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INSERITO DA ANGELA CECERE È estremamente soddisfatta Lisa Noja, consigliera della Regione Lombardia e già deputata, impegnata ormai da anni su questo fronte, dopo che il ministro della Salute Schillaci ha firmato il Decreto che estende a livello nazionale gli screening neonatali per la SMA (atrofia muscolare spinale), un’istanza proveniente da più parti. «Auspico ora un passaggio quanto mai veloce per le Commissioni Parlamentari competenti», dichiara Noja Neonata Test non invasivo, effettuato attraverso il semplice prelievo di una goccia di sangue nelle prime ore di vita dei neonati, lo screening neonatale consente di identificare molto precocemente vari tipi di malattie, spesso evitando la morte prematura delle persone o una loro gravissima disabilità «Finalmente il Ministro della Salute ha fatto quello che, insieme alle Associazioni, gli si chiedeva da tanto»: è estremamente soddisfatta Lisa Noja, consigliera della Regione Lombardia e già deputata, impegnata ormai da anni sulla battaglia per i test di screening neonatale sulla SMA (atrofia muscolare spinale) allargati a tutto il territorio nazionale, mentre al momento attuale essi riguardano soltanto otto Regioni del nostro Paese. Nei giorni scorsi, infatti, il ministro della Salute Schillaci ha firmato il relativo Decreto che estende appunto a livello nazionale gli screening neonatali per la SMA, un’istanza proveniente da più parti, come abbiamo riferito in diverse occasioni anche sulle nostre pagine. Ricapitolando rapidamente il quadro, va innanzitutto ricordato che gli screening consistono in un piccolo prelievo di sangue eseguito al neonato i primi giorni di vita proprio per diagnosticare alcune malattie. Si tratta di test obbligatori dal 2016, quando la Legge 167/16 (Disposizioni in materia di accertamenti diagnostici neonatali obbligatori per la prevenzione e la cura delle malattie metaboliche ereditarie) li ha inseriti nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza).
Nel 2021 il gruppo di lavoro sullo screening neonatale esteso ha dato parere positivo all’introduzione della SMA in quegli esami e il Parlamento ha anche stanziato fondi per finanziare l’estensione. Poi, però, tutto si è fermato e alcune Regioni, come detto, si sono mosse singolarmente per garantire l’accesso agli screening. «Farli per la SMA – sottolinea Noja – è davvero importante perché oggi, grazie ai progressi della ricerca, esistono alcune terapie geniche che permettono ai piccoli di bloccare la patologia, di correre, crescere e camminare come tutti gli altri. Ma queste cure sono efficaci solo se somministrate il prima possibile: quindi lo screening neonatale è indispensabile e può fare realmente la differenza». Con la firma del Decreto, dunque, un altro passo avanti è stato fatto, ma ora il testo dovrà passare alle Commissioni Parlamentari. «Naturalmente attendo di leggere al più presto il testo – dichiara ancora Noja -, ma quello che è sicuro è che bisogna essere ora rapidissimi nella calendarizzazione del provvedimento nelle Commissioni Parlamentari competenti per i pareri. Non serve, per altro, richiedere ulteriori fondi, che sono già stanziati, né c’è necessità di altri approfondimenti, visto che diverse Regioni, tra cui la Lombardia, hanno già avviato progetti pilota che funzionano benissimo. Quindi, non c’è nulla da inventare. Auspico anzi che questo passaggio sia velocissimo. Dal canto suo il Ministro ha parlato di una norma operativa a inizio aprile: io spero che sia realtà anche prima e ci impegneremo in modo che sia così». «Quindi se oggi festeggio – conclude -, da domani sarò di nuovo in prima linea per i diritti e la salute dei più fragili».  (S.B.)

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INSERITO DA ANGELA CECERE Le inaccettabili parole pronunciate da Ernesto Galli della Loggia – dicono dalla Federazione FISH -, secondo il quale l’inclusione scolastica degli alunni e delle alunne con disabilità sarebbe uno dei principali “mali della scuola italiana”, ci convincono ancor di più ad accelerare il lavoro che stiamo conducendo ormai da tempo, a partire dalla nostra Proposta di Legge. Per questo, avvertendo il rischio di un’ulteriore deriva culturale, riteniamo fondamentale, e lo chiediamo al ministro Valditara, la convocazione urgente dell’Osservatorio Ministeriale Permanente sull’Inclusione Scolastica» Alunno con disabilità che alza un dito davanti a un docente «Le inaccettabili parole pronunciate nei giorni scorsi da Ernesto Galli della Loggia, secondo il quale l’inclusione scolastica degli alunni e delle alunne con disabilità sarebbe uno dei principali “mali della scuola italiana”, ci convincono ancor di più ad accelerare il lavoro che stiamo conducendo ormai da tempo»: lo si legge in una nota diffusa dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), che fa segnatamente riferimento a quanto recentemente scritto da Ernesto Galli della Loggia sul «Corriere della Sera», con parole che stanno suscitando numerose prese di posizione, ad alcune delle quali abbiamo già dato spazio in altre parti del nostro giornale (si veda a fianco agli Articoli correlati). «Avvertiamo infatti il rischio di un’ulteriore deriva culturale – aggiungono dalla Federazione – e per questo abbiamo inviato una nota al ministro dell’Istruzione e del Merito Giuseppe Valditara, chiedendo di riprendere urgentemente il confronto sulla Proposta di Legge da noi resa nota alla fine del 2021, che intendiamo presentare entro breve sia al Governo che a tutti i Parlamentari, riguardante la continuità didattica dell’insegnamento di sostegno, prevedendo un’apposita cattedra, oltre ad altre norme volte a migliorare la qualità dell’inclusione scolastica» (della Proposta di Legge elaborata a suo tempo dalla FISH si legga anche su queste pagine). In parallelo, poi, la FISH ha anche sollecitato il ministro Valditara a convocare urgentemente l’Osservatorio Ministeriale Permanente sull’Inclusione Scolastica, «perché per affrontare le tante sfide ancora aperte sull’inclusione scolastica – si sottolinea – e promuovere soluzioni sostenibili, è necessario un dialogo aperto e collaborativo che coinvolga le organizzazioni che promuovono i diritti delle persone con disabilità». «La convocazione urgente dell’Osservatorio – ribadisce dal canto suo Vincenzo Falabella, presidente della Federazione – rappresenta un passo fondamentale per affrontare le sfide attuali e sviluppare soluzioni mirate a garantire un ambiente educativo inclusivo e accogliente». «La nostra Proposta di Legge sulla scuola – annota ancora – è stata il frutto di un attento lavoro di analisi e di riflessione sulle necessità degli studenti e delle studentesse con disabilità. Il nostro obiettivo, infatti, è quello di contribuire a creare un sistema educativo che valorizzi le diversità, promuovendo un apprendimento inclusivo e una crescita armoniosa in una scuola che sia finalmente e concretamente “di tutti e per tutti”». (S.B.)

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INSERITO DA ANGELA CECERE Nell’ottobre scorso vi era stata la firma del Decreto, ora, come informano dal Ministero per le Disabilità, è arrivato il concreto insediamento del “Tavolo tecnico per l’analisi e la definizione di elementi utili per una legge statale sui caregiver familiari”, che protrarrà i propri lavori per sei mesi, allo scopo appunto di formulare proposte ai fini dell’elaborazione di un Disegno di Legge volto al riconoscimento del ruolo svolto dal caregiver familiare, oltreché individuando il ruolo del caregiver all’interno di un sistema integrato di presa in carico della persona con disabilità Nell’ottobre scorso, come avevamo segnalato anche sulle nostre pagine, vi era stata la firma del Decreto, ora, come informano dal Ministero per le Disabilità, è arrivato il concreto insediamento del “Tavolo tecnico per l’analisi e la definizione di elementi utili per una legge statale sui caregiver familiari”, istituito da Alessandra Locatelli e Marina Calderone, ministre rispettivamente per le Disabilità e del Lavoro e delle Politiche Sociali. Come già annotato a suo tempo, il Tavolo, a partire dal proprio insediamento, avrà la durata di sei mesi e lavorerà appunto per formulare proposte ai fini dell’elaborazione di un Disegno di Legge volto al riconoscimento del ruolo svolto dal caregiver familiare, individuando e quantificando la platea coinvolta, anche diversificata, dei beneficiari di una legge statale, oltreché individuando il ruolo del caregiver all’interno di un sistema integrato di presa in carico della persona con disabilità. «Con la riunione di oggi – afferma Locatelli – partono i lavori di un Tavolo impegnato nei prossimi mesi a dare finalmente una risposta a tutte quelle persone che amano e curano i propri cari. L’obiettivo è arrivare presto a una cornice normativa con una proposta che possa offrire sollievo, anche con agevolazioni fiscali, e accompagnare in particolare i compiti di cura dei caregiver familiari conviventi. È arrivato il momento di unire le diverse prospettive sul tema e garantire un percorso univoco e condiviso in modo trasversale». «Uno dei modi migliori per tutelare una persona fragile – dichiara dal canto suo Maria Teresa Bellucci, viceministra del Lavoro e delle Politiche Sociali – è “aiutare chi aiuta”, per questo la legge su cui lavoreremo si pone l’obiettivo di coniugare la necessità di garantire gli indispensabili sostegni formali e professionali con sostegni informali, che sono altrettanto necessari per migliorare la qualità di vita delle persone non autosufficienti e dei loro familiari. L’Italia ha bisogno di regole certe per aiutare concretamente milioni di famiglie che attendono da troppo tempo risposte chiare”, sottolinea il viceministro del Lavoro e delle Politiche Sociali, Maria Teresa Bellucci. Seguiremo naturalmente con estrema attenzione i lavori di questo Tavolo, con l’augurio che finalmente, dopo tanti anni senza risultati, la figura del caregiver – per la grande maggioranza donne – trovi realmente un pieno e adeguato riconoscimento giuridico del proprio ruolo. (S.B.)

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INSERITO DA ANGELA CECERE Continuano le prese di posizione rispetto a quanto recentemente scritto da Ernesto Galli della Loggia sul «Corriere della Sera», in tema di inclusione scolastica degli alunni e delle alunne con disabilità, ciò di cui abbiamo già avuto modo di occuparci in altre parti del nostro giornale. Oggi diamo spazio alle riflessioni di Marco Rasconi, presidente della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), del Comitato Disabilità Municipio X di Roma e di Federico Girelli e Giulio Iraci, presidente e segretario generale del Comitato Siblings – Sorelle e fratelli di persone con disabilità Continuano le prese di posizione rispetto a quanto recentemente scritto da Ernesto Galli della Loggia sul «Corriere della Sera», in tema di inclusione scolastica degli alunni e delle alunne con disabilità, ciò di cui abbiamo già avuto modo di occuparci in altre parti del nostro giornale (si vedano a fianco gli Articoli correlati). Oggi diamo spazio alle riflessioni di Marco Rasconi, presidente nazionale della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), del Comitato Disabilità Municipio X di Roma e di Federico Girelli e Giulio Iraci, presidente e segretario generale del Comitato Siblings – Sorelle e fratelli di persone con disabilità. Sono basito di avere letto su un giornale come il «Corriere della Sera» le parole di Ernesto Galli della Loggia sull’inclusione scolastica di ragazzi e ragazze con disabilità. Primo perché non me lo aspettavo dal professionista – giornalista e storico -, secondo perché vivevo nella convinzione che ci fossero dei filtri e delle riflessioni da fare prima di pubblicare, specialmente su una testata prestigiosa di carattere nazionale. In modo nemmeno tanto implicito, Galli della Loggia fa capire che il più fragile deve essere messo da parte, per lasciare andare avanti il più forte, senza considerare due aspetti. Il primo: ci sarà sempre qualcuno di più fragile e quindi accantonare gli ultimi porta solo a rimanere soli e a impoverire la comunità dove viviamo. Il secondo aspetto ignorato è quello di capire chi e cosa è fragile. Si tratta sempre di una scelta soggettiva: chi si arroga il diritto di fare delle liste? Chi stabilisce quale categoria viene prima e quale viene dopo? Eliminiamo le persone con disabilità. Poi gli immigrati, poi le donne, poi gli uomini con gli occhi scuri… questi discorsi li abbiamo già sentiti e affrontati in passato, sappiamo molto bene verso quale direzione portano. In economia ci sono studi che hanno analizzato l’impatto di un membro fragile all’interno di un gruppo: dove c’è una diversità, aumenta l’efficienza e quindi la produttività. L’essere umano sa cogliere la fragilità come uno stimolo per fare gruppo. Saper comprendere che l’inclusione crea valore è una vera e propria forma di ricchezza. Mi sembra incredibile ricordarlo a un professionista come Galli della Loggia. Questo concetto lo racconto ai bambini delle elementari quando organizzo incontri nelle scuole! Chiudo la mia riflessione ricollegandomi ad alcune bellissime parole del presidente della Repubblica Sergio Mattarella, tratte dal discorso di auguri di fine anno: «La nostra libertà si completa con la libertà degli altri». Dunque, aggiungo io, non può esistere una libertà del più forte che vince su quella del più debole». Marco Rasconi – Presidente nazionale della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) (uildmcomunicazione@uildm.it) Per noi che siamo un’Associazione di famiglie con persone con disabilità di qualunque tipo, l’inclusione è un valore a cui la società civile dovrebbe aspirare in ogni ambito. Pertanto, leggere l’editoriale del 13 gennaio di Ernesto Galli della Loggia ha suscitato indignazione, non solo per il contenuto, ma anche per la superbia (per niente celata), con cui il suo autore si è approcciato alla tematica dell’inclusione scolastica.
Essendo Galli della Loggia “professore emerito” presso una prestigiosa università italiana, ci si aspetta che senta su di sé non l’onere, bensì il dovere di informarsi e documentarsi adeguatamente, quando decide di esprimere pubblicamente il proprio pensiero su determinate questioni, ciò nel rispetto di chi lo ascolta o lo legge. È evidente che per alcune persone la superbia insita nella loro natura fa ritenere superfluo qualsiasi approfondimento, certe di saperne già abbastanza sul tema. Leggere nel 2024 su un quotidiano nazionale un editoriale in cui l’inclusione scolastica è definita “mito” al pari di una qualsiasi effimera chimera, è sconcertante. Lascia basiti poi, l’assoluto distacco e disinteresse verso il tema trattato, che si palesa dalla moltitudine di affermazioni errate e inesatte di cui è permeato lo scritto. Sarebbe bastata una rapida ricerca su Google per evitare l’errata affermazione che l’Italia sarebbe «l’unico caso al mondo in cui nelle classi regolarmente convivono accanto ai cosiddetti allievi normali, anche ragazzi disabili gravi…». Non siamo soli, in Europa siamo in compagnia di Spagna, Grecia, Portogallo, Svezia, Irlanda, Norvegia e Cipro.
Certamente quando a scrivere è un professore emerito, è legittimo aspettarsi l’uso di un lessico corretto e appropriato: sarebbe stata utile la lettura di uno scritto di Daniela Orlandi (facilmente reperibile anch’esso su Google), Il peso delle parole, l’evoluzione della “disabilità” nella terminologia corrente, per non scrivere «ragazzi disabili», bensì «ragazzi con disabilità». Quando si affronta la questione dell’inclusione delle persone con disabilità, non si può prescindere da quanto sancito dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità del 2006: ritenere l’inclusione scolastica di alunni e studenti con disabilità un “mito”, significa sminuirne del tutto la portata decretandone, al contempo, l’assoluto fallimento. Ritenere irrealizzata e irrealizzabile anche l’inclusione scolastica di alunni e studenti con BES (Bisogni Educativi Speciali) e stranieri è poi la punta dell’iceberg del pensiero espresso, ancora una volta con un lessico poco appropriato.
Quanto al ruolo dell’insegnante di sostegno, così offensivamente sminuito, vale la pena evidenziare quanto si stia facendo in questi ultimi anni per conferire una connotazione che caratterizzi questa figura come un docente della classe (come già sancito dalla Legge 104/92) con competenze e formazione specifiche sulla disabilità e i BES, ruolo, questo, che oggi può essere ricoperto soltanto da docenti con TFA (Tirocini di Formazione Attiva) di specializzazione sul sostegno. Certamente la strada dell’inclusione scolastica, iniziata con la legge 517/77, è stata e continua ad essere una strada tortuosa, non priva di ostacoli e lo sappiamo noi che l’abbiamo percorsa al fianco dei nostri figli quotidianamente, con fatica e talvolta frustrazione, ma senza mollare, anzi facendo sentire la nostra voce affinché quanto riconosciuto dal Legislatore nelle norme vigenti del nostro ordinamento non rimanga lettera morta, bensì trovi concreta attuazione. Sicuramente prima di poter dire che l’inclusione scolastica sia pienamente attuata ci vorrà ancora tempo e ancora ostacoli da superare lungo il percorso, ma è un valore irrinunciabile da perseguire con tenace determinazione e certamente facendo sentire la nostra voce a chi vorrebbe relegarla ad un mito irrealizzabile, una mera utopia, cancellando oltre cinquant’anni di progresso civile. Comitato Disabilità Municipio X di Roma (comitatodisabilitam10@gmail.com)  Il Comitato Siblings resta sconcertato dalle parole usate dal professor Galli della Loggia, parole che denotano quanto meno scarsa conoscenza e scarso rispetto per l’argomento trattato. È inoltre francamente sconcertante che il principale quotidiano italiano dia conto di tali posizioni non come notizia, ma ospitandole in un editoriale, di fatto condividendone le tesi. Dal 1977, pur tra tante difficoltà di applicazione, la scuola italiana si è dotata di una normativa che, includendo le alunne e gli alunni con disabilità nelle scuole italiane, non fa altro che attuare l’articolo 3 della Costituzione, che riconosce «pari dignità» a tutti i cittadini e assegna alla Repubblica il compito di rimuovere gli ostacoli che «impediscono il pieno sviluppo della persona umana». Da oltre cinquant’anni i nostri fratelli e le nostre sorelle con disabilità, nonostante il permanere di molti ostacoli, hanno potuto e possono stare a scuola, apprendere ciò che sono in grado di apprendere e relazionarsi con i loro coetanei. Da oltre cinquant’anni i loro coetanei hanno potuto e possono beneficiare dell’arricchimento correlato alla presenza a scuola dei nostri fratelli e delle nostre sorelle con disabilità, in virtù di attenzioni e rinunce che noi familiari conosciamo bene. L’inclusione non è un “mito”, professor Galli della Loggia, ma un compito che la nostra Costituzione ci chiede di svolgere e di trattare con parole più informate e più rispettose delle persone e della stessa Costituzione, la cui forza prescrittiva sul punto si esprime con nitidezza tale da non lasciare spazio a equivoci: «La scuola è aperta a tutti» (articolo 34 della Costituzione). Federico Girelli e Giulio Iraci, presidente e segretario generale del Comitato Siblings – Sorelle e fratelli di persone con disabilità 

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INSERITO DA ANGELA CECERE «Forse  scrive Vincenzo Falabella è sufficiente ricordare quanto ripeteva spesso il compianto Andrea Canevaro, uno dei “padri” dell’inclusione scolastica nel nostro Paese, ovvero che “l’inclusione viaggia sempre. È impossibile tenerla ferma”, per replicare alle parole recentemente espresse dallo storico Ernesto Galli della Loggia, sui mali della scuola italiana sostanzialmente dovuti al fatto di mettere insieme, nelle stesse aule, alunni cosiddetti “normali” insieme ad alunni con disabilità, disturbi specifici dell’apprendimento o altri bisogni educativi speciali» «In ossequio al mito dell’inclusione, nelle aule italiane – caso unico al mondo – convivono regolarmente, accanto ad allievi cosiddetti normali, ragazzi disabili anche gravi con il loro insegnante personale di sostegno (perlopiù a digiuno di ogni nozione circa la loro disabilità), poi ragazzi con i Bes (Bisogni educativi speciali: dislessici, disgrafici, oggi cresciuti a vista d’occhio anche per insistenza delle famiglie) e dunque probabili titolari di un Pdp, Piano didattico personalizzato, e infine, sempre più numerosi, ragazzi stranieri incapaci di spiccicare una parola d’italiano. Il risultato lo conosciamo»: così scrive lo storico Ernesto Galli della Loggia sulle pagine di una delle più autorevoli testate italiane. Già il linguaggio utilizzato («allievi cosiddetti normali», «ragazzi disabili anche gravi», «ragazzi con i Bes» – e i Bes non sono dislessici o disgrafici, né «crescono a vista d’occhio per insistenza delle famiglie»…) fa capire che l’illustre intellettuale assai poco conosce del mondo della disabilità e di come esso si sia evoluto in questi ultimi decenni. Ma andiamo oltre e soffermiamoci su alcuni elementi di contenuto. «Il risultato lo conosciamo», scrive ammiccante Galli della Loggia, sottintendendo che i mali della scuola italiana siano dovuti a questa “inaudita mescolanza” di chi più sa e di chi meno sa. Troppo facile, a questo punto, sarebbe rifarsi a una nota Sentenza della Corte Costituzionale del 1987, ove si scriveva semplicemente che «assumere che il riferimento ai “capaci e meritevoli” contenuto nel terzo comma dell’articolo 34 [della Costituzione] comporti l’esclusione dall’istruzione superiore degli handicappati in quanto “incapaci” equivarrebbe a postulare come dato insormontabile una disuguaglianza di fatto rispetto alla quale è invece doveroso apprestare gli strumenti idonei a rimuoverla, tra i quali è appunto fondamentale […] l’effettivo inserimento di tali soggetti nella scuola». Ma andiamo oltre anche alla Consulta e proviamo a chiederci il perché si punti ad attirare l’attenzione sulla presenza delle persone con disabilità nella “scuola di tutti con tutti”, quale ragione dei mali della scuola stessa, “dimenticando”, come è stato scritto anche su queste pagine, che «i problemi della scuola italiana non hanno a che fare con il mito dell’inclusione, ma con la carenza di risorse economiche, con lo scarso impegno sulla formazione degli insegnanti, con la mancanza di materiale e la deplorevole condizione di molti edifici scolastici, oltreché con un eccesso di burocratizzazione del mestiere di dirigente e di insegnante a scapito della dimensione educativa». E “dimenticando” anche – non possiamo pensare che un intellettuale come Galli della Loggia lo ignori – che il modello inclusivo avviato nella scuola italiana ormai dalla seconda metà degli Anni Settanta venga preso a modello e studiato anche in altri Paesi, rendendoci orgogliosi, almeno in questo settore, di essere quelli che hanno “aperto la strada”. A questo punto, dunque, non possiamo fare altro che prenderne atto: le parole dello storico Galli della Loggia, al di là delle motivazioni sottintese, sono inaccettabili per la quantità di stigmi e di pregiudizi che esse esprimono, pari a quanto potrebbe fare un qualsiasi commento proveniente da “odiatori dei social”. Spaventa inoltre pensare che nel 2024 ci siano ancora autorevoli editorialisti che parlano in tal modo della disabilità, perché fa capire quanto sia ancora lungo il cammino culturale che dovremo percorrere, continuando, purtroppo, a “giocare in difesa”. Tra parentesi: sa Ernesto Galli della Loggia che numericamente la popolazione con disabilità è la “terza nazione del mondo”, come ha sottolineato con ben altra consapevolezza chi, da storico, il nostro mondo lo conosce bene? Ma forse è sufficiente ricordare quanto ripeteva spesso il compianto Andrea Canevaro, uno dei “padri” dell’inclusione scolastica nel nostro Paese, ovvero che «l’inclusione viaggia sempre. È impossibile tenerla ferma». Lo tengano bene in mente tutti e tutte.

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INSERITO DA ANGELA CECERE «Raschiando il fondo del barile di qualche esangue capitolo di spesa – scrive Orlando Quaglierini -. la professoressa Canfora, che dirige l’Istituto Morano di Caivano presso Napoli, ha comprato tinta e pennelli e, coinvolgendo studenti e genitori, ha riverniciato l’intera scuola dentro e fuori, ottenendo così tre risultati, il più importante dei quali è stato quello di ristabilire un patto educativo venuto meno negli ultimi anni. Grazie Eugenia! Non saranno i soldi o i progetti che cambieranno quell’istituto di scuola secondaria superiore, ma la voglia di essere protagonisti di un nuovo bene» Particolare di alunno con disabilità in aula scolastica Pareti ingiallite dal tempo e dall’incuria. Bagni fuori uso perché intasati. Atmosfera cupa e desolante. Un inappuntabile dirigente scolastico prende carta e penna e comincia a scrivere a chi di competenza affinché nella sua scuola sia fatto un intervento di manutenzione straordinaria. Passa il tempo e i muri rimangono ingialliti e i bagni fuori uso. L’inappuntabile dirigente scolastico riprende carta e penna e sollecita chi di competenza. Dopo qualche anno trascorso a sollecitare il destinatario in indirizzo, salendo sempre di un grado gerarchico, l’inappuntabile dirigente, stanco e deluso, chiede e ottiene il trasferimento in altra sede, dove le cose funzionano talmente bene che procedono per inerzia. Nel frattempo i muri dell’altra scuola hanno virato dal giallo sporco ad un marrone chiaro, con tracce di muffa dove anche i graffiti si leggono a malapena e che, comunque, leggerebbero ben pochi, dato l’alto grado di dispersione scolastica… Si può accusare quel dirigente di negligenza? No. Quel dirigente è stato irreprensibile e ha fatto tutto quello che doveva… ma non tutto quello che poteva. Per fare tutto quello che poteva, sarebbero occorse qualità umane che non figurano tra i requisiti richiesti per accedere al posto di dirigente scolastico: convinzione e tensione etica, di cui invece sicuramente è dotata la professoressa Eugenia Canfora che dirige l’Istituto Morano di Caivano, situato in un quartiere alla periferia di Napoli, ritenuto fra i più degradati d’Italia. Avrà anche lei scritto qualche lettera, ma poi non si è fermata a quello che doveva fare. Raschiando il fondo del barile di qualche esangue capitolo di spesa (e non mi stupirei se si fosse anche frugata in tasca!), ha comprato tinta e pennelli e, coinvolgendo studenti e genitori, ha riverniciato l’intera scuola dentro e fuori. Ciò facendo ha ottenuto tre risultati: il primo è talmente banale da risultare quasi insignificante rispetto agli altri due; ora, cioè, le pareti sono tinteggiate e decorose, ma, sebbene tutto sia iniziato da lì, è ben poca cosa a confronto con il secondo e il terzo risultato. Nessuno studente, infatti, oserà imbrattare con qualche graffito quelle pareti perché ora sono diventate “le loro pareti”. Il terzo risultato, forse, è il più importante di tutti: coinvolgendo i genitori, la dirigente ha ristabilito un patto educativo venuto meno negli ultimi anni. Quel patto non ha bisogno di essere sancito da un protocollo o da un accordo di programma scritto. Quel patto si basa e si alimenta di un rapporto di reciproca stima e fiducia sul quale è possibile costruire la condivisione sul da farsi. La smania della concretezza (che pure è importante) ci fa perdere di vista che le cose fondamentali sono astratte, impalpabili e invisibili agli occhi… È con il convincimento e la tensione etica che lo sostiene che si possono muovere le montagne. Quando entrambe vengono meno, non solo è inutile agire sul versante normativo, economico e formativo, ma ogni legge in più, non strettamente necessaria, aumenta la burocrazia; ogni euro in più, non strettamente necessario, aumenta gli sprechi; ogni percorso formativo in più, non strettamente necessario, aumenta la parcellizzazione degli interventi che finiscono per frammentare l’identità delle persone reificandole (studente, paziente, cittadino…). Lo ha capito bene quella dirigente scolastica che opera in uno dei molti “Bronx” delle nostre periferie (dove “Cristo sembra essersi fermato”), quando afferma: «Per cambiare cultura e modo di fare ci vorrà un po’ di tempo. Non sono i soldi o i progetti che cambieranno Caivano, ma la voglia di essere protagonisti di un nuovo bene». Grazie Eugenia! Considerazione a margine. Anni fa organizzammo una festa nel nostro giardino dove invitammo il gruppo scout frequentato da mio figlio. A un certo punto uno degli invitati mi chiese dov’era il bagno. Io glielo indicai… e mi accorsi che non era per lui: era un altro ragazzo scout con sindrome di Down ad averne bisogno. Il primo ragazzo con assoluta disinvoltura si avvicinò al secondo e lo accompagnò al bagno! Sì, avete capito bene, lo accompagnò al bagno. Vi assicuro che non si trattava di un marziano, era un giovane e imberbe ragazzo fra i 15 e i 16 anni, che trovava naturale aiutare un coetaneo che ne aveva bisogno. Ho cosciuto un ragazzo che frequentava le scuole secondarie superiori e che aveva due insegnanti di sostegno i quali si spartivano una manciata di ore di docenza, la cui distribuzione nell’arco della settimana rispondeva più alle esigenze di quelle stesse insegnanti che a quelle del ragazzo con disabilità. In alcuni giorni erano presenti entrambe, in altri giorni nemmeno una delle due. Ad esse si aggiungevano due OSA (Operatori Socio Assistenziali), che provvedevano alla sua igiene personale. Gli OSA si distinguono dagli OSS (Operatori Socio Sanitari) i quali, oltre ad espletare le mansioni degli OSA, possono somministrare alcuni semplici farmaci sotto il controllo di infermieri. Ci sono poi gli OSSS (Operatori Socio Sanitari Specializzati), i quali possono somministrare in autonomia alcuni tipi di farmaci, ma non possono dare una pacca sulla spalla alla persona assistita; per quello è allo studio un’ulteriore qualifica professionale… e magari quando l’avranno trovata aggiungeranno un’altra “S” o una “X” o magari una “Y” all’acronimo. La coordinatrice di quell’istituto, per il medesimo ragazzo, fece anche richiesta di un infermiere e di un facilitatore della comunicazione (sic!). Entrambe le richieste si arenarono (per fortuna) in qualche cassetto. Dimenticavo: quel ragazzo con disabilità aveva anche un obiettore di coscienza il cui compito era quello di andargli incontro tutte le mattine all’ingresso della scuola sulla cui soglia veniva lasciato dai volontari della pubblica assistenza che provvedevano al trasporto scolastico. Lo stesso obiettore accompagnava il ragazzo con disabilità nella stanza delle due OSA di cui sopra, dove quest’ultimo permaneva la maggior parte della mattinata, fatte salve le ore nelle quali entravano in servizio le insegnanti di sostegno (e la chiamavano inclusione!). Mi piace pensare ad un altro scenario, dove a turno i compagni di classe di quel ragazzo con disabilità andassero ad accoglierlo all’ingresso della scuola, lo accompagnassero in classe (non nella stanza delle OSA), lo aiutassero  a togliersi il giacchetto; qualcuno di loro, magari a turno, ma sempre spontaneamente, si sedesse al suo fianco e lo aiutasse a partecipare all’appello, in modo che imparasse i nomi dei compagni, gli accendesse il computer, all’ora della ricreazione gli prendesse la colazione nel suo zaino e lo aiutasse a mangiare e… chissà, magari il pomeriggio, andasse a trovarlo a casa o gli telefonasse per sentire come stava… Ma ha ragione la professoressa Eugenia Canfora: per questo ci vuole tempo, molto tempo, anche se il solo trascorrere del tempo non basta, perché esso potrebbe passare invano. È per questo che il  tempo va aiutato con testimonianze di  vita come quella di Eugenia. Ancora grazie Eugenia! «Non saranno i soldi o i progetti che cambieranno quell’istituto di scuola secondaria superiore, ma la voglia di essere protagonisti di un nuovo bene».

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INSERITO DA ANGELA CECERE Il via libera da parte della Conferenza Unificata Stato-Regioni di uno degli schemi di Decreto attuativi della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità apre sostanzialmente la strada ad un accertamento unico relativo alla condizione di disabilità, gestito dall’INPS tramite una nuova procedura che accorperà ogni tipo di disabilità, modificando anche il linguaggio legislativo usato, in linea con la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. «Si parla di un Decreto – commentano dalla Federazione FISH – che avrà un impatto concreto sulla vita delle persone con disabilità» Particolare di uomo in carrozzina in movimento« Un testo che introduce importanti cambiamenti nella normativa relativa alla disabilità in Italia, riguardante la definizione della condizione di disabilità, la valutazione di base, l’accomodamento ragionevole e la valutazione multidimensionale per l’elaborazione del progetto di vita individuale personalizzato e partecipato. Da segnalare in particolare, tra le principali novità, la riunificazione e la semplificazione degli accertamenti per l’invalidità civile, l’handicap e la disabilità ai fini lavorativi in una definizione omnicomprensiva di condizione di disabilità. Senza trascurare l’introduzione di una valutazione multidimensionale della disabilità per la creazione di progetti di vita personalizzati»: così il Centro Studi Giuridici HandyLex aveva commentato nel novembre scorso l’approvazione dello schema di Decreto Legislativo denominato Definizione della condizione di disabilità, della valutazione di base e accomodamento ragionevole e della valutazione multidimensionale per l’elaborazione e l’attuazione del progetto di vita individuale personalizzato e partecipato, uno dei provvedimenti attuativi della Legge Delega 227/21. «Uno tra i passaggi fondamentali – lo aveva ritenuto Vincenzo Falabella, presidente della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e componente del Consiglio di Presidenza del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro) – per modificare in modo sostanziale il nostro sistema e soddisfare sempre più i bisogni dei cittadini e delle cittadine con disabilità». In particolare, Falabella si era dichiarato soddisfatto sul punto riguardante la definizione di condizione di disabilità, «ove si parla di voler analizzare e disciplinare la disabilità stessa dal punto di vista della prospettiva individuale, ma anche dell’interazione con l’ambiente». «E questo – aveva aggiunto – è uno dei passaggi cruciali della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, che resta per noi il principale riferimento e che dovrà esserlo anche nella concreta applicazione della Legge Delega 227/21». A questo punto registriamo un ulteriore importante passo avanti, quello cioè che ha visto la Conferenza Unificata Stato-Regioni dare il via libera a quello schema di Decreto Legislativo, aprendo in sostanza la strada ad un accertamento unico relativo alla condizione di disabilità, gestito dall’INPS tramite una nuova procedura che accorperà ogni tipo di disabilità, dall’invalidità causata da disabilità motoria a quella causata da disabilità visiva e uditiva, includendo segnatamente alunni e studenti con difficoltà di inclusione scolastica e persone con difficoltà di inserimento lavorativo. «Attendevamo con fiducia il via libera da parte della Conferenza Unificata – commenta oggi Falabella – per un Decreto che avrà un impatto concreto sulla vita delle persone con disabilità. In tal senso, il fatto che le Regioni e gli Enti Locali abbiano recepito l’importanza di tale innovazione è sicuramente un buon punto di partenza per la reale applicazione della norma». Le varie novità determinate dal Decreto entreranno a regime dal 1° gennaio 2026, dopo una sperimentazione di dodici mesi che coprirà tutto il 2025. E nel testo approvato ora anche dalla Conferenza Unificata, va segnalato un ulteriore aspetto degno di nota, grazie al quale, anche a livello legislativo, il linguaggio sulla disabilità si farà sostanza. Con l’entrata in vigore del provvedimento, infatti, scomparirà dai termini giuridici la parola “handicap”, sostituita dalle parole “condizione di disabilità”. E per quanto riguarda le persone, non si parlerà più di “handicappati”, di “portatori di handicap”, di “diversamente abili”, di “persone affette da disabilità” o di “disabili”, ma solo ed esclusivamente di “persone con disabilità”, in linea con quanto stabilito dalla citata Convenzione ONU, che ormai da quindici anni, è sempre bene ricordarlo, è la Legge 18/09 dello Stato Italiano. (S.B.)

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INSERITO DA ANGELA CECERE Diventare volontari della Lega del Filo d’Oro e rendere possibile l’inclusione delle persone sordocieche e con pluriminorazioni psicosensoriali costituisce una vera e propria esperienza di vita»: a dirlo è Rossano Bartoli, presidente della Fondazione Lega del Filo d’Oro, annunciando che da febbraio ripartiranno i corsi base di formazione per i nuovi volontari della Fondazione stessa, presso le sedi di Novara, Lesmo (Monza-Brianza), Padova, Modena, Pisa, Osimo (Ancona), Roma, Napoli, Molfetta (Bari) e Termini Imerese (Palermo) «I volontari sono una risorsa importantissima e rappresentano un supporto fondamentale nelle attività dei Centri Residenziali e dei Servizi e Sedi Territoriali della nostra Fondazione. Ogni volontario è prezioso e indispensabile: ciascuno di loro rende possibile l’inclusione delle persone sordocieche e con pluriminorazioni psicosensoriali, favorendo relazioni spontanee che contribuiscono a migliorare la. qualità di vita di chi non vede e non sente. Quanti decideranno di diventare volontari della Lega del Filo d’Oro non vivranno solo un percorso formativo, ma una vera e propria esperienza di vita»: a dirlo è Rossano Bartoli, presidente della Fondazione Lega del Filo d’Oro, nell’annunciare che dal 3 febbraio prossimo ripartiranno i corsi base di formazione per i nuovi volontari della Fondazione stessa. I corsi si terranno contemporaneamente presso le sedi della Lega del Filo d’Oro di Novara, Lesmo (Monza-Brianza), Padova, Modena, Pisa, Osimo (Ancona), Roma, Napoli, Molfetta (Bari) e Termini Imerese (Palermo) e saranno articolati innanzitutto in una serie di lezioni teoriche online e in presenza, tenute da professionisti dell’Ente. Nell’àmbito poi delle attività pratiche con gli utenti della Lega del Filo d’Oro, i partecipanti verranno affiancati da volontari già esperti e operatori delle varie sedi. C’è tempo dunque fino al 31 gennaio per presentare la domanda di partecipazione ai corsi, che sono completamente gratuiti e che permetteranno agli aspiranti volontari di conoscere gli utenti, imparando a relazionarsi con loro, a comprenderne i bisogni, a comunicare e a supportarli nell’orientamento e nella mobilità. (S.B.)

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INSERITO DA ANGELA CECERE Come migliorare l’accessibilità dei terminali di pagamento (sportelli Bancomat): è centrato su questo un documento di sintesi dall’EBU, l’Unione Europea dei Ciechi, alla luce del fatto che ad oggi, secondo tale organizzazione, «le soluzioni sviluppate per completare le transazioni con questi dispositivi mancano ancora delle caratteristiche di accessibilità adatte alle esigenze delle persone cieche e ipovedenti. Con questo documento abbiamo quindi elaborato una serie di raccomandazioni affinché questi strumenti siano progettati in un modo più inclusivo per gli utenti con disabilità visiva» Persona a uno sportello Bancomat Come migliorare l’accessibilità dei terminali di pagamento, quali ad esempio gli sportelli Bancomat: è centrato su questo tema il recente documento di sintesi (Position Paper) realizzato dall’EBU, l’Unione Europea dei Ciechi (disponibile integralmente in inglese a questo link), alla luce del fatto che ad oggi, secondo tale organizzazione, «le soluzioni sviluppate per completare le transazioni con questi dispositivi mancano ancora delle caratteristiche di accessibilità adatte alle esigenze delle persone cieche e ipovedenti. Con questo documento abbiamo pertanto elaborato una serie di raccomandazioni affinché questi strumenti siano progettati in un modo più inclusivo per gli utenti con disabilità visiva». «I recenti sviluppi di questo settore – si legge in tal senso nell’introduzione del documento – hanno dato priorità a uno stile e a un design moderni, facendo molto affidamento sui touch screen, a scapito però dell’accessibilità per le persone con disabilità visive. Questa tendenza non solo ostacola l’indipendenza finanziaria, ma limita anche l’accesso ai servizi di base da parte di queste persone e una partecipazione più ampia all’economia. Dal canto suo, la Legge Europea sull’Accessibilità (European Accessibility Act) stabilisce sì la legislazione in questo àmbito e fornisce le raccomandazioni generali, ma non definisce gli specifici requisiti tecnici per i terminali di pagamento accessibili. Con questo documento di sintesi, quindi, intendiamo fornire una serie di preziose raccomandazioni, soluzioni e buone pratiche per lo sviluppo di transazioni accessibili, in modo tale da rispondere alle esigenze di tutti gli utenti con disabilità visive». Da sottolineare in conclusione che l’EBU utilizzerà il documento prodotto anche per avviare una proficua interlocuzione con gli stessi produttori dei terminali di pagamento. (S.B.)

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INSERITO DA ANGELA CECERE «Passi in avanti ne sono stati fatti, ma si deve arrivare a garantire pari opportunità a tutte le persone con disabilità anche nel campo dell’accessibilità digitale»: lo dichiarano dalla Federazione FISH, oggi 9 gennaio, data in cui compie 20 anni la cosiddetta “Legge Stanca”, ovvero la Legge 4 approvata appunto il 9 gennaio 2004, recante “Disposizioni per favorire l’accesso dei soggetti disabili agli strumenti informatici” Giovane lavoratore con disabilità in modalità "smart working" ("lavoro agile")Come abbiamo già segnalato nei giorni scorsi, oggi, 9 gennaio, compie esattamente vent’anni la cosiddetta “Legge Stanca”, ovvero la Legge 4 approvata appunto in via definitiva il 9 gennaio 2004, recante Disposizioni per favorire l’accesso dei soggetti disabili agli strumenti informatici, così detta dal promotore di essa, Lucio Stanca, allora ministro per l’Innovazione e le Tecnologie, la norma che ha sostanzialmente prescritto l’accessibilità dei siti internet della Pubblica Amministrazione. «Da allora di passi in avanti ne sono stati fatti – secondo la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) -, ma l’accessibilità non è ancora per tutti e tutte, obiettivo, questo, per il quale da anni si batte la nostra Federazione. Nello specifico di tale settore, si deve arrivare a garantire pari opportunità a tutte le persone con disabilità anche nel campo dell’accessibilità digitale, perché rendere un servizio digitale fruibile da parte di tutti e tutte è essenziale per la partecipazione alla vita sociale e per esercitare i propri diritti». «Rispetto ai diritti delle persone con disabilità – commenta Vincenzo Falabella, presidente della FISH – l’accessibilità e l’inclusività sono valori irrinunciabili, suggellati anche dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. Ora quei diritti occorre ampliarli e rafforzarli, comprendendo anche la garanzia di pari opportunità per tutti e tutte nell’accesso ai servizi della Pubblica Amministrazione e in particolare ai servizi digitali. È pertanto fondamentale e urgente accelerare soprattutto l’implementazione e la piena adozione della Direttiva Europea sui requisiti di accessibilità dei prodotti e dei servizi». «Più in generale – aggiunge il Presidente della FISH – è fondamentale proseguire nell’attuazione della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità. In tal senso, un passo importante vi è stato nella primavera dello scorso anno con il primo Decreto Attuativo [se ne legga sulle nostre pagine a questo link, N.d.R.], volto a garantire a tutti i cittadini, sulla base di uguaglianza, l’accessibilità universale ai servizi forniti dalle Pubbliche Amministrazioni e, fatto ulteriormente importante, ad assicurare ai lavoratori e alle lavoratrici con disabilità la possibilità di svolgere il proprio lavoro in autonomia con la piena fruibilità degli spazi fisici e delle tecnologie alle postazioni di lavoro. Questa, dunque, è la strada su cui dobbiamo continuare a procedere». (S.B.)

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