio di quel periodo lo porta dentro ancora oggi che ha 65 anni ed è riuscita a realizzarsi mettendo su casa con Giovanni, crescendo e facendo studiare il loro figlio, acquisendo consapevolezza del proprio valore e dei propri diritti anche come donna. Tanto da rispondere a coloro che erano venuti in processione a vedere se suo figlio appena nato avesse le gambe sane «che le aveva tutte e tre normali, e non c’erano problemi». Nemmeno il percorso di Giovanni è stato semplice, avendo dovuto imporsi giovanissimo per non finire anch’egli in istituto e per poter studiare contro il volere della famiglia e della scuola, nonché facendo molti lavori prima di diventare sarto. Mentre cuce racconta che nel suo rione la poliomielite aveva colpito tantissimi suoi compagni, alcuni dei quali erano morti, mentre gli altri erano finiti in istituti. Lui riuscì a salvarsi perché la sua “disperazione” lo ha portato a disobbedire. Le suore, che gestivano il Cottolengo di Bosa (Oristano), passavano a casa sua «per farmi innamorare di loro», scherza amaramente. Costoro descrivevano il Cottolengo come un luogo dove si mangia bene e si studia, lusinghe a cui lui, a differenza dei genitori, non ha mai creduto, e che ha rifiutato con determinazione assieme alle caramelle con cui pensavano di abbindolarlo. Anna e Giovanni si sono conosciuti e hanno iniziato il loro percorso assieme nella Comunità di Sestu, un Comune della Città Metropolitana di Cagliari. Come altre sparse un po’ in tutta Italia, anche la Comunità di Sestu, di cui Giovanni è stato fondatore, si ispira alla più nota Comunità di Capodarco di Fermo, nelle Marche, che negli Anni Settanta è stata una realtà di riferimento per le persone con disabilità che volevano sfuggire all’istituzionalizzazione, responsabilizzarsi con l’autogestione e imparare un mestiere che avrebbe consentito loro di mantenersi. Per non vivere di assistenzialismo e beneficenza. Per progettare quel futuro che anche Anna e Giovanni hanno saputo costruire “con le proprie mani”, per parafrasare il titolo del documentario. La cinepresa del figlio ritrae i genitori con delicatezza mentre ripercorrono con orgoglio ciò che hanno vissuto e affrontano con dignità le nuove necessità che l’avanzare dell’età può portare con sé. Come quella, mai avuta prima, di doversi servire di un aiuto domestico e di ripensare la propria autonomia in quegli spostamenti che ora non sono più in grado di fare da soli. Infatti, Anna e Giovanni vorrebbero recarsi a Bosa, il Comune che ha dato i natali a Giovanni, e in cui risiedono i suoi parenti che non vede da tempo. Il viaggio è un altro dei temi trattati nel documentario. Lo è in senso letterale: quello che i protagonisti riusciranno a realizzare a Bosa accompagnati dal figlio. Ma lo è anche in senso metaforico, se è vero che il documentario stesso è un “viaggio” attraverso le loro vite. Il “viaggio” ha poi anche un “ritmo”, non solo perché di ritmo nel procedere parla la stessa Anna nel passaggio già citato, ma anche perché sin dai primi minuti la narrazione è scandita dal Bolero di Ravel. Nel novembre dello scorso anno Con le nostre mani è stato premiato al Social Film Festival ArTelesia di Benevento per la “Miglior regia di un’anteprima mondiale”. «Con le nostre mani – ha spiegato Emanuel Cossu su “SH magazine” – è un documentario su mia madre e mio padre, Anna e Giovanni. Ne hanno dovute sopportare tante, negli anni, e non hanno mai mollato. Purtroppo i tempi del cinema spesso sono diversi da quelli della vita, e babbo ci ha lasciato pochi mesi fa, senza sapere ancora della prima proiezione pubblica del loro documentario. Prima di andarsene l’ha visto ed era molto orgoglioso e soddisfatto. E io son già contento così». A parere di chi scrive, questo documentario contiene molti elementi apprezzabili. Un linguaggio semplice e appropriato nel trattare i temi legati alla disabilità, l’uso della lingua sarda che affiora in piccoli passaggi come tratto di un’appartenenza ai luoghi, la circostanza, non scontata, che siano le stesse persone con disabilità a parlare di sé. E, ultimo elemento, ma non per importanza, la scelta, coraggiosa e riuscita, di narrare la vita di una coppia di persone con disabilità in età avanzata in modo onesto e non pietistico.

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INSERITO DA ANGELA CECERE La questione l’avevamo già delineata in gennaio, quando tante famiglie con disabilità si erano viste decurtare o addirittura azzerare il reddito di cittadinanza, in seguito all’aumento delle pensioni di invalidità fissato da una Sentenza del 2020 della Consulta. È questa una conseguenza delle iniquità contenute nella Legge del 2019 che aveva fissato i criteri per percepire il reddito di cittadinanza e che la Federazione FISH aveva già allora denunciato. Ora la stessa FISH lancia un appello/petizione al Governo, alle Camere e alle forze politiche, chiedendo un urgente intervento normativo La questione l’avevamo già ampiamente delineata sin dalla fine del gennaio scorso, registrando le segnalazioni provenienti da quelle numerose famiglie di persone con disabilità che si erano viste decurtare o addirittura azzerare dall’INPS il reddito di cittadinanza, in seguito all’aumento delle pensioni di invalidità stabilito dalla Sentenza 152/20 prodotta due anni fa dalla Corte Costituzionale. Per capire esattamente di cosa si parla, bisogna in realtà risalire agli inizi del 2019, quando era stato approvato il Decreto Legge 4/19, poi convertito nella Legge 26/19, per fissare i criteri utili ad accedere al reddito di cittadinanza. In tale occasione, come avevamo ampiamente riferito anche sulle nostre pagine, era stato nettamente negativo il giudizio della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), le cui proposte di emendamento, tuttavia, non erano stato accolte. «Ai fini della concessione dell’erogazione del reddito e della pensione di cittadinanza – si era letto infatti in una nota diffusa dalla Federazione -, il provvedimento è meno vantaggioso per i nuclei in povertà assoluta con persone con disabilità rispetto agli altri. Continuano inoltre ad essere computate le provvidenze assistenziali quale reddito familiare, e continua ad essere pressoché ininfluente la presenza di una persona con disabilità all’interno dei nuclei potenzialmente beneficiari delle nuove misure. Al di là, poi, dei gravi effetti pratici immediati, ancora una volta non si considera quello che è un elemento centrale nella costruzione delle politiche sociali, ovvero che troppo spesso la disabilità è causa di impoverimento e di conseguente esclusione sociale». Nel 2020 poi, come detto, era arrivata la citata Sentenza 152/20 della Consulta, portando ad un aumento variabile delle pensioni percepite da persone con invalidità civile totale, ciechi civili assoluti e sordi (quest’anno poco più di 291 euro al mese), fino a un aumento massimo di 368 euro e non per tutti. A tal proposito l’INPS, nel rendere attuativo quanto disposto dalla Corte Costituzionale, aveva in un primo tempo conteggiato quegli aumenti nell’ISEE (Indicatore della Situazione Economica Equivalente), che crescendo a propria volta avrebbe in pratica vanificato gli aumenti stessi. Si trattava palesemente di un errore ammesso subito dopo dall’INPS, nel rispondere ad un Interpello urgente presentato dalla FISH. «Ora, però – aveva sottolineato il presidente della FISH Vincenzo Falabella alla fine di gennaio -, ci troviamo di fronte a questa nuova situazione legata al reddito di cittadinanza, con gli aumenti delle pensioni di invalidità che vanno a incidere sul reddito familiare. La sostanza, infatti, è che ancora una volta si dà (meno) da una parte, togliendo (di più) dall’altra. E questo è inaccettabile». Oggi, dunque, ancora la FISH si appella al Governo e non solo, rivolgendosi infatti direttamente al Presidente del Consiglio, ai Ministri e ai Sottosegretari, ai Presidenti delle Camere, ai Capigruppo Parlamentari e ai Presidenti di partito, tramite una pubblica petizione (a questo link), che chiede «un urgente intervento normativo riguardante la rimozione degli effetti dell’incremento cosiddetto “al milione” delle pensioni di invalidità sul reddito di cittadinanza».«Moltissime famiglie al cui interno vi sono percettori della pensione di invalidità civile “maggiorata” – si legge tra l’altro nel testo che accompagna il lancio della petizione – si sono viste decurtare o addirittura azzerare il reddito di cittadinanza in ragione per l’appunto dell’incidenza del cosiddetto “incremento al milione” sul reddito familiare complessivo. Risulta pertanto essenziale modificare i parametri per la concessione del reddito di cittadinanza, alla luce dell’aumento delle pensioni di invalidità». «Ci appelliamo quindi – conclude la FISH -, chiedendo il sostegno di tutte le cittadine e i cittadini con disabilità e delle loro famiglie affinché i benefìci incrementali della pensione di invalidità non vengano considerati ai fini del rispetto dei requisiti reddituali e patrimoniali necessari alla percezione del reddito di cittadinanza». (S.B.)

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INSERITO DA ANGELA CECERE Il 31 marzo scorso il Consiglio dei Ministri ha approvato uno schema di Decreto Legislativo per dare attuazione a una Direttiva dell’Unione Europea, riguardante l’equilibrio tra attività professionale e vita familiare per i genitori e i prestatori di assistenza. Si tratta di un testo in bozza, e dunque potenzialmente ancora modificabile, contenente tuttavia alcune importanti previsioni in tema di ampliamento dei diritti in materia di congedo parentale, di lavoro agile e di espressa enunciazione del divieto di discriminazione Il 31 marzo scorso il Consiglio dei Ministri ha approvato uno schema di Decreto Legislativo (consultabile a questo link), per dare attuazione alla Direttiva dell’Unione Europea 2019/1158, relativa all’Equilibrio tra attività professionale e vita familiare per i genitori e i prestatori di assistenza. Si tratta di un testo in bozza, e dunque potenzialmente ancora modificabile, contenente tuttavia alcune importanti previsioni in tema di ampliamento dei diritti in materia di congedo parentale, di lavoro agile e di espressa enunciazione del divieto di discriminazione. «Anche se il testo rimane ancora suscettibile di modificazioni – commenta Vincenzo Falabella, presidente della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) – è fuor di dubbio che esso punti a migliorare la conciliazione tra attività lavorativa e vita privata per i genitori e per i caregiver familiari, conseguendo così la parità di genere in àmbito lavorativo e familiare. Infatti, vi ad esempio l’importante previsione riguardante il congedo di paternità come diritto autonomo e non alternativo a quello fruito dalla madre». Sul piano poi del divieto di discriminazione, il testo introduce, come detto, alcune novità rilevanti, laddove si afferma l’introduzione di un vero e proprio divieto a discriminare o trattare meno favorevolmente i lavoratori che chiedano di fruire dei permessi di cui all’articolo 33 della Legge 104/92, riferiti dunque al congedo parentale, al diritto al lavoro part-time e, ancora, al “lavoro agile” (smart working), in relazione alle condizioni di disabilità proprie o di coloro ai quali vien prestata assistenza e cura. E a proposito di “lavoro agile”, lo schema di Decreto approvato dal Consiglio dei Ministri sancisce in particolare che i lavoratori i quali chiedano di usufruire di tale modalità non potranno essere sanzionati, demansionati, licenziati, trasferiti o sottoposti ad altra misura organizzativa avente effetti negativi, diretti o indiretti, sulle condizioni di lavoro. E anche che ogni condotta riconducile a una di quelle ipotesi, dovrà essere considerata ritorsiva e/o discriminatoria e, come tale, nulla. «Si tratta di un passo in avanti – sottolinea Falabella – verso il pieno riconoscimento dei diritti per caregiver e genitori. Ne è la prova ulteriore il fatto che, per la prima volta, anche la parte componente l’unione civile e il convivente di fatto sono stati espressamente menzionati tra i potenziali fruitori dei permessi».

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INSERITO DA ANGELA CECERE Nel corso dell’attuale discussione parlamentare sulla conversione del Decreto Legge 24/22, relativo al superamento delle misure di contrasto alla diffusione del Covid, non sarebbero state previste proroghe per i cosiddetti “lavoratori fragili”, che dunque dal 1° aprile dovrebbero ad esempio tornare a lavorare in presenza, nonostante la crescita dei contagi, ciò che esporrebbe a gravi rischi tante persone non autosufficienti con gravi e particolari disabilità. Sulla questione la Federazione FISH ha inoltrato una propria proposta emendativa, chiedendo una proroga almeno fino al 30 giugno Nel febbraio scorso, come avevamo riferito anche sulle nostre pagine, durante l’iter di conversione in Legge del Decreto Legge 221/21, il cosiddetto “Decreto Festività”, era stato prorogato fino al 31 marzo il periodo di equiparazione dell’assenza da lavoro al ricovero ospedaliero e il ricorso allo smart working (“lavoro agile”) per i cosiddetti “lavoratori fragili”. Su questo aveva espresso la propria soddisfazione la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), tramite le parole del presidente Vincenzo Falabella, in quanto proprio la Federazione aveva inoltrato una serie di proposte emendative, volte proprie ad ottenere quel risultato. Ora, però, nel corso dell’attuale discussione parlamentare riguardante la conversione del Decreto Legge 24/22 (Disposizioni urgenti per il superamento delle misure di contrasto alla diffusione dell’epidemia da COVID-19, in conseguenza della cessazione dello stato di emergenza) sembra non sia stata prevista alcuna proroga per quegli stessi “lavoratori fragili”, che dunque da dopodomani, 1° aprile, dovrebbero ad esempio tornare a lavorare in presenza, nonostante l’oggettiva crescita del numero dei contagi da Covid, che li esporrebbe a gravi rischi. Si parla infatti di moltissime persone non autosufficienti con gravi e particolari disabilità, rispetto alle quali sono già stati in tanti a lanciare l’allarme, raccolto nei giorni scorsi anche dal nostro giornale. Anche in questa occasione, dunque, la FISH ha deciso di muoversi rapidamente, chiedendo di procedere a una nuova proroga. «A tal proposito – dichiara il presidente della Federazione Falabella – abbiamo presentato una nuova proposta emendativa inviata ai Parlamentari dei vari gruppi politici, in cui abbiamo chiesto, in sostanza, di estendere almeno fino al 30 giugno prossimo la possibilità di svolgere la prestazione lavorativa in modalità agile per i lavoratori dipendenti pubblici e privati in possesso di certificazione rilasciata dai competenti organi medico-legali, attestante una condizione di rischio derivante da immunodepressione o da esiti da patologie oncologiche o dallo svolgimento di relative terapie salvavita, ivi inclusi coloro che siano in possesso del riconoscimento di disabilità con connotazione di gravità». «Infatti – aggiunge – nonostante la copertura vaccinale degli italiani stia raggiungendo percentuali sempre più elevate, l’attuale scenario emergenziale e la rapida circolazione delle varianti del virus richiedono di mantenere ancora in vigore le tutele giuslavoristiche per le persone fragili, con disabilità o immunodepressione, almeno fino al periodo estivo, dove storicamente la percentuale di contagi tende ad abbassarsi». L’auspicio della FISH, quindi, che naturalmente seguirà gli sviluppi dell’attuale discussione parlamentare, è che ancora una volta vengano accolte le proprie istanze relative alla tutela dei lavoratori fragili. (S.B.)

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INSERITO DA ANGELA CECERE Come ogni anno, il 4 aprile prossimo vedrà la FAIP (Federazione Associazioni Italiane di Persone con Lesione al Midollo Spinale) particolarmente impegnata con la Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale, giunta alla sua tredicesima edizione, e questa volta saranno ben tre gli eventi previsti, a Bergamo, Milano e Verona, per declinare sotto i vari aspetti il tema “Unità Spinali, servizi dedicati e Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza. Gli interventi e le azioni politiche per le persone con lesioni al midollo spinale dopo la pandemia” Come stabilito il 28 novembre 2008 da un Decreto del Presidente del Consiglio (DPCM), il 4 aprile di ogni anno coincide con la Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale, evento che da sempre vede impegnata la FAIP (già Federazione Associazioni Italiana Paratetraplegici, oggi Federazione Associazioni Italiane di Persone con Lesione al Midollo Spinale), così come accadrà per la tredicesima edizione del 4 aprile prossimo, con ben tre eventi, centrati sul tema generale Unità Spinali, servizi dedicati e PNRR (Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza). Gli interventi e le azioni politiche per le persone con lesioni al midollo spinale dopo la pandemia.
Sarà proprio questo, infatti, il titolo dell’incontro principale della Giornata, aperto a tutti e a partecipazione gratuita che, significativamente, si svolgerà nella mattinata del 4 aprile (ore 9.30) a Bergamo, città al centro di uno dei territori più tragicamente colpiti dalla pandemia, e che potrà anche essere seguito in diretta streaming (piattaforma Zoom, a questo link). Aperti da Vincenzo Falabella, presidente della FAIP, Claudio Tombolini, presidente dell’ADB (Associazione Disabili Bergamaschi, aderente FAIP), Erika Stefani, ministra per le Disabilità, Alessandra Locatelli, assessora alla Famiglia, alla Solidarietà Sociale, alla Disabilità e alle Pari Opportunità della Regione Lombardia e Giorgio Gori, sindaco di Bergamo, i lavori saranno poi ripartiti in tre sessioni distinte, la prima delle quali intitolata Pandemia, PNRR e scenari futuri per la presa in carico globale delle persone con lesione al midollo spinale, con l’introduzione di Vincenzo Falabella e Giampiero Griffo, coordinatore del Comitato Tecnico-Scientifico dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità. Ne discuteranno Giovanna Beretta della SIMFER (Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilòitativa), Giuliana Campus della SIMS (Società Italiana Midollo Spinale), Jacopo Bonavita della SIRN (Società Italiana di Riabilitazione Neurologica), Vincenzo Li Marzi della SIUD (Società Italiana di Urodinamica) e Simone Cecchetto dell’AIFI (Associazione Italiana Fisioterapisti). La seconda sessione si intitolerà invece Dalle Unità Spinali alla ricerca: la rete dei servizi e le strutture di riferimento per le persone con lesione al midollo spinale e sarà introdotta da Raffaele Goretti, vicepresidente della FAIP e Maria Cristina Dieci, altra vicepresidente della FAIP e presidente dell’ASBI (Associazione Spina Bifida Italia). Vi parteciperanno Giulio Del Popolo, direttore dell’USU di Firenze (Unità Spinale Unipolare),  Claudio Pilati, direttore dell’USU di Roma, Michele Spinelli, direttore dell’USU di Milano, Antonino Massone, direttore dell’USU di Pietra Ligure (Savona), Maria Pia Onesta, direttrice dell’USU di Catania, Silvia Galeri, direttrice dell’USU di Bergamo e Sauro Biscotto, direttore dell’USU Umbria. La terza sessione, infine, riguarderà Il Progetto FAIP con Altems e Università Cattolica del Sacro Cuore. Sviluppo di raccomandazioni per gare e procedure di acquisto di dispositivi medici: analisi degli aspetti normativi ed economici e sarà introdotta da Vincenzo Falabella e Nicola Longo, consigliere della FAIP. Vi interverranno Vincenzo Antonelli, docente di Diritto Amministrativo presso la Facoltà di Economia dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, Francesco Diomede, presidente della FINCOPP (Federazione Italiana Incontinenti e Disfunzioni del Pavimento Pelvico), Fernanda Gellona di Confindustria e Angelo Pretini dell’AUS Niguarda (Associazione Unità Spinale) di Milano. Gli altri due eventi della Giornata si terranno nel pomeriggio e il primo di essi sarà a Milano (Sala Pirelli del Consiglio Regione Lombardia, ore 16), voluto dal Coordinamento Regionale Lombardo per le Unità Spinali, composto da AUS Niguarda, APL (Associazione Paraplegici Lombardia), ADB (Associazione Disabili Bergamaschi), ASBI (Associazione Spina Bifida Italia), Associazione PassieRuote, LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità), Medicina Democratica e Associazione Riabilitatori Insufficienza Respiratoria-Operatori Professionali Unità Spinali Lombardia.
Aprirà i lavori l’intervento di Carlo Borghetti, vicepresidente del Consiglio Regionale Lombardo ed Emanuele Monti, presidente della III Commissione Regionale Sanità e Politiche Sociali (Le Unità Spinali del Servizio Socio-Sanitario Regionale Lombardo),  seguiti da Vincenzo Falabella (La Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale), Angelo Pretini (La situazione epidemiologica e la necessità del Registro Regionale Epidemiologico) e Laura Valsecchi del Coordinamento Regionale Lombardo per le Unità Spinali (L’Unità Spinale e la risposta socio-sanitaria ai bisogni delle persone con lesione al midollo spinale).
Si concluderà con la tavola rotonda intitolata La situazione in Regione Lombardia per le persone con lesione al midollo spinale cui parteciperanno i Direttori delle Unità Spinali di Milano, Bergamo e Sondalo (Sondrio) e i Consiglieri della III Commissione Sanità e Politiche Sociali del Consiglio Regionale Lombardo. Sono inoltre stati invitati Attilio Fontana, presidente della Regione Lombardia, Letizia Moratti, assessore regionale al Welfare e Alessandra Locatelli, assessore regionale alla Famiglia, alla Solidarietà Sociale, alla Disabilità e alle Pari Opportunità. Sarà infine sotto forma di incontro online (che potrà essere seguito tramite questo link), sul tema La rete di cura sul territorio veneto verso le persone mielolese: realtà a confronto, l’incontro di Verona (ore 16.30), promosso dalle Associazioni del Veneto che rappresentano le persone con lesione midollare. Queste ultime vi parteciperanno con Gabriella Fermanti, presidente del GALM di Verona (Gruppo Animazione Lesionati Midollari), con la collaborazione dello specialista Renato Avesani; Daniele Furlan, presidente di Il Melograno di Ponte di Piave (Treviso); Michele Maglio, presidente dell’Associazione Paratetraplegici del Nord Est; Francesco Agosti e Cinzia Picchiarelli di H81 Insieme Vicenza; Giancarlo Volpato, presidente dell’Associazione La Colonna di Mirano (Venezia).
Per le Unità Spinali interverranno quindi Elena Rossato e Giuseppe Armani (IRCCS Ospedale Sacro Cuore Don Calabria di Negrar, Verona), Giannettore Bertagnoni (Vicenza) e Humberto Cerrel Bazo (ORAS Moptta di Livenza, Treviso), mentre per le Aziende Socio Sanitarie vi saranno Raffaele Grottola (ULSS 9 Scaligera), Massimo Zuin (ULSS 3 Serenissima), Mariachiara Corti (ULSS 6 Euganea), Salvatore Barra e Achille Di Falco (ULSS 8 Berica). È prevista anche la partecipazione della ministra Stefani, dell’assessora alla Sanità e ai Servizi Sociali del Veneto Manuela Lanzarin, di Vincenzo Falabella e di Raffaele Goretti. (S.B.)

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INSERITO DA ANGELA CECERE Nell’àmbito della campagna “Voglio vivere come dico io”, promossa dalla Federazione lombarda LEDHA per supportare il proprio Progetto di Legge Regionale sulla vita indipendente delle persone con disabilità, oltre a uno specifico spot radiofonico, che verrà diffuso fino al 10 aprile da tre importanti emittenti lombarde, sono in programma due incontri online, domani, 24 marzo, e il 5 aprile, che si potranno anche seguire in YouTube e che forniranno ulteriori contributi alla riflessione sul diritto all’autodeterminazione per tutte le persone con disabilità, a prescindere dal bisogno di sostegno Nel presentare qualche settimana fa il rilancio della campagna Voglio vivere come dico io, avviata inizialmente alla fine del 2020 dalla LEDHA (la Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, componente lombarda della FISH-Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), per supportare il proprio Progetto di Legge Regionale denominato Politiche di welfare sociale regionale per il riconoscimento del diritto alla vita indipendente e all’inclusione sociale di tutte le persone con disabilità (di quest’ultimo si legga ampiamente anche sulle nostre pagine), avevamo innanzitutto segnalato lo spot radiofonico che fino al 10 aprile verrà trasmesso su tre importanti emittenti radiofoniche lombarde (Radio Lombardia, Radio Marconi e Radio Popolare). Inoltre, avevamo anche anticipato l’organizzazione, sempre nello stesso àmbito, di due seminari di approfondimento. Questi ultimi, sotto forma di incontri online, si terranno nella mattinata di domani, 24 marzo (ore 11) e in quella del 5 aprile (ore 10), per fornire ulteriori contributi a una riflessione collettiva sul diritto all’autodeterminazione per tutte le persone con disabilità, a prescindere dal bisogno di sostegno. L’incontro, dunque, di domani, 24 marzo, si intitolerà Raccontare la disabilità, il ruolo dei media e vi parteciperanno il giornalista del quotidiano «Il Giorno» Giambattista Anastasio e Maurizio Trezzi, giornalista ed esperto di comunicazione. Introdurrà e modererà Ilaria Sesana, responsabile della comunicazione della LEDHA. Si chiamerà invece Per tutte le persone con disabilità, il webinar del 5 aprile e sarà dedicato all’universalità del diritto alla vita indipendente, in modo particolare per chi ha bisogno di maggior sostegno, nonché per le persone con disabilità intellettivo-relazionale che faticano maggiormente ad esprimere desideri e preferenze e a vederli riconosciuti. Vi interverranno Antonio Bianchi e Giovanni Merlo, rispettivamente consigliere e direttore della LEDHA, Lucio Moioli, segretario generale di Confcooperative Bergamo e Matteo Schianchi, storico e ricercatore presso l’Università di Milano-Bicocca. (S.B.)

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