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INSERITO DA ANGELA CECERE Un recente studio condotto su 16 pazienti all’Unità Spinale dell’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna), la nota struttura di riferimento per la riabilitazione di persone con lesione midollare o grave cerebrolesione, ha evidenziato risultati promettenti in àmbito di riabilitazione respiratoria nelle persone con lesione midollare. Il progetto si chiama “RMT” (“Respiratory Muscle Training”) e ha indagato l’efficacia di un programma di allenamento alla resistenza della muscolatura respiratoria nei pazienti con lesione midollare, al fine di migliorarne le capacità funzionali residue Un recente studio condotto su sedici pazienti presso l’Unità Spinale dell’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna), la nota struttura di riferimento per la riabilitazione di persone con lesione midollare o grave cerebrolesione, sostenuto da un contributo del Fondo Carta Etica di Unicredit, attraverso la Fondazione Montecatone, ha evidenziato risultati promettenti in àmbito di riabilitazione respiratoria nelle persone con lesione midollare. Il progetto, denominato RMT (Respiratory Muscle Training), ha indagato l’efficacia di un programma di allenamento all’endurance [“resistenza”, N.d.R.] della muscolatura respiratoria nei pazienti con lesione midollare, al fine di migliorarne le capacità funzionali residue. La riabilitazione di persone con queste casistiche necessita di risorse tecnologiche e di implementazione delle professionalità, anche ricorrendo a tecniche innovative come l’iperpnea isocapnica con apparecchi Spirotiger Medical®, che permettono un particolare allenamento utilizzato anche in ambito agonistico da atleti paralimpici e non solo, allo scopo appunto di implementare la resistenza allo sforzo della muscolatura del tronco coinvolta nell’atto respiratorio.
L’iniziativa ha confermato che la lesione midollare comporta una significativa alterazione della funzione respiratoria, maggiormente accentuata nei pazienti tetraplegici rispetto a quelli paraplegici, e può essere influenzata da diversi fattori clinici. Grazie dunque alla collaborazione con ST Medical®, sono stati acquisiti tre Spirotiger Medical®, oltre a due spirometri e a un apposito software per misurare la difficoltà respiratoria, utili a gestire e ad organizzare i risultati dell’intervento riabilitativo, oggetto di condivisione scientifica. Attraverso l’utilizzo della spirometria, in particolare, è stato possibile monitorare nel tempo la compromissione della funzione respiratoria osservando che essa, inizialmente, manifesta un’insufficienza ventilatoria di tipo restrittivo che può progredire verso una forma mista, con ulteriore compromissione della funzione respiratoria. Ebbene, i primi risultati preliminari dello studio hanno dimostrato un miglioramento dei parametri di funzionalità respiratoria, in particolare della capacità vitale, nei pazienti sottoposti al trattamento. Inoltre, si è osservato che il programma di allenamento all’endurance respiratoria potrebbe influenzare positivamente non solo le attività sportive, ma anche le attività quotidiane e riabilitative. Uno dei sedici pazienti del gruppo, va aggiunto, è stato inserito in una tesi di laurea in cui si sono confrontati i percorsi di due ragazzi con mielolesione acuta (al primo ricovero dopo il trauma) inseriti nel programma di Rieducazione tramite il Gesto Sportivo del tennis in carrozzina. Uno di essi, in parallelo al lavoro sul campo da tennis, ha eseguito un ciclo di allenamento con Spirotiger Medical®. Gli atleti sono stati quindi valutati, all’inizio e alla fine del ciclo su alcuni parametri (la funzionalità respiratoria con spirometria e la capacità di espansione della gabbia toracica; la funzionalità cardiaca tramite test di Ruffier durante la seduta di tennis; la percezione della fatica tramite il test di Borg sempre a seguito della seduta di tennis). Dal confronto dei dati è emerso che il paziente allenatosi con Spirotiger Medical® ha presentato al termine dello studio un miglioramento della funzionalità respiratoria, una migliore capacità di recupero dello sforzo compiuto e un minore affaticamento globale dalla seduta di allenamento di tennis. Il prossimo passaggio sarà ora quello volto ad approfondire ulteriormente l’utilità di questo genere di riabilitazione respiratoria, valutandone l’efficacia su altre aree della vita della persona ed esplorando la possibilità di utilizzare l’apparecchiatura anche a domicilio. (S.B.)

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INSERITO DA ANGELA CECERE La pubblicazione da parte del Forum Europeo sulla Disabilità del “Terzo Manifesto sui diritti delle donne e delle ragazze con disabilità nell’Unione Europea”, disponibile anche in italiano, costituisce un fatto di straordinaria importanza. Sviluppato sulla base delle evidenze scaturite da un’indagine che ha coinvolto quasi 500 donne con disabilità di 33 Paesi europei, il documento focalizza l’attenzione sui diritti umani delle ragazze e delle donne con disabilità, chiedendo uno specifico investimento nel promuovere il protagonismo delle stesse in tutti gli àmbiti della società Realizzazione grafica curaata dall'EDFIn un’Europa (e in un’Italia) che ancora fatica a capire cosa significhi declinare in termini di genere le politiche per la disabilità, e in termini di disabilità quelle per le donne, la pubblicazione, da parte dell’EDF (Forum Europeo sulla Disabilità), del Terzo Manifesto sui diritti delle donne e delle ragazze con disabilità nell’Unione Europea costituisce un fatto di straordinaria importanza. Presentato ufficialmente oggi, 1° marzo, dal Comitato delle Donne dell’EDF, e già disponibile nella traduzione italiana a cura del FID (Forum Italiano sulla Disabilità) a questo link, il Terzo Manifesto è stato sviluppato a partire dalle sollecitazioni proposte dalle ultime importanti sfide che il mondo ha dovuto affrontare (tra le quali la pandemia da Covid-19, i conflitti armati e gli impatti del cambiamento climatico), e focalizza la propria attenzione sui diritti umani delle ragazze e delle donne con disabilità, chiedendo uno specifico investimento nel promuovere l’empowerment, la leadership e il protagonismo delle stesse. Si tratta di una questione tutt’altro che residuale. «Le donne e le ragazze con disabilità [infatti] costituiscono il 25,9% della popolazione femminile totale dell’Unione Europea (UE) e circa il 60% della popolazione complessiva di 100 milioni di persone con disabilità in Europa», è scritto nel testo. Se il Secondo Manifesto dell’EDF (pubblicato nel 2011 e disponibile a questo link) può essere inteso come una “rilettura in termini di genere” delle disposizioni contenute nella Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, la nuova versione viene presentata come “un invito all’azione”. Ad oltre dieci anni dalla precedente stesura, l’EDF ha constatato che la condizione delle donne e delle ragazze con disabilità europee non è progredita come sperato, e ha deciso di conoscere la loro realtà chiedendo alle stesse di descriverla. Il riscontro è stato sorprendente. «Siamo stati travolti dalla loro risposta: quasi 500 donne con disabilità di 33 Paesi hanno risposto al nostro sondaggio», raccontano. Il 79% delle partecipanti erano donne con disabilità; il 26% madri con figli con disabilità; il 58% delle partecipanti ha subito almeno una forma di violenza; il 77% delle donne con disabilità e delle madri con figli disabili ha bisogno di usufruire di servizi sanitari regolari in relazione alla propria disabilità. Da qui la richiesta: «Chiediamo al più ampio movimento per la disabilità, al più ampio movimento per i diritti umani, ai politici e ai decisori di ascoltarci!». Facendosi carico delle istanze scaturite dal sondaggio, il documento si articola in quattro sezioni. La prima analizza Il cammino percorso fino ad ora, sviluppando i temi della violenza contro le donne e le ragazze con disabilità (fenomeno a cui esse sono più esposte delle altre donne, e degli uomini con e senza disabilità); degli impatti (esorbitanti per le donne con disabilità) della pandemia da Covid-19 e dei cambiamenti climatici; della crisi economica e della povertà («secondo l’Indice di parità di genere 2023, il 22% delle donne con disabilità è a rischio di povertà, rispetto al 20% degli uomini con disabilità, al 16% delle donne senza disabilità e al 15% degli uomini senza disabilità»); dei conflitti armati (le guerre – tutte le guerre – colpiscono «in modo sproporzionato le donne e le ragazze con disabilità. Ciò è aggravato da diversi fattori, quali ad esempio la mancanza di rifugi accessibili, la mancanza di piani di evacuazione inclusivi e di accesso ai corridoi umanitari, nonché la mancanza di accesso alle informazioni e all’assistenza sanitaria. Le discriminazioni intersettoriali già esistenti nei confronti delle donne e delle ragazze con disabilità vengono esacerbate durante la guerra, comprendendo anche la violenza sessuale e gli abusi»). La seconda sezione è centrata sul Potenziamento dell’empowerment ed è strutturata come un invito all’Unione Europea e ai responsabili politici nazionali a contrastare con misure specifiche le discriminazioni sistemiche e le diseguaglianze che colpiscono le donne con disabilità attraverso strategie di empowerment; a garantire a queste donne parità di accesso agli ambienti e alle informazioni; ad includere le loro istanze nelle politiche per la parità di genere e l’emancipazione femminile; a garantire che le donne e le ragazze con disabilità acquisiscano la consapevolezza dei loro diritti attraverso campagne mirate a tale scopo, e che anche la società venga educata al rispetto dei diritti e della dignità umana delle donne e delle ragazze con disabilità con apposite campagne di sensibilizzazione; a garantire il pari riconoscimento davanti alla legge, con l’abolizione dei regimi decisionali sostitutivi in favore di quelli supportati per mettere le donne con disabilità in condizioni di prendere decisioni su diversi aspetti della loro vita (ed in particolare in àmbito sessuale/riproduttivo, economico/patrimoniale, lavorativo). Ulteriori misure vengono proposte in materia di vita indipendente e inclusione nella comunità, salute e riabilitazione, istruzione inclusiva, ricerche e raccolta dati disaggregati per il genere e la disabilità. Anche la sezione dedicata al Protagonismo è proposta come un appello rivolto all’Unione Europea e ai responsabili politici nazionali ad intervenire in àmbiti particolarmente critici per le donne con disabilità. È infatti richiesto che venga garantita «alle donne e alle ragazze con disabilità l’autonomia di scelta sul proprio corpo come prerequisito per il loro protagonismo», autonomia costantemente minata dal persistere di pratiche quali la sterilizzazione forzata, il matrimonio infantile, la mancanza di educazione alla sessualità e norme sociali restrittive. In materia di accesso alla giustizia, è proposto, tra le altre cose, di «stabilire meccanismi speciali di indennizzo e compensazione per le donne e le ragazze con disabilità che hanno subito qualsiasi forma di violenza». Altre misure ancora riguardano specificamente i diritti di salute riproduttiva e il diritto alla vita familiare, il lavoro e l’occupazione, la partecipazione civile e alla vita politica e pubblica.
L’ultimo paragrafo della sezione è dedicato infine al coinvolgimento delle organizzazioni rappresentative delle donne con disabilità nelle «questioni legate alla disabilità e nei programmi di integrazione della dimensione di genere». La sezione conclusiva è denominata Il futuro necessario e in essa si chiede «un futuro in cui le diverse esperienze di tutte le donne e le ragazze con disabilità arricchiscano le nostre società», un futuro nel quale anche i movimenti femministi, nel rafforzare le loro azioni, si dispongano ad accogliere le diverse esperienze delle donne con disabilità. Una specifica attenzione è dedicata alle elezioni per il Parlamento Europeo che si svolgeranno dal 6 al 9 giugno prossimi. In merito ad esse l’EDF chiede all’Unione Europea e ai Governi di assicurare la piena partecipazione delle donne con disabilità sia come elettrìci che come candidate; la loro inclusione significativa e la loro leadership nel processo decisionale; una maggiore visibilità e consapevolezza delle donne e delle ragazze con disabilità; azioni concrete e mirate per ridurre il livello di povertà delle stesse; l’adozione della Direttiva UE sulla lotta alla violenza contro le donne e la fine della sterilizzazione forzata; nonché il finanziamento di organizzazioni e progetti che sostengono l’empowerment, la leadership e il miglioramento dei diritti delle donne e delle ragazze con disabilità.
«Niente senza le donne e le ragazze con disabilità!» è il pensiero conclusivo. 

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INSERITO DA ANGELA CECERE «Sulla continuità didattica per gli alunni e studenti con disabilità si profilano novità: gli insegnanti di sostegno potrebbero restare sullo stesso posto per almeno tre anni se la famiglia lo dovesse richiedere»: lo si legge in «Orizzontescuola.it», che riporta le dichiarazioni in tal senso del Ministro dell’Istruzione e del Merito. «Guardiamo con favore a questa iniziativa – commenta il presidente della FISH Falabella – confidando anche che venga presto presentata e approvata la nostra Proposta di Legge sul tema, per completare l’attuazione del principio della continuità didattica» «Sulla continuità didattica per gli alunni/alunne e studenti/studentesse con disabilità si profilano novità: gli insegnanti di sostegno potrebbero restare sullo stesso posto per almeno tre anni se la famiglia lo dovesse richiedere»: è quanto si legge in «Orizzontescuola.it», che riporta le dichiarazioni rilasciate in tal senso dal ministro dell’Istruzione e del Merito Valditara. Su tale questione è in corso un acceso dibattito. Da una parte, infatti, c’è chi sostiene che questa proposta, prossima ad arrivare al Consiglio dei Ministri, come sottolineato dal ministro Valditara, sia lesiva del diritto dei docenti a scegliere se e quando vogliono chiedere un trasferimento. E tuttavia va detto che questo discorso di continuità riguarda qui i docenti supplenti il cui incarico dura un solo anno e un emendamento in tal senso al Decreto Legislativo 66/17 consentirebbe che tale incarico si protraesse fino a tre anni, su richiesta della famiglia dell’alunno. Altri sostengono che con questo provvedimento si vada a “privatizzare” il rapporto pubblico di impiego, ma in realtà la nuova norma sarebbe applicativa del principio dell’“accomodamento ragionevole” introdotto dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità e non ritengo quindi che si debba parlare di “privatizzazione” del rapporto di impiego: sarà infatti la famiglia a decidere se chiedere la continuità o meno, a seconda che l’alunno si sia trovato bene con quel docente. Ricordando infatti che ad oggi circa un terzo dei docenti di sostegno a tempo indeterminato non sono specializzati e che quindi quasi nessuno dei docenti supplenti lo è, un’eventuale richiesta della famiglia sembra essere pienamente corrispondente al citato principio di accomodamento ragionevole. C’è poi un altro elemento sostanziale: questa norma, infatti, è attesa da tempo dalla nostra Federazione [FISH-Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap, N.d.R.] la quale aveva elaborato una Proposta di Legge che la prevedeva. La nostra proposta, anzi, riguarda anche la continuità dei docenti a tempo indeterminato, non prevista da quella che verrà introdotta, riguardante, come detto, solo i docenti supplenti». E ancora, sempre a proposito della nostra Proposta di Legge, in essa si parla di istituire apposite classi di concorso per il sostegno, in modo tale che vi sia una specifica scelta professionale sul sostegno, come avviene per tutte le altre discipline. Ad oggi, infatti, non esiste una cattedra di ruolo per il sostegno, ma i docenti con qualunque abilitazione possono essere nominati in ruolo, se specializzati pure nel sostegno. Attualmente, inoltre, la norma vigente obbliga i docenti entrati in ruolo su un posto di sostegno a permanervi per almeno cinque anni, talora ridotti a tre, essa, però, non assicura la continuità didattica con uno stesso alunno, ma solo sullo stesso posto, non impedendo quindi all’insegnante di chiedere il trasferimento in un’altra scuola anche dopo un anno dalla sua immissione in ruolo. Con la nostra proposta, invece, la continuità sarebbe assicurata, perché prevede che il docente di sostegno non possa abbandonare quella classe sino a quando l’alunno con disabilità non abbia completato il ciclo di due o tre anni, ad esempio della scuola secondaria inferiore o del primo biennio della scuola secondaria superiore. Confidiamo pertanto che la nostra proposta venga presto presentata e approvata, in modo da completare adeguatamente l’attuazione del principio della continuità didattica.

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INSERITO DA ANGELA CECERE La Fondazione Lega del Filo d’Oro, punto di riferimento nel nostro Paese in campo educativo e riabilitativo per le patologie che causano problematiche sensoriali, è pienamente coinvolta sul tema delle malattie rare, se è vero che ad esempio nel 2023, quasi la metà delle persone sordocieche e con pluriminorazioni psicosensoriali da essa seguite presentava una malattia rara. Per l’occasione, dunque, della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 29 febbraio, la stessa Lega del Filo d’Oro intende riaccendere l’attenzione in particolare su alcune tra le patologie rare Giorno “raro” per eccellenza e scelto proprio per questo, il 29 febbraio coincide con la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che negli anni non bisestili cade il 28 del mese. Qualche dato è forse opportuno, per far capire che non si parla di una questione marginale: si stima infatti che questo eterogeneo gruppo di patologie riguardi solo in Italia oltre un milione di persone, con relative famiglie, malattie che nella maggior parte dei casi hanno un esordio nella prima infanzia. Anche la Fondazione Lega del Filo d’Oro, punto di riferimento nel nostro Paese in campo educativo e riabilitativo per le patologie che causano problematiche sensoriali, è pienamente coinvolta sul tema delle malattie rare, se è vero che ad esempio nel 2023, il Centro Diagnostico della Fondazione stessa ha trattato 145 utenti, erogando 90 valutazioni psicodiagnostiche e 55 interventi precoci, persone sordocieche e con pluriminorazioni psicosensoriali quasi la metà delle quali presentava una malattia rara, con un incremento del 13% dal 2010. Per l’occasione del 29 febbraio, dunque l’organizzazione nata a Osimo (Ancona) intende riaccendere l’attenzione su alcune di queste patologie rare e sottolineare che «nella presa in carico delle persone che ne sono colpite è necessario garantire un approccio globale e interdisciplinare attraverso interventi sanitari, educativi e riabilitativi, promuovendo inoltre l’importanza dell’intervento precoce per i bambini e le bambine al di sotto dei 4 anni». «I dati degli accessi al nostro Centro Diagnostico – commenta in tal senso Patrizia Ceccarani, direttore tecnico-scientifico della Fondazione – ci mostrano, di anno in anno, come la percentuale di persone con malattia rara sia sempre molto alta: oggi, infatti, proprio le malattie rare sono diventate tra le prime cause di sordocecità e pluriminorazione psicosensoriale. In molti casi, si tratta di situazioni complesse da affrontare, perché avere a che fare con una malattia rara può generare in chi ne è colpito e nei suoi familiari insicurezza e senso di smarrimento, a causa della carenza di cure risolutive e in alcuni casi delle difficoltà per il raggiungimento di una diagnosi definitiva. Per rispondere dunque ai bisogni di salute dei nostri utenti, la metodologia adottata può fare la differenza: il nostro metodo educativo riabilitativo si basa su un approccio specifico per insegnare ai bambini/bambine ad utilizzare al meglio le loro potenzialità e abilità residue. Inoltre, i nostri operatori lavorano per facilitare l’autonomia, l’inclusione, l’utilizzo delle tecnologie assistive e l’interazione con l’ambiente, e mettono l’esperienza della Fondazione anche al servizio delle famiglie che, in questo percorso, svolgono un ruolo cruciale. Da un lato, infatti, esse sono parte integrante del percorso di educazione e riabilitazione dei loro figli, dall’altro hanno bisogno loro stesse di aiuto, sostegno e vicinanza, per potersi orientare nella complessa condizione di doversi prendere cura di una persona con pluridisabilità». (S.B.)

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INSERITO DA ANGELA CECERE È all’esame delle Commissioni di Camera e Senato lo schema di Decreto su “Definizione della condizione di disabilità, della valutazione di base e accomodamento ragionevole e della valutazione multidimensionale per l’elaborazione e l’attuazione del progetto di vita individuale personalizzato e partecipato”, attuativo della Legge Delega sulla disabilità, giudicato a suo tempo dalla Federazione FISH come «un testo con importanti cambiamenti nella normativa relativa alla disabilità». La stessa FISH presenterà ora, in audizione a Camera e Senato, due ampie Memorie, con alcune richieste di modifica Realizzazione grafica con logo di disabilità«Uno tra i passaggi fondamentali per modificare in modo sostanziale il nostro sistema e soddisfare sempre più i bisogni dei cittadini e delle cittadine con disabilità»: così Vincenzo Falabella, presidente della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e componente del Consiglio di Presidenza del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro), si era espresso sulle nostre pagine rispetto allo schema di Decreto Legislativo denominato Definizione della condizione di disabilità, della valutazione di base e accomodamento ragionevole e della valutazione multidimensionale per l’elaborazione e l’attuazione del progetto di vita individuale personalizzato e partecipato (Atto di Governo n. 122), uno dei provvedimenti attuativi della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità, al momento del via libera, da parte della Conferenza Unificata Stato-Regioni, a quello stesso schema di Decreto. In particolare, Falabella si era dichiarato soddisfatto sul punto riguardante la definizione di condizione di disabilità, «ove si parla di voler analizzare e disciplinare la disabilità stessa dal punto di vista della prospettiva individuale, ma anche dell’interazione con l’ambiente, quello che costituisce uno dei passaggi cruciali della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, che resta per noi il principale riferimento e che dovrà esserlo anche nella concreta applicazione della Legge Delega 227/21». Già in precedenza, il Centro Studi Giuridici HandyLex della FISH aveva parlato di «un testo che introduce importanti cambiamenti nella normativa relativa alla disabilità in Italia, riguardante la definizione della condizione di disabilità, la valutazione di base, l’accomodamento ragionevole e la valutazione multidimensionale per l’elaborazione del progetto di vita individuale personalizzato e partecipato», sottolinenando soprattutto, tra le principali novità, «la riunificazione e la semplificazione degli accertamenti per l’invalidità civile, l’handicap e la disabilità ai fini lavorativi in una definizione omnicomprensiva di condizione di disabilità. Senza trascurare l’introduzione di una valutazione multidimensionale della disabilità per la creazione di progetti di vita personalizzati». Attualmente l’Atto di Governo n. 122 è all’esame della X Commissione del Senato (Affari sociali, Sanità, Lavoro pubblico e privato, Previdenza sociale) e della XII Commissione della Camera (Affari sociali), che tra le varie Audizioni in programma, prevede anche quella della FISH, dalla quale sono state prodotte due analoghe e ampie Memorie, frutto di un’analisi condivisa e approfondita, all’interno della propria rete associativa, nelle quali si conferma il favore per lo schema di Decreto, formulando tuttavia alcune richieste di revisione. Rimandando Lettori e Lettrici al testo integrale di tali Memorie (disponibili rispettivamente a questo e a questo link), va sottolineato, in sintesi, che le modifiche richieste concernono ad esempio la scuola, l’inserimento delle disabilità del neurosviluppo a fianco delle altre forme di disabilità, la valorizzazione della Disability Card (Carta Europea della Disabilità) quale documento di certificazione, ma sono in generale caratterizzate dalla necessità di snellire ulteriormente le procedure burocratiche legate all’accertamento e alla valutazione della disabilità, mantenendo sempre come punti fermi da una parte il progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato della persona con disabilità, dall’altra la necessità di fare riferimento, in ogni àmbito della vita, agli “accomodamenti ragionevoli”, una delle basi stesse della Convenzione ONU. (S.B.)

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INSERITO DA ANGELA CECERE L’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) apre presso la Fondazione Santa Lucia IRCCS il primo Infopoint AISM della Capitale, progetto che si fonda sull’opera di volontari dell’Associazione e che punta a supportare con informazioni e suggerimenti le persone con sclerosi multipla, completando l’offerta di diagnosi, cura e neuroriabilitazione del Santa Lucia, da sempre impegnato nella ricerca e nella cura di questa malattia. Promossa dall’AISM di Roma e Provincia, l’iniziativa si inserisce nell’àmbito delle attività a sostegno dell’Agenda della Sclerosi Multipla e Patologie Correlate 2025 L’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) apre presso la Fondazione Santa Lucia IRCCS il primo Infopoint AISM della Capitale, progetto che si fonda sull’opera di volontari dell’Associazione e che punta a supportare con informazioni e suggerimenti le persone con sclerosi multipla, completando l’offerta di diagnosi, cura e neuroriabilitazione del Santa Lucia, da sempre impegnato nella ricerca e nella cura di questa malattia. Promossa dall’AISM di Roma e Provincia, l’iniziativa si inserisce nell’àmbito delle attività a sostegno dell’Agenda della Sclerosi Multipla e Patologie Correlate 2025 e costituisce il primo passo di un percorso più ampio, che prevede la creazione di spazi informativi dedicati alle persone con sclerosi multipla, presso i Centri Sclerosi Multipla della Capitale. «Grazie alla sensibilità e alla disponibilità del direttore sanitario del Centro Sclerosi Multipla della Fondazione Santa Lucia, il dottor Antonino Salvia, della dottoressa Maria Grazia Grasso e della sua equipe – dichiara Francesca Di Giovanni, vicepresidente dell’AISM di Roma -, questo nostro progetto prende vita con l’apertura del primo Infopoint AISM a Roma Capitale. Si tratta di un evento che assume una rilevanza significativa per le persone con sclerosi multipla e patologie correlate, così come per i loro familiari, che usufruiscono dei servizi del Centro Sclerosi Multipla. La collaborazione consolidata consentirà di essere concretamente accanto a loro in maniera costante nel tempo». Ogni anno, al momento attuale, circa quattrocento persone con sclerosi multipla, specialmente nelle fasi più avanzate della malattia, si rivolgono alla Fondazione Santa Lucia IRCCS. L’Infopoint di AISM avrà dunque l’obiettivo principale di orientare le persone verso i servizi disponibili a livello territoriale, offerti sia dagli enti locali che dall’AISM stessa. A tal proposito, i volontari presenti all’Infopoint indirizzeranno le persone e i loro familiari unicamente verso la Sezione provinciale, che attraverso il proprio Sportello Informativo garantirà percorsi continuativi e personalizzati nella risposta ai bisogni. «Questa inaugurazione – commenta Antonino Salvia – è un passo fondamentale nel consolidare la collaborazione tra l’AISM e la Fondazione Santa Lucia IRCCS. L’Infopoint diventerà un punto di riferimento per le persone con sclerosi multipla e le loro famiglie, offrendo supporto e informazioni essenziali per affrontare la malattia in modo consapevole e positivo». Con una diagnosi ogni tre ore, la sclerosi multipla è una grave malattia del sistema nervoso centrale, cronica, imprevedibile e spesso invalidante, che in Italia colpisce circa 140.000 persone. Essa si manifesta per lo più con disturbi del movimento, della vista e dell’equilibrio, seguendo un decorso diverso da persona a persona e colpendo principalmente i giovani e le donne con un rapporto doppio rispetto agli uomini. Nello specifico di Roma si parla di circa 8.000 persone con sclerosi multipla (12.000 in tutto il Lazio). L’AISM, segnaliamo in conclusione, anticipa che seguiranno ulteriori aperture di Infopoint, e in tal senso provvederà a comunicare tempestivamente i dettagli in base alla programmazione. (B.E. e S.B.)

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INSERITO DA ANGELA CECERE In questo periodo le scuole stanno organizzando i viaggi di istruzione che solitamente si svolgeranno in primavera. Queste, come pure le visite didattiche di una giornata, sono a tutti gli effetti attività scolastiche extracurricolari e sono una preziosa occasione di crescita nell’autonomia e nella socializzazione per tutti gli alunni e le alunne, compresi/e quelli/e con disabilità. Grazie dunque all’AIPD Nazionale, riassumiamo una serie di punti importanti da ricordare, che valgono anche per le visite didattiche di tutto l’anno scolastico Viaggio d'istruzioneIn questo periodo le scuole stanno organizzando i viaggi di istruzione che solitamente si svolgeranno in primavera. Queste, come pure le visite didattiche di una giornata, sono a tutti gli effetti attività scolastiche extracurricolari e sono una preziosa occasione di crescita nell’autonomia e nella socializzazione per tutti gli alunni e le alunne, compresi/e quelli/e con disabilità. Riassumiamo dunque qui di seguito una serie di punti importanti da ricordare, che valgono anche per le visite didattiche di tutto l’anno scolastico. 1. Le scuole sono tenute ad organizzare visite e viaggi d’istruzione garantendo la partecipazione di tutti gli alunni e le alunne e individuando itinerari e modalità organizzative che tengano conto delle necessità di ciascuno di essi. Nessun alunno, infatti, può essere escluso da alcuna attività scolastica extracurricolare, né si possono porre condizioni di partecipazione che di fatto lo escludano. Devono poi essere le singole famiglie a decidere liberamente se far partecipare o meno il proprio figlio all’attività proposta dalla scuola. 2. Se si ritiene necessario, per gli alunni con disabilità si può prevedere la presenza di un accompagnatore aggiuntivo, ma non è obbligatorio. 3. L’accompagnatore dell’alunno con disabilità può essere qualunque membro della comunità scolastica che si renda disponibile (docente di sostegno, assistente all’autonomia e alla comunicazione, collaboratore, altro docente, compagno maggiorenne…). Nessun operatore scolastico può essere obbligato ad accompagnare a visite e viaggi d’istruzione. 4. Qualora la scuola non trovi nessuna disponibilità interna, può chiedere alla famiglia di individuare un accompagnatore esterno ad essa. Tranne rari casi di oggettiva necessità, è infatti pedagogicamente da evitare che ad accompagnare siano familiari stretti dell’alunno, per permettergli di vivere l’esperienza come i compagni. 5. Chiunque sia l’accompagnatore dev’essere sempre a completo carico economico della scuola, per non discriminare gli alunni che, a causa della loro disabilità, si vedrebbero costretti a pagare più dei loro compagni per partecipare alla stessa attività scolastica. Le spese per l’accompagnatore si possono eventualmente suddividere tra tutti i partecipanti. C’è infine una novità da segnalare per il presente anno scolastico, riguardante le scuole secondarie di secondo grado: è possibile infatti richiedere entro il 15 febbraio un bonus per visite e viaggi d’istruzione da parte di tutte le famiglie con ISEE fino a 5.000 euro (per informazioni e inoltro della richiesta tramite la nuova piattaforma UNICA, fare riferimento a questo link). (S.B.)

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INSERITO DA ANGELA CECERE «È prioritario evidenziare – scrivono dalla Consulta Inclusione Scolastica dell’ANFFAS Nazionale, nel presente documento di posizionamento – come il dibattito sulla figura dell’assistente all’autonomia e alla comunicazione, principalmente incentrato su “statalizzazione sì, statalizzazione no”, rischi di distogliere dall’obiettivo primario, ovvero garantire agli alunni e alle alunne con disabilità di avere al proprio fianco figure adeguatamente formate e in possesso delle adeguate ed elevate competenze, in grado di rispondere ai diversi bisogni, specie laddove si tratta di bisogni complessi» L’efficacia del percorso scolastico delle persone con disabilità è influenzata, in modo significativo, dalle figure professionali che, a vario titolo, con esse interagiscono nel contesto scolastico stesso. Tra tali figure, specie nelle disabilità complesse che la nostra organizzazione rappresenta [ANFFAS–Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e del Neurosviluppo, N.d.R.], vi è la figura dell’assistente all’autonomia e alla comunicazione. Si ricorda che, nell’attuale sistema, l’alunno/a con disabilità è dell’intera classe e, quindi, è l’insegnante curriculare, in primis, che se ne deve fare carico alla pari degli altri alunni senza disabilità, mentre l’insegnante specializzato sul sostegno ha, appunto, il compito di sostenere l’intera classe promuovendone l’inclusione. Invece, la figura dell’assistente all’autonomia e comunicazione interagisce più direttamente, se non esclusivamente, con l’alunno/a con disabilità per supportarlo nel percorso educativo, didattico, relazionale ecc Come detto, tale figura, nelle disabilità a più alta complessità, assume una funzione fondamentale. A tal riguardo, quindi, non può sfuggire alla nostra Associazione il dibattito che si è aperto sul Disegno di Legge n. 236 (sul quale il 26 luglio dello scorso anno, la FISH-Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap, cui l’ANFFAS aderisce, ha già depositato una memoria consultabile a questo link), che punta ad introdurre il profilo professionale dell’assistente per l’autonomia e la comunicazione nei ruoli del personale scolastico, nonché sulle osservazioni formulate il 9 novembre 2023 dalla Conferenza delle Regioni e delle Province Autonome. Dibattito che, a nostro avviso, deve tenere conto anche della dimensione numerica di tale figura. Infatti, in base all’ultimo rapporto dell’ISTAT relativo all’inclusione scolastica degli alunni e delle alunne nell’anno 2022-2023 (consultabile a questo link), si tratta di circa 68.000 assistenti che, tuttavia, non garantiscono ancora l’intero fabbisogno, visto che una parte di alunni/e ne rimane parzialmente o totalmente privo/a, pur essendo tale figura individuata come essenziale all’interno del PEI (Piano Educativo Individualizzato). Si tratta, nel dettaglio, di una percentuale molto elevata, pari al 4,6% degli alunni e che arriva al 5,6% nelle Regioni del Mezzogiorno. A tutto ciò si aggiunga anche il ritardo con cui tali figure, che devono essere fornite dagli Enti Locali competenti, vengono assegnate alle classi a causa dei cronici ritardi nelle procedure di affidamento del servizio ad enti esterni. Tale situazione si verifica puntualmente ogni anno in numerose Regioni (se ne legga anche, a questo link, in un nostro comunicato stampa sull’avvio dell’anno scolastico 2023-2024). Il dato “quantitativo” sopra evidenziato merita senz’altro la massima attenzione, ma occorre riflettere, ancor prima, sull’aspetto “qualitativo”. Tale figura, infatti, pur essendo centrale nel percorso scolastico di ciascun alunno con disabilità, alla stregua dei docenti curriculari e di sostegno, del personale ATA [Ausiliario Tecnico Amministrativo, N.d.R.], e di tutti coloro che, a vario titolo, intervengono in tale percorso, non è ancora sufficientemente riconosciuta e valorizzata nel sistema di inclusione scolastica, tanto con riferimento alla formazione e al relativo titolo di studio che in termini di coinvolgimento in applicazione del principio di “corresponsabilità educativa” a cui tutti sono chiamati. Non di rado, l’assistente all’autonomia e comunicazione viene ritenuto dal resto del contesto scolastico come un “corpo estraneo” e, in taluni casi, neppure ammesso a svolgere le sue funzioni all’interno del contesto classe. Si ritiene prioritario, quindi, evidenziare come l’attuale dibattito, principalmente incentrato su “statalizzazione sì, statalizzazione no”, rischi di distoglierci tutti dall’obiettivo primario, ovvero garantire agli alunni e alle alunne con disabilità di avere al proprio fianco delle figure, adeguatamente formate e in possesso delle adeguate ed elevate competenze, in grado di rispondere ai diversi bisogni, specie laddove si tratta di bisogni complessi. Su tale aspetto, infatti, emerge un quadro molto disomogeneo nel panorama nazionale che persiste stante anche la mancanza della specifica Intesa in sede di Conferenza Unificata che,  come previsto dall’articolo 3, comma 4 del Decreto Legislativo 66/17, doveva essere sancita entro 180 giorni dalla pubblicazione del Decreto stesso e che avrebbe dovuto individuare i criteri per una progressiva uniformità su tutto il territorio nazionale della definizione dei profili professionali del personale destinato all’assistenza per l’autonomia e per la comunicazione. Riguardo alla formazione e alla qualifica degli assistenti all’autonomia e comunicazione, come ANFFAS abbiamo sempre ritenuto e continuiamo a ritenere prioritario puntare al completamento della riforma introdotta con il citato Decreto 66/17. Allo stesso tempo, siamo convinti che occorra assicurare che tale figura professionale sia dotata di una formazione specifica, atta garantire un servizio di qualità, auspicando la previsione di un pertinente titolo di studio, ossia della laurea in materie attinenti alla specifica professione. Tutto ciò prescinde da una decisione che riguardi la possibile statalizzazione di tale figura, tema affrontato con il Disegno di Legge n. 236, che sembra puntare a porre fine alla disomogeneità e alla discontinuità che si riscontra oggi a livello nazionale, con riferimento all’inquadramento contrattuale, stante la previsione dell’inserimento degli assistenti all’autonomia e comunicazione nell’organico del personale scolastico, tema che, come sopra detto, a nostro avviso appare secondario, seppur rilevante, rispetto a quello che riguarda la garanzia del riconoscimento, dell’adeguata formazione e del titolo professionale di tale figura, il tutto avendo quale primario fine la qualità del servizio. Inoltre, non si può non tenere conto di una adeguata “valutazione di impatto” degli effetti che un simile intervento legislativo avrebbe in termini di effetti sulla finanza pubblica. Non sono condivisibili, in ogni caso, i requisiti indicati per l’accesso alle procedure concorsuali per la stabilizzazione del personale già in servizio, nella misura in cui è, a tal fine, previsto il solo possesso di un diploma di scuola secondaria di secondo grado (e non, invece, più coerentemente, di una laurea pertinente al ruolo svolto). Tale aspetto è messo in evidenza anche nelle citate osservazioni della Conferenza Stato Regioni e Province Autonome che afferma infatti che «la previsione del Diploma di Scuola secondaria di secondo Grado quale titolo per l’ammissione al concorso “di stabilizzazione” non sembra adeguato a valorizzare le competenze necessarie a gestire una funzione tanto delicata, come dimostra l’esperienza fin qui realizzata». Neppure pienamente condivisibile è la prospettiva, per gli assistenti degli alunni con disabilità intellettiva e disturbi del neurosviluppo, del possesso di uno specifico attestato formativo solo in una delle tecniche cognitivo-comportamentali “ovvero” nella comunicazione aumentativa e alternativa. Premettendo che le competenze nei due àmbiti non sono sovrapponibili, ma che esse, eventualmente, devono coesistere, si ritiene infatti che la formulazione sia eccessivamente restrittiva e non tenga adeguatamente conto degli altri metodi atti a semplificare e incrementare la comunicazione, come, ad esempio il linguaggio Easy to Read [“facile da leggere”, N.d.R.], anche in virtù dell’ampia definizione di “comunicazione” data dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità che, all’articolo 2, definisce quale “Comunicazione” le lingue, la visualizzazioni di testi, il Braille, la comunicazione tattile, la stampa a grandi caratteri, le fonti multimediali accessibili così come scritti, audio, linguaggio semplice, il lettore umano, le modalità, i mezzi e i formati comunicativi alternativi e accrescitivi, comprese le tecnologie accessibili della comunicazione e dell’informazione; come, proprio per le disabilità a più alta complessità, non ci si può limitare solo a pochi e parziali strumenti, dovendosi, invece, disporre di un’ampia gamma di conoscenze, competenze e strumentazioni atte a poter intervenire con efficacia in tali situazioni. Ulteriori riflessioni merita anche il generico riferimento alle “tecniche cognitivo-comportamentali” che dovrebbe traguardare le migliori tecniche esistenti nel panorama scientifico e, per quanto riguarda gli alunni con disturbi del neurosviluppo e dello spettro autistico, quanto meno fare riferimento alle raccomandazioni dell’Istituto Superiore della Sanità (consultabili a questo link). Con riferimento, infine, alle osservazioni formulate dalla Conferenza Stato-Regioni e Province Autonome e, in particolare, al richiamo al mancato rispetto del «quadro di competenze delineato dalla normativa vigente, che vede titolari della funzione di assistenza alla disabilità i livelli regionale e comunale», si osserva che, ove tali competenze, nella pratica si traducono nel mancato o parziale godimento di un diritto riconosciuto a livello costituzionale, le Regioni, piuttosto che invocarle, dovrebbero occuparsi di garantirne la piena esigibilità in modo omogeneo sull’intero territorio nazionale a tutti gli alunni e alunne con disabilità, stigmatizzando le molte differenze territoriali. Inoltre, suscita parecchie perplessità quanto affermato rispetto alle competenze dei professionisti dell’area sanitaria dalla Conferenza Stato-Regioni. Infatti, nel documento in esame si legge che «l’aspetto che si ritiene fondamentale durante la redazione del PEI è quello sanitario, attraverso la figura del neuropsichiatra infantile o medico specialistico, il quale stabilisce il profilo professionale più idoneo all’assistenza all’alunno, quale può essere l’assistente per l’autonomia, per la comunicazione, insieme all’insegnate di sostegno». Non pare, infatti, che la vigente normativa riconosca tale ruolo alla sola parte sanitaria, bensì all’intero GLO (Gruppo di Lavoro Operativo) in cui essa è un “necessario supporto”. In conclusione, si ritiene che il Disegno di Legge n. 236, così come proposto, non riesca ad apportare gli attesi ed auspicati miglioramenti alla qualità del sistema di inclusione scolastica di cui gli alunni e le alunne con disabilità necessitano, ma anzi, rischi addirittura di pregiudicare ulteriormente il diritto degli alunni con disabilità ad essere affiancati da figure specificatamente formate e qualificate. Aspetto che, come detto sopra, è assolutamente prioritario e sul quale dovrebbe spostarsi il tema dell’odierno dibattito. Sempre a nostro avviso, inoltre, lo stesso Disegno di Legge non restituisce piena dignità e ruolo alla figura dell’assistente all’autonomia e comunicazione e connesso riconoscimento professionale ed economico allo stesso e ciò a prescindere dal soggetto presso cui lo stesso presta servizio, sia essa l’organizzazione scolastica che un ente terzo.

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INSERITO DA ANGELA CECERE Approfondire le diverse sfaccettature dell’inclusione scolastica, illustrare la normativa italiana e discutere l’importanza del coinvolgimento della famiglia nel percorso educativo degli studenti e delle studentesse con disabilità: sarà centrato su questo il convegno “Promuovere l’inclusione scolastica: comprendere il significato e la normativa italiana”, organizzato dalla FISH Campania (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) per il pomeriggio di oggi, 21 febbraio, presso il centro polivalente “Teverolaccio Rural Hub” di Succivo (Caserta) Scolaro con disabilitàI partner del centro polivalente Teverolaccio Rural Hub* di Succivo (Caserta) ospiteranno ben volentieri, nel pomeriggio di oggi, 21 febbraio (ore 16) il convegno denominato Promuovere l’inclusione scolastica: comprendere il significato e la normativa italiana, organizzato dalla FISH Campania (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), partner anch’essa di Teverolaccio Rural Hub. «L’inclusione scolastica – sottolineano i promotori dell’incontro – rappresenta un aspetto fondamentale dell’educazione che mira a garantire l’accesso equo e paritario all’istruzione per tutti gli studenti e le studentesse, indipendentemente dalle loro caratteristiche o disabilità. Per favorire un ambiente educativo inclusivo, è pertanto essenziale comprendere appieno la normativa vigente e il significato stesso dell’inclusione scolastica, al fine di poter richiedere un adeguato supporto per gli studenti che ne hanno bisogno. Durante questo evento informativo, focalizzato appunto sulle tematiche dell’inclusione scolastica e del rapporto famiglia-scuola, alcuni esperti del settore approfondiranno le diverse sfaccettature dell’inclusione scolastica, illustrando la normativa italiana e discutendo l’importanza del coinvolgimento della famiglia nel percorso educativo degli studenti. In particolare saranno affrontati argomenti cruciali, quali l’individuazione e la gestione delle disabilità, le strategie per promuovere l’integrazione e la partecipazione attiva degli studenti con disabilità, nonché le risorse disponibili per supportare l’inclusione a scuola». «Come FISH Campania – afferma il presidente della Federazione Daniele Romano – siamo impegnati a promuovere l’uguaglianza e l’inclusione nell’istruzione. Con questo convegno, quindi, miriamo a sensibilizzare la comunità educativa sull’importanza dell’inclusione scolastica e a fornire strumenti pratici per garantire un ambiente di apprendimento accessibile a tutti gli studenti. Ringrazio Gennaro Pezzurro, nostro referente per la scuola, per avere promosso questa iniziativa». Aperto a genitori, insegnanti, dirigenti scolastici, operatori del Terzo Settore e a tutti coloro che siano interessati a contribuire a un’istruzione inclusiva e di qualità per ogni studente, il convegno prevede anche una sessione di domande e risposte, durante la quale i partecipanti avranno l’opportunità di porre quesiti ai relatori riguardo alla normativa e agli approcci inclusivi. (S.B.)

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INSERITO DA ANGELA CECERE Una notizia molto importante arriva dalla Spagna, dove il Parlamento, a stragrande maggioranza, ha modificato l’articolo 49 della propria Costituzione, superando il precedente approccio medico/sanitario in favore di un’impostazione legata ai diritti umani delle persone con disabilità. «Ci congratuliamo con la Spagna – ha dichiarato il presidente del Forum Europeo sulla Disabilità Vardakastanis -, per questa storica riforma costituzionale la quale corregge la convinzione errata che le persone con disabilità siano “meno di” e ci avvicina di più alla garanzia dei nostri diritti umani» Nuovo articolo 49 Costituzione spagnola in simboli, febbraio 2024 Quella di cui ci occupiamo oggi non è la prima buona notizia che arriva dalla Spagna e che fa a dir poco riflettere: basti pensare alle facce stupite, quando nel corso di un convegno o di un qualunque altro incontro pubblico, si segnala come già nel 2010 il nostro giornale si fosse occupato del professor Pablo Pineda, docente di Educazione Speciale all’Università spagnola di Malaga e persona con sindrome di Down, o che sempre in Spagna, nel 2013, Ángela Covadonga Bachiller, giovane donna con sindrome da Down, era divenuta consigliera comunale a Valladolid. E che dire della più recente notizia che Mar Galcerán, donna con sindrome di Down, era approdata al Parlamento iberico, divenendo deputata? Ebbene, quanto segnalatoci ora dall’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, è forse ancora più significativo, se è vero che con voto praticamente bipartisan (312 voti favorevoli, 32 contrari), il Parlamento del Paese iberico ha modificato l’articolo 49 della propria Costituzione, facendo dichiarare al primo ministro Pedro Sánchez che «oggi è un grande giorno per la nostra democrazia, in cui saldiamo un debito morale che abbiamo con oltre 4 milioni di nostri concittadini». Lo stesso Sánchez si è anche «scusato a nome del Paese per avere impiegato così tanto tempo per apportare il cambiamento». Ma in cosa consiste esattamente il cambiamento di quell’articolo della Costituzione? Lo si evince chiaramente leggendo il nuovo testo approvato: «Articolo 49. 1. Le persone con disabilità esercitano i diritti previsti dal presente Titolo in condizioni di reale ed effettiva libertà e uguaglianza. Sarà regolata dalla legge la speciale tutela necessaria per detto esercizio. 2. I poteri pubblici promuoveranno politiche di piena garanzia autonomia personale e inclusione sociale delle persone con disabilità, in ambienti universalmente accessibili. Allo stesso modo, incoraggeranno la partecipazione delle loro organizzazioni, nei termini stabiliti dalla legge. Verrà prestata particolare attenzione ai bisogni specifici delle donne e dei minori con disabilità». “Persone con disabilità”, quindi e non più “portatori di handicap”, come nel testo precedente; pari diritti, in condizioni di libertà ed eguaglianza; autonomia personale, inclusione e accessibilità; particolare attenzione a donne e minori con disabilità: tutti passaggi direttamente connessi con la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, all’insegna, come sottolineato dall’EDF, «dell’abbandono di un approccio medico/sanitario, in favore, appunto, di un nuovo approccio legato ai diritti umani». Un bel “calcio al passato”, non c’è che dire. «Ci congratuliamo con la Spagna – ha dichiarato Yannis Vardakastanis, presidente dell’EDF -, e in particolare con la lunga campagna condotta per arrivare a questo risultato da parte del movimento spagnolo delle persone con disabilità, rappresentato dal CERMI (Comitato Spagnolo dei Rappresentanti delle Persone con Disabilità), per questa storica riforma costituzionale la quale corregge la convinzione errata che le persone con disabilità siano “meno di” e ci avvicina di più alla garanzia dei nostri diritti umani». Non da ultima, particolarmente apprezzabile anche la libera disponibilità a tutti del testo approvato (Preambolo e nuovo articolo 49 della Costituzione), anche in linguaggio facilitato, in simboli e in Lingua dei Segni Spagnola. (S.B.)

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