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INSERITO DA ANGELA CECERE Due giornate di confronti e approfondimenti allo scopo di costruire azioni comuni e condivise per il rilancio delle Unità Spinali, con l’obiettivo di garantire finalmente il pieno diritto di cittadinanza alle persone con lesione al midollo spinale, diritto alla salute, ma anche diritti sociali: sarà questo l’evento centrale di Perugia del 3 e 4 aprile, organizzato dalla FAIP (Federazione Associazioni Italiane di Persone con Lesione al Midollo Spinale) in occasione della Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale Giornata Lesione Midollare, Perugia, 3-4 aprile 2024Come fissato il 28 novembre 2008 da una Direttiva del Presidente del Consiglio, emanata su formale istanza della FAIP (Federazione Associazioni Italiane di Persone con Lesione al Midollo Spinale), il 4 aprile di ogni anno coincide con la Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale e in questo 2024 l’evento centrale promosso per l’occasione dalla stessa FAIP si avrà all’Hotel Giò di Perugia il 3 e 4 aprile, con una due giorni dal programma molto intenso, organizzata con il sostegno incondizionato della Fondazione Serena-Olivi di Perugia, «un evento sì celebrativo – come sottolinea Vincenzo Falabella, presidente della Federazione -, ma anhe e soprattutto utile e necessario, per entrare a fondo nel merito delle tematiche che affliggono i servizi dedicati alla presa in carico globale delle persone con lesione al midollo spinale le quali, purtroppo, a tutt’oggi non ricevono spesso le appropriate risposte sanitarie». «Due giornate di confronti e approfondimenti – aggiunge – allo scopo di costruire azioni comuni e condivise per il rilancio delle Unità Spinali, con l’obiettivo di garantire finalmente il pieno diritto di cittadinanza alle persone con lesione al midollo spinale. Diritto alla salute, quindi, ma anche diritti sociali e di tutto ciò parleremo a Perugia il 3 e 4 aprile». Nel dettaglio del programma, i lavori saranno aperti nel pomeriggio del 3 aprile da Vincenzo Falabella, presidente della FAIP e da Raffaele Goretti, presidente della Fondazione Serena-Olivi, iniziando con la sessione denominata Il progetto internazionale InSCI in Italia. Evidenze per il miglioramento della risposta della società alle necessità delle persone con lesione al midollo spinale, nonché con la Borsa di studio Fulvio Santagostini – Aggiornamento sullo studio in Italia. Con il coordinamento di Maria Cristina Pagliacci, componente del board scientifico della Fondazione Serena-Olivi, è previsto l’intervento di Alessio Baricich, direttore della Medicina Fisica e Riabilitazione all’Azienda Ospedaliera Universitaria Maggiore della Carità di Novara, e parteciperanno alla discussione Mauro Zampolini, presidente europeo dell’UEMS-PRM Section, direttore del Dipartimento di Riabilitazione nell’USL Umbria 2, Giorgio Scivoletto, Chair ISCoS Scientific Committee, membro della Commissione Ricerca e attività della SIMS (Società Italiana Midollo Spinae), Maria Pia Onesta, coordinatrice della Sezione Lesioni Midollari nella SIMFER (Società Italiana Medicina Fisica e Riabilitazione), direttrice dell’Unità Operativa Complessa-Unità Spinale Unipolare di Catania e Vincenzo Falabella. La sessione successiva sarà invece centrata sulla presentazione del progetto Studio sulle procedure di acquisto di dispositivi medici per stomia e cateterismo, con il coordinamento di Maria Cristina Dieci, vicepresidente della FAIP. Ne discuteranno Vincenzo Antonelli, docente associato all’Università dell’Aquila, Filippo Rumi, ricercatore dell’ALTEMS (Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari) del medesimo Ateneo e Vincenzo Falabella. Tema della seconda giornata del 4 aprile sarà poi L’Unità Spinale e la rete dei servizi per migliorare la qualità della vita delle persone con lesione al midollo spinale, con i lavori aperti ancora da Falabella e Goretti e i saluti istituzionali di Luca Coletto, assessore alla Salute e alle Politiche Sociali della Regione Umbria, Giuseppe De Filippis, direttore generale dell’Azienda Ospedale di Perugia e Paola Fioroni, vicepresidente dell’Assemblea Legislativa Umbra. Dal canto suo Sauro Biscotto, direttore dell’Unità Spinale Unipolare “Massimo Taramelli” di Perugia, si soffermerà sui venticinque anni di tale struttura.
Due le sessioni previste, la prima delle quali riguardante il Percorso di cura della persona con lesione midollare: criticità ed eccellenze della rete dei Servizi; l’importanza dei dati per la realizzazione del registro epidemiologico sulle lesioni al midollo spinale. Con il coordinamento di Raffaele Goretti e di Angelo Dall’Ara dell’AUS (Associazione Unità Spinale) Montecatone di Imola, ne discuteranno Piero Artuso, fisioterapista dell’Unità Spinale di Vicenza, Valerio Manno dell’Istituto Superiore di Sanità e Salvatore Ferro del Servizio Assistenza Ospedaliera della Regione Emilia-Romagna. La successiva tavola rotonda riguarderà il tema Esperienze e proposte sulla continuità, sostenibilità e appropriatezza degli interventi volti a garantire “vita di qualità” alla persona con lesione al midollo spinale, con il coordinamento di Vincenzo Falabella e Pamela Frigerio, direttrice del DAPS all’Ospedale Niguarda di Milano e gli interventi di Claudio Pilati, direttore dell’Unità Spinale di Roma “Andrea Alesini”, Antonino Massone, direttore dell’Unità Spinale di Pietra Ligure (Savona), William Capeci, direttore facente funzioni dell’Unità Spinale di Ancona, Laura Simoncini, direttrice dell’Unità Spinale di Montecatone, Giuseppe Armani,  direttore dell’Unità Spinale di Negrar (Verona), Antonello Valerio Caserta, direttore dell’Unità Spinale CTO di Milano, Alessandro Giammò, direttore dell’Unità Spinale di Torino, Sauro Biscotto, Silvia Galeri, direttrice dell’Unità Spinale di Bergamo, Stella Villella, medico dell’Unità Spinale di Bergamo e Luca Binda, direttore dell’Uità Spinale di Sondalo (Sondrio). Infine, la sessione finale, prima delle conclusioni affidate a Vincenzo Falabella, si intitolerà Verso la Legge Regionale sulla Unità Spinale Unipolare Umbra e a coordinarla sarà Andrea Tonucci, vicepresidente della FISH Umbria (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), con la partecipazione di Laura Valsecchi del Coordinamento Regionale Lombardo per le Unità Spinali, Paola Fioroni, Giuseppe De Filippis e Massimo D’Angelo, direttore generale della Sanità nella Regione Umbria, oltre a un esponente della Fondazione ReS (Ricerca e Salute). (S.B.)

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INSERITO DA ANGELA CECERE È necessario che il nostro Paese investa in programmi di sensibilizzazione, formazione e sostegno, per garantire che le persone con disturbo dello spettro autistico e le loro famiglie ricevano la migliore assistenza possibile e abbiano accesso a servizi e opportunità che ne favoriscano il benessere e l’inclusione sociale»: a dirlo è Vincenzo Falabella, presidente della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), in occasione della Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo di oggi, 2 Aprile Mano che scrive la parola autismo con lettere colorate«Potrebbe sembrare un paradosso che in un Paese in cui la natalità cala, le diagnosi di autismo invece crescono. Questa tendenza evidenzia la necessità urgente di una sempre maggiore consapevolezza sull’autismo, sollevando inoltre importanti questioni riguardanti le risorse e i servizi necessari per sostenere adeguatamente le persone con disturbi dello spettro autistico e le loro famiglie»: a dirlo è Vincenzo Falabella, presidente della FISH, la Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap che in occasione della Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo di oggi, 2 Aprile, si unisce alle proprie Associazioni federate maggiormente impegnate in questo àmbito, quali ad esempio l’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo) e l’ANFFAS (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e del Neurosviluppo), sulla necessità di «promuovere l’inclusione delle persone autistiche». In tal senso, si legge nella nota diffusa dalla FISH, «la Giornata di oggi, 2 Aprile, costituisce un’importante occasione per sensibilizzare l’opinione pubblica sull’autismo e promuovere una cultura e le necessarie politiche di inclusione e di rispetto per tutti e tutte. Rinnoviamo quindi il nostro impegno a sostegno delle persone con disturbo dello spettro autistico e delle loro famiglie, lavorando per garantire loro la piena partecipazione nella società e l’accesso ad opportunità di sviluppo e realizzazione personale». Sono circa 500.000, viene evidenziato dalla Federazione, le famiglie italiane coinvolte direttamente nei disturbi dello spettro autistico e secondo dati del Ministero della Salute, un minore su 77, nella fascia di età tra i 7 e i 9 anni, presenta disturbi del neurosviluppo. Secondo l’ISTAT, inoltre, le diagnosi di disturbo dello spettro autistico nelle scuole è aumentata di molto, con riferimento al precedente anno scolastico, fino a raggiungere i 108.000 casi. «È necessario che il nostro Paese investa in programmi di sensibilizzazione, formazione e sostegno – aggiunge Falabella – per garantire che le persone autistiche ricevano la migliore assistenza possibile e abbiano accesso a servizi e opportunità che ne favoriscano il benessere e l’inclusione sociale». (S.B.)

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INSERITO DA ANGELA CECERE Accompagnato dai genitori, è stato accolto dall’Ospedale Giovanni XXIII di Bari un bambino palestinese di 9 mesi con la SMA di tipo 1, la più grave forma di atrofia muscolare spinale»: lo rende noto l’Associazione Famiglie SMA, che ha contribuito all’iniziativa, accogliendo un mese fa l’appello di un familiare e chiedendo, attraverso la propria presidente Anita Pallara, il supporto della Regione Puglia per assicurare al piccolo le migliori cure. «Sapere di poter offrire un’opportunità di vita a questo bimbo – dice la stessa Pallara – è la nostra gioia più grande» bimbo palestinese accolto dal personale sanitario «Accompagnato dai genitori, è stato accolto dall’Ospedale Giovanni XXIII di Bari un bambino palestinese di 9 mesi con la SMA di tipo 1, la più grave forma di atrofia muscolare spinale»: lo rende noto l’Associazione Famiglie SMA, che ha contribuito all’iniziativa, accogliendo un mese fa l’appello di un familiare e chiedendo, attraverso la propria presidente Anita Pallara, il supporto della Regione Puglia per assicurare al piccolo le migliori cure. Grazie quindi all’intervento dell’Ente Regionale la famiglia ha potuto ottenere dall’ambasciata il visto d’ingresso in Italia. La famiglia ha viaggiato a bordo di un volo di linea che dalla Giordania è atterrato a Roma Fiumicino. Per accoglierli, la Direzione dell’azienda ospedaliera barese ha inviato medico e infermieri con l’ambulanza pediatrica di rianimazione. «La diagnosi per il piccolo – spiegano da Famiglie SMA – era arrivata prima dello scoppio della guerra nella Striscia di Gaza, poi per la famiglia, residente a Ramallah con altri 4 figli, è stato particolarmente complicato avviare il percorso terapeutico in strutture ospedaliere locali che hanno rinviato tutte le cure non urgenti». All’arrivo a Bari, dunque, il bambino e i suoi genitori saranno presi in carico dal reparto di Neurologia dell’Ospedale Giovanni XXIII e seguiti dal dottor Delio Gagliardi. Verranno poi eseguiti i prelievi ematici necessari ai test genetici per confermare la diagnosi, presso il Centro di Riferimento Regionale per le attività di screening della SMA, ossia il Laboratorio di Genetica Nedica dell’Ospedale Di Venere di Bari, diretto da Mattia Gentile. «Siamo estremamente emozionati – commenta Anita Pallara -: oggi è un giorno di festa. Essere riusciti a raggiungere un risultato che inizialmente sembrava impossibile è una grande soddisfazione, ma lo è soprattutto sapere di poter offrire un’opportunità di vita, questa è la nostra gioia più grande. Non posso che ringraziare lo sforzo della Regione Puglia e a titolo personale sono orgogliosa che questo bambino sia accolto nella Regione dove sono nata». «Accogliamo in Puglia un bambino palestinese – dichiara dal canto suo Michele Emiliano, presidente della Regione Puglia – che deve essere curato da una forma di malattia neurologica che prevede terapie molto particolari, impossibili nel suo Paese anche a causa della guerra. La collaborazione tra la Regione Puglia e il Governo, nella persona del sottosegretario Mantovano, ha permesso il rilascio dei visti e ci consentirà di ricoverare questo piccolo paziente al Giovanni XXIII di Bari. Devo anche ringraziare Anita Pallara con l’Associazione Famiglie SMA, che ha fortemente voluto questo trasferimento e lo ha agevolato con tutti i mezzi a disposizione. È un esempio dell’importanza della relazione che deve sempre legare la Regione, le Istituzioni della Repubblica, le Associazioni e il sistema sanitario perché i risultati siano sempre migliori». «Siamo pronti ad accogliere il bambino e la sua famiglia – conclude Antonio Sanguedolce, direttore generale dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico di Bari – e assicurare le cure più avanzate e appropriate per affrontare la sua condizione. Aspetteremo i risultati dei test genetici e a quel punto l’équipe medica della neurologia potrà valutare il trattamento farmacologico più indicato per il piccolo». (S.B.)

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INSERITO DA ANGELA CECERE Del tutto degna di nota è una decisione assunta dal Tribunale di Nocera Inferiore (Salerno), che ha posto fine ad un procedimento iniziato nel 2017, condannando ad un importante risarcimento del danno non patrimoniale una ludoteca che aveva discriminato una bimba con sindrome di Down, impedendole di giocare insieme a tutti gli altri bambini e bambine semplicemente per la sua condizione di disabilità Bimba con sindrome di Down È la FISH Campania (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) ad informare di una decisione assunta il 28 marzo dalla Prima Sezione Civile del Tribunale di Nocera Inferiore (Salerno), che ha posto fine ad un procedimento iniziato nell’estate del 2017, dopo un increscioso, ingiusto e grave fatto che ha interessato una minore con sindrome di Down.
«Si tratta – come si legge nella nota diffusa dalla FISH Campania – della decisione assunta a seguito di una condotta discriminatoria posta in essere da una ludoteca di Cava de’ Tirreni (Salerno) in danno di quella bimba, in ragione del diniego a lei opposto di poter giocare insieme a tutti gli altri bambini semplicemente per la sua condizione di disabilità. Per tale ragione i genitori erano ricorsi in giudizio per vedersi riconoscere un risarcimento per il danno patito dalla piccola». Assistiti dunque dall’avvocato Giuseppe Zarrella, i genitori avevano basato il proprio ricorso sulla Legge 67/06 (Misure per la tutela giudiziaria delle persone con disabilità vittime di discriminazioni) e dopo varie udienze, «la Giudice del Tribunale di Nocera Inferiore – spiegano dalla FISH Campania – ha posto in essere una limpida e lineare decisione con la quale ha dichiarato che questo tipo di condotte sono oggettivamente discriminatorie, condannando la ludoteca ad un importante risarcimento del danno non patrimoniale. Il richiamo alla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità e a una copiosa Giurisprudenza di Legittimità hanno infatti cristallizzato importanti princìpi in materia di discriminazioni delle persone con disabilità e tra i princìpi evidenziati è emersa senza dubbio l’oggettività della condotta discriminatoria, avulsa dall’elemento soggettivo, e dalla rimproverabilità della condotta, essendo sufficiente per il configurarsi della discriminazione l’“avere impedito alla minore di trattenersi nella sala giochi”, condotta “aggravata anche dal fatto che il fratellino della minore aveva avuto la possibilità di accedere al servizio ingiustamente negato alla sorella”». «Si tratta di una decisione importante – sottolinea l’avvocato Zarrella – a seguito di una condotta gravissima, a tutela di una persona con disabilità, normalizzando l’ovvio in materia di discriminazioni; una decisione che è solo un passo in avanti verso un mondo più umano e attento ad ogni tipo di discriminazione che possa evitare in futuro di precludere in fatto e in diritto la partecipazione alla vita sociale di ogni persona in ragione della mera condizione di disabilità». (S.B.)

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INSERITO DA ANGELA CECERE La Fondazione Just Italia sostiene un progetto biennale della FISM, la Fondazione che opera per la ricerca scientifica a fianco dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), un’ampia ricerca sui fattori di rischio genetici e ambientali che portano all’insorgenza della patologia in pazienti in età pediatrica. Individuato dalla Fondazione fra le numerose candidature al proprio bando nazionale, lo studio impegnerà per due anni 50 ricercatori, 30 Centri Clinici e 570 persone con sclerosi multipla Fondazione Just Italia, progetto sclerosi multipla pediatrica «Sembra così facile guardare al futuro con fiducia, un passo dopo l’altro e gli occhi spalancati sul mondo. Per migliaia di bambini e bambine la vita si prospetta invece con tante incognite e interrogativi senza risposta, perché sono colpiti da sclerosi multipla, malattia che colpisce anche bambini e ragazzi, con una stima attuale di circa 14.000 piccoli pazienti in Italia»: lo dicono dalla Fondazione Just Italia, che sostiene in tal senso un progetto biennale della FISM, la Fondazione che opera per la ricerca scientifica a fianco dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), un’ampia ricerca sui fattori di rischio genetici e ambientali che portano all’insorgenza della patologia in pazienti in età pediatrica. Lo studio è stato individuato dalla Fondazione Just Italia fra le numerose candidature al proprio bando nazionale, e impegnerà per due anni 50 ricercatori, 30 Centri Clinici e 570 persone con sclerosi multipla. «I ricercatori della FISM – viene spiegato nel dettaglio – puntano a colmare le lacune presenti negli attuali studi scientifici indagando, attraverso una nuova e ampia analisi, i molteplici fattori che possono avere un impatto determinante nell’insorgenza e nello sviluppo della malattia». Il progetto prevede da parte della Fondazione Just Italia un supporto garantito, anche grazie alla collaborazione con la Società Just Italia, azienda di Verona che distribuisce in Italia i cosmetici svizzeri Just. Come di consueto, infatti, l’avvio della ricerca viene sostenuto dalla vendita speciale di un set, che in questo caso si chiama Un altro passo. Insieme e che contiene tre prodotti Just per il benessere della famiglia. (S.B.)

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INSERITO DA ANGELA CECERE Due giornate di confronti e approfondimenti allo scopo di costruire azioni comuni e condivise per il rilancio delle Unità Spinali, con l’obiettivo di garantire finalmente il pieno diritto di cittadinanza alle persone con lesione al midollo spinale, diritto alla salute, ma anche diritti sociali: sarà questo l’evento centrale di Perugia del 3 e 4 aprile, organizzato dalla FAIP (Federazione Associazioni Italiane di Persone con Lesione al Midollo Spinale) in occasione della Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale Giornata Lesione Midollare, Perugia, 3-4 aprile 2024Come fissato il 28 novembre 2008 da una Direttiva del Presidente del Consiglio, emanata su formale istanza della FAIP (Federazione Associazioni Italiane di Persone con Lesione al Midollo Spinale), il 4 aprile di ogni anno coincide con la Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale e in questo 2024 l’evento centrale promosso per l’occasione dalla stessa FAIP si avrà all’Hotel Giò di Perugia il 3 e 4 aprile, con una due giorni dal programma molto intenso, organizzata con il sostegno incondizionato della Fondazione Serena-Olivi di Perugia, «un evento sì celebrativo – come sottolinea Vincenzo Falabella, presidente della Federazione -, ma anhe e soprattutto utile e necessario, per entrare a fondo nel merito delle tematiche che affliggono i servizi dedicati alla presa in carico globale delle persone con lesione al midollo spinale le quali, purtroppo, a tutt’oggi non ricevono spesso le appropriate risposte sanitarie». «Due giornate di confronti e approfondimenti – aggiunge – allo scopo di costruire azioni comuni e condivise per il rilancio delle Unità Spinali, con l’obiettivo di garantire finalmente il pieno diritto di cittadinanza alle persone con lesione al midollo spinale. Diritto alla salute, quindi, ma anche diritti sociali e di tutto ciò parleremo a Perugia il 3 e 4 aprile». Nel dettaglio del programma, i lavori saranno aperti nel pomeriggio del 3 aprile da Vincenzo Falabella, presidente della FAIP e da Raffaele Goretti, presidente della Fondazione Serena-Olivi, iniziando con la sessione denominata Il progetto internazionale InSCI in Italia. Evidenze per il miglioramento della risposta della società alle necessità delle persone con lesione al midollo spinale, nonché con la Borsa di studio Fulvio Santagostini – Aggiornamento sullo studio in Italia. Con il coordinamento di Maria Cristina Pagliacci, componente del board scientifico della Fondazione Serena-Olivi, è previsto l’intervento di Alessio Baricich, direttore della Medicina Fisica e Riabilitazione all’Azienda Ospedaliera Universitaria Maggiore della Carità di Novara, e parteciperanno alla discussione Mauro Zampolini, presidente europeo dell’UEMS-PRM Section, direttore del Dipartimento di Riabilitazione nell’USL Umbria 2, Giorgio Scivoletto, Chair ISCoS Scientific Committee, membro della Commissione Ricerca e attività della SIMS (Società Italiana Midollo Spinae), Maria Pia Onesta, coordinatrice della Sezione Lesioni Midollari nella SIMFER (Società Italiana Medicina Fisica e Riabilitazione), direttrice dell’Unità Operativa Complessa-Unità Spinale Unipolare di Catania e Vincenzo Falabella. La sessione successiva sarà invece centrata sulla presentazione del progetto Studio sulle procedure di acquisto di dispositivi medici per stomia e cateterismo, con il coordinamento di Maria Cristina Dieci, vicepresidente della FAIP. Ne discuteranno Vincenzo Antonelli, ordinario all’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma, Filippo Rumi, ricercatore dell’ALTEMS (Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari) del medesimo Ateneo e Vincenzo Falabella. Tema della seconda giornata del 4 aprile sarà poi L’Unità Spinale e la rete dei servizi per migliorare la qualità della vita delle persone con lesione al midollo spinale, con i lavori aperti ancora da Falabella e Goretti e i saluti istituzionali di Luca Coletto, assessore alla Salute e alle Politiche Sociali della Regione Umbria, Giuseppe De Filippis, direttore generale dell’Azienda Ospedale di Perugia e Paola Fioroni, vicepresidente dell’Assemblea Legislativa Umbra. Dal canto suo Sauro Biscotto, direttore dell’Unità Spinale Unipolare “Massimo Taramelli” di Perugia, si soffermerà sui venticinque anni di tale struttura. Due le sessioni previste, la prima delle quali riguardante il Percorso di cura della persona con lesione midollare: criticità ed eccellenze della rete dei Servizi; l’importanza dei dati per la realizzazione del registro epidemiologico sulle lesioni al midollo spinale. Con il coordinamento di Raffaele Goretti e di Angelo Dall’Ara dell’AUS (Associazione Unità Spinale) Montecatone di Imola, ne discuteranno Piero Artuso, fisioterapista dell’Unità Spinale di Vicenza, Valerio Manno dell’Istituto Superiore di Sanità e Salvatore Ferro del Servizio Assistenza Ospedaliera della Regione Emilia-Romagna. La successiva tavola rotonda riguarderà il tema Esperienze e proposte sulla continuità, sostenibilità e appropriatezza degli interventi volti a garantire “vita di qualità” alla persona con lesione al midollo spinale, con il coordinamento di Vincenzo Falabella e Pamela Frigerio, direttrice del DAPS all’Ospedale Niguarda di Milano e gli interventi di Claudio Pilati, direttore dell’Unità Spinale di Roma “Andrea Alesini”, Antonino Massone, direttore dell’Unità Spinale di Pietra Ligure (Savona), William Capeci, direttore facente funzioni dell’Unità Spinale di Ancona, Laura Simoncini, direttrice dell’Unità Spinale di Montecatone, Giuseppe Armani,  direttore dell’Unità Spinale di Negrar (Verona), Antonello Valerio Caserta, direttore dell’Unità Spinale CTO di Milano, Alessandro Giammò, direttore dell’Unità Spinale di Torino, Sauro Biscotto, Silvia Galeri, direttrice dell’Unità Spinale di Bergamo, Stella Villella, medico dell’Unità Spinale di Bergamo e Luca Binda, direttore dell’Uità Spinale di Sondalo (Sondrio). Infine, la sessione finale, prima delle conclusioni affidate a Vincenzo Falabella, si intitolerà Verso la Legge Regionale sulla Unità Spinale Unipolare Umbra e a coordinarla sarà Andrea Tonucci, vicepresidente della FISH Umbria (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), con la partecipazione di Laura Valsecchi del Coordinamento Regionale Lombardo per le Unità Spinali, Paola Fioroni, Giuseppe De Filippis e Massimo D’Angelo, direttore generale della Sanità nella Regione Umbria, oltre a un esponente della Fondazione ReS (Ricerca e Salute). (S.B.)

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INSERITO DA ANGELA CECERE «Questa è un’ottima notizia per le famiglie e per la comunità italiana legata alle malattie neuromuscolari. Ci auguriamo che il farmaco sia presto disponibile anche in Europa»: così Francesca Pasinelli, consigliera delegata della Fondazione Telethon, commenta la notizia proveniente dagli USA, dove l’FDA ha approvato un farmaco contro la distrofia muscolare di Duchenne in tutte le varianti genetiche di essa, in grado di aumentare la forza muscolare e di rallentare la “morte” cellulare dei tessuti muscolari, allungando, in questo modo, le prospettive di vita Giovane adulto con distrofia muscolare di Duchenne «Questa è un’ottima notizia per le famiglie e per la comunità italiana legata alle malattie neuromuscolari ed è un esempio dell’impegno quotidiano della nostra Fondazione al fianco dei malati rari, per trovare soluzioni concrete che cambino la loro vita. È anche un bell’esempio di traduzione della ricerca in strumenti concreti per i pazienti a cui siamo molto contenti di avere in parte contribuito, sia per il supporto nella fase di discovery sia per il lavoro fatto negli anni, attraverso i Bandi Telethon UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), per far crescere un network italiano di clinici in àmbito neuromuscolare. Ci auguriamo che il farmaco sia presto disponibile anche in Europa»: così Francesca Pasinelli, consigliera delegata della Fondazione Telethon, commenta la notizia proveniente dagli Stati Uniti, dove l’FDA (Food and Drug Administration), l’ente governativo che si occupa della regolamentazione dei prodotti alimentari e farmaceutici, ha approvato Givinostat, farmaco contro la distrofia muscolare di Duchenne, il primo farmaco non steroideo approvato per il trattamento di pazienti con tutte le varianti genetiche di tale malattia – la più grave tra tutte le forme di distrofie muscolari -, in grado di aumentare la forza muscolare e di rallentare la “morte” cellulare dei tessuti muscolari, allungando, in questo modo, le prospettive di vita. Il razionale scientifico da cui ha poi preso il via lo sviluppo della strategia terapeutica si deve agli studi di Pier Lorenzo Puri, allora ricercatore dell’Istituto Telethon Dulbecco (DTI), il cosiddetto “Programma Carriere” di Telethon. A partire poi dagli studi di base condotti da Puri, l’approccio terapeutico è stato sviluppato dall’azienda ItalFarmaco che, per la sperimentazione clinica, si è affidata a una rete di clinici coordinati da Eugenio Mercuri, ordinario all’Università Cattolica del Sacro Cuore e direttore dell’Unità Operativa di Neuropsichiatria Infantile del Policlinico Gemelli di Roma, a loro volta supportati dalla Fondazione Telethon. Il network italiano ha poi continuato ad essere coinvolto nello sviluppo, anche quando gli studi sono proseguiti al livello internazionale (S.B.)

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INSERITO DA ANGELA CECERE «Quest’anno – ricordano dall’ANFFAS – la Giornata Mondiale della Sindrome di Down di oggi, 21 marzo, vede come tema lo stop agli stereotipi, perché questi, purtroppo, ancora oggi, circondano le persone con sindrome di Down che conseguentemente vengono trattate come “eterni bambini”, sottovalutate, escluse, maltrattate. Ma oggi tali persone sono consapevoli di ciò che le riguarda e rivendicano in prima persona il diritto ad essere incluse, con i giusti e gli adeguati sostegni, in tutti gli àmbiti della società» 21 marzo 2024«Quest’anno – ricordano dall’ANFFAS (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e del Neurosviluppo) – la Giornata Mondiale della Sindrome di Down di oggi, 21 marzo, vede come tema lo stop agli stereotipi, perché questi, purtroppo, ancora oggi, circondano le persone con sindrome di Down che conseguentemente vengono trattate come “eterni bambini”, sottovalutate, escluse, maltrattate. Di fatto, gli stereotipi impediscono loro di avere pari diritti e pari opportunità come tutte le altre persone. Ma la realtà di oggi, invece, è un’altra ed è una realtà che le vede consapevoli di ciò che le riguarda e le vede rivendicare in prima persona, con i giusti e gli adeguati sostegni, il diritto ad essere incluse in tutti gli àmbiti della società, ad avere un lavoro vero, ad accedere all’istruzione senza ostacoli, a decidere dove, come e con chi vivere, anche nell’ottica del “Durante Noi, Dopo di Noi”, ad avere una Vita di Qualità». «Scardinare gli stereotipi – proseguono dall’ANFFAS – vuol dire anche arrivare ad un approccio alla disabilità basato sui diritti umani e andare oltre quel modello di pensiero obsoleto e denigrante che vede le persone con disabilità, in particolare quelle con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, come “oggetti di carità” e incapaci di fare qualunque cosa in autonomia. Auspicando dunque che questa Giornata possa contribuire a rafforzare consapevolezza su tali importanti temi, non solo in occasione del 21 marzo, ma ogni giorno, la nostra Associazione è come sempre in prima linea». In tal senso, con il presidente nazionale Roberto Speziale in qualità di relatore – accompagnato dal figlio Valerio e da Andrea Francesca, entrambi giovani adulti con Sindrome di Down, oltreché dalla moglie Cettina Tirrito Speziale e da Roberta Pucci, mamma di Andrea Francesca -, l’ANFFAS è stata ad esempio una delle voci della conferenza stampa dedicata alla Giornata, svoltasi ieri a Roma in Campidoglio, alla presenza del Sindaco della Capitale e di numerose altre Istituzioni, con un focus dedicato proprio al porre fine agli stereotipi, evidenziandone l’infondatezza e il loro essere pericolosamente discriminatori. La conferenza stampa di Roma è stata anche occasione per presentare la quinta Conferenza Internazionale della Trisomy 21 Research Society sulla Sindrome di Down, in programma sempre nella Capitale dal 5 all’8 giugno prossimi e che vedrà l’ANFFAS tra i protagonisti delle sessioni dedicate alle famiglie. Si tratterà di un appuntamento internazionale ai massimi livelli, che riunirà ricercatori, medici e professionisti impegnati su altrettanti studi clinici, organizzazioni di pazienti e famiglie, per tracciare insieme le direzioni future per la ricerca sulla sindrome di Down. Dal canto suo l’ANFFAS contribuirà in tale occasione con l’intervento di Roberto Speziale e con sessioni di approfondimento clinico-scientifiche e formative, oltreché con la partecipazione di alcuni dei suoi autorappresentanti. «Nel proseguire anche in  occasione di questa Giornata Mondiale il nostro impegno e la nostra opera per la promozione e la tutela dei diritti delle persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo – concludono dall’ANFFAS -, sottolineiamo ancora una volta come l’inclusione e la parità di diritti e opportunità non dovrebbero più essere evidenziati in giornate apposite, in quanto mancanti nella società, ma dovrebbero essere invece realtà concreta nella vita quotidiana, nel pieno rispetto di quanto sancito dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità (Legge 18/09 dello Stato Italiano)». (S.B.)

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INSERITO DA ANGELA CECERE «Nonostante le nostre richieste, ad oggi non vi sono elementi che ci possano portare a modificare la valutazione che abbiamo espresso in merito alle modalità con cui la Regione Lombardia ha attuato il Piano Nazionale per la Non Autosufficienza. A fronte di questa situazione siamo costretti a scendere in piazza»: lo dicono dalla Federazione lombarda LEDHA e dalla FAND Lombardia, che insieme ad altre diciotto Associazioni regionali, hanno convocato una manifestazione per il 16 aprile a Milano, davanti alla sede della Regione Lombardia Logo disabilità con cartello di protestaAl centro di un nuovo incontro di Alessandro Manfredi, presidente della LEDHA (la Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità che costituisce la componente lombarda della FISH-Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e di Angelo Achilli, presidente della FAND Lombardia (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità) con Elena Lucchini, assessora alla Famiglia, alla Solidarietà Sociale, alla Disabilità e alle Pari Opportunità della Regionòe Lombardia, vi è stata ancora una volta quella recente Delibera Regionale che ha modificato il Programma Operativo Regionale per la Non Autosufficienza, tema di cui ci occupiamo ormai da alcuni mesi anche sulle nostre pagine.
In tal senso, durante l’incontro è stata confermata una riduzione al taglio dei contributi previsti dalla Misura B1 per i caregiver familiari che assistono persone con grave e gravissima disabilità, mentre le due altre criticità segnalate nelle scorse settimane da LEDHA, FAND Lombardia e da varie altre Associazioni di tutela dei diritti delle persone con disabilità non sono state risolte. Non essendo infatti stato modificato lo schema del Piano Nazionale per la Non Autosufficienza né quello del Piano Regionale, il prossimo anno si riproporrà la medesima situazione. Inoltre, essendo state utilizzate le risorse regionali per ridurre il taglio ai contributi, si è detto, da parte della Regione, che non vi sono risorse per rispondere a tutte le nuove richieste di accesso alla Misura B1. «Nonostante le nostre richieste – dichiarano oggi Manfredi e Achilli -, ad oggi non vi sono elementi che ci possano portare a modificare la valutazione che abbiamo espresso in merito alle modalità con cui la Regione Lombardia ha attuato il Piano Nazionale per la Non Autosufficienza. A fronte di questa situazione siamo costretti a scendere in piazza». Insieme dunque ad altre diciotto Associazioni regionali, le due Federazioni hanno convocato una manifestazione per la mattinata del 16 aprile (ore 11), in Piazza Duca d’Aosta a Milano, davanti al Grattacielo Pirelli, sede della Regione Lombardia. «La Regione Lombardia – aggiungono i Presidenti delle due Federazioni – ha fatto un tentativo di mitigare le conseguenze dei tagli decisi dal Piano Nazionale. Riconosciamo quindi un’apertura che però non è stata in grado di sopperire interamente al disagio acutissimo legato alle condizioni di vita delle persone con gravissima disabilità. La manifestazione si rivolge tanto al Consiglio Regionale, affinché trovi le risorse mancanti, quanto al Governo Nazionale affinché apporti quelle modifiche al DPCM del 3 ottobre 2022, che ha fissato il Piano Nazionale per la Non Autosufficienza 2022-2024, rendendo possibile il reperimento delle risorse necessarie a sviluppare i servizi previsti dal Piano stesso, senza privare le persone con disabilità e i loro familiari del modesto sostegno garantito fino a oggi. Senza le adeguate risorse e senza la necessaria flessibilità quello a una vita libera e dignitosa per le persone con disabilità è un diritto sancito solo sulla carta. Per questo invitiamo tutte le Associazioni di persone con disabilità a unirsi a noi». (S.B.)

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INSERITO DA ANGELA CECERE «Gli stereotipi? Sono come un film horror: fanno paura e spesso traggono in inganno»: così l’AIPD (Associazione Italiana Persone Down) lancia il tema e la trama dello spot promosso in vista dell’ormai imminente Giornata Mondiale della Sindrome di Down del 21 marzo, in linea con il tema della stessa (“End the Stereotypes”, ossia “Fine degli stereotipi”). Tra le altre iniziative che vedranno coinvolta l’Associazione, anche l’incontro online del 23 marzo “La sperimentazione farmacologica sulla sindrome di Down in Italia” AIPD per la Giornata Mondiale Sindrome di Down 2024 «Gli stereotipi? Sono come un film horror: fanno paura e spesso traggono in inganno»: così l’AIPD (Associazione Italiana Persone Down) lancia il tema e la trama dello spot (disponibile a questo link), promosso in vista dell’ormai imminente Giornata Mondiale della Sindrome di Down del 21 marzo (World Down Syndrome Day), in linea con il tema della stessa (End the Stereotypes, ossia “Fine degli stereotipi”). «Una piccola storia – spiegano dall’AIPD – che, con il linguaggio del film horror, dimostra quanto la realtà possa essere diversa da ciò che sembra, deformata dalla lente del pregiudizio. Perché una persona con sindrome di Down spesso può e vuole diventare una risorsa sociale, capace di rispondere a un bisogno. Per esempio, capace di accudire, di prendersi cura addirittura di un bebè. È questa capacità che lo spot vuole mostrare: una capacità di cui la società pare non rendersi conto. Come emerso, infatti, da una nostra indagine svolta poco più di un anno fa, quasi il 45% degli over 45 con sindrome di Down “non fa nulla e sta a casa”, perché sul territorio mancano servizi e risorse adeguati. Una carenza che a sua volta è frutto del peggiore degli stereotipi: quello che considera le persone con sindrome di Down “eterni bambini”, mai adulti che, in quanto tali, hanno bisogno di contesti in cui esprimere le proprie capacità» «Come Associazione – dichiara Gianfranco Salbini, presidente nazionale dell’AIPD -, sappiamo quanto questo sia profondamente falso e ingiusto: gli uomini e le donne con sindrome di Down possono, devono e vogliono diventare indipendenti e trovano gratificazione e soddisfazione nel rendersi utili agli altri. È nostro compito metterli nelle condizioni di poterlo fare, sostenendoli attraverso percorsi di educazione all’autonomia, alla vita indipendente, alla vita sentimentale. E dando loro fiducia, perché possano dimostrare ciò di cui sono capaci. Un’esigenza profondamente sentita anche dalle famiglie: nella nostra indagine condotta con il Censis, infatti, il 53,3% dei caregiver intervistati ritiene che “la cosa più importante che dovrebbe fare la società per le persone con sindrome di Down è promuoverne l’autonomia e l’inserimento sociale e lavorativo”». «Oggi – prosegue Salbini – ribaltiamo gli stereotipi radicati nella società. L’immaginario collettivo ha spesso associato le persone con sindrome di Down alla dipendenza e alla necessità di ricevere servizi e diritti. Tuttavia, con gioia e determinazione, oggi presentiamo un video che sfida queste percezioni limitanti. I pregiudizi possono essere abbattuti. Con chiarezza si mostra che le persone con sindrome di Down non solo possono autogestirsi, ma anche prendersi cura degli altri. Questo cortometraggio è un’opportunità straordinaria per educare, ispirare e promuovere un cambiamento culturale positivo e necessario. Grazie a tutti coloro che hanno contribuito a realizzare questo straordinario progetto. Insieme, possiamo e faremo la differenza». Nello spot lanciato dall’AIPD recita Moira Oliverio, alla sua seconda esperienza davanti alla cinepresa. La giovane donna con sindrome di Down era infatti già presente nel docufilm di Christian Angeli Come una vera coppia accanto al fidanzato Emanuele Raffaelli. Una storia vera, in quel caso: la loro storia d’amore, che il regista aveva ascoltato e raccontato insieme a quella di altre quattro coppie con sindrome di Down. In questo caso, invece, Moira veste i panni di una premurosa vicina di casa, che si rivela un prezioso aiuto nel momento del bisogno. La regia dello spot è di Daniele Castignani (AIPD) e di Matteo Quarta (Halibut Film). Accanto a Moira Oliverio, l’attrice Tullia Majorana. Da segnalare poi che sempre nell’àmbito della Giornata Mondiale del 21 marzo, l’AIPD interverrà nella mattinata del 20 marzo (ore 12.30) alla conferenza sulla sindrome di Down, in programma a Roma in Campidoglio. E ancora, nel pomeriggio del 23 marzo (ore 16-18), vi sarà l’incontro online La sperimentazione farmacologica sulla sindrome di Down in Italia, organizzato dalla DS Task Force, il gruppo costituito da ricercatori e dai Presidenti di AIPD e CoorDown (Coordinamento Nazionale Associazioni delle Persone con Sindrome di Down), impegnato appunto sulle tematiche scientifiche e la ricerca in atto relativamente alla sindrome di Down (partecipazione libera e gratuita, collegandosi alla piattaforma Zoom a questo link). (S.B.)

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